Skriftlig spørsmål fra Britt Hildeng (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:323 (2004-2005)
Innlevert: 13.12.2004
Sendt: 14.12.2004
Besvart: 27.12.2004 av helse- og omsorgsminister Ansgar Gabrielsen

Britt Hildeng (A)

Spørsmål

Britt Hildeng (A): Hvor lang er veien fram til forskning, kompetansesenter og behandlingstilbud for mennesker med myalgisk encefalopati?

Begrunnelse

Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Den er vanskelig å diagnostisere, men fastlegene har ingen steder å henvise til for hjelp. Det er i dag vanskelig å få stilt diagnose. Når det ikke er mulig å få stilt diagnose, er det heller ikke mulig å få rett behandling til rett tid eller økonomisk hjelp til å komme seg gjennom en vanskelig sykdomstid.
Det er behov for et kompetansesenter med tverrfaglig ekspertise for diagnostisering, behandling og rådgivning. Selv om det foreligger en diagnose for noen i dag, som kan gi visse trygderettigheter, er det vanskelig å få hjelp. Det kan føre til feilbehandling og feiloppfatninger det er vanskelig å leve med. Uten riktig diagnose er faren for å bli svært dårlig både fysisk og psykisk overhengende. Pasientrettigheter er ikke særlig verdt for små diagnosegrupper der kompetansen mangler eller ikke er tilgjengelig. For noen av disse pasientene kommer også sykdommen tilbake etter annen alvorlig sykdom eller påkjenning. De er altså avhengig av oppfølging og avlastning over tid, kanskje flere ganger i livet. Det er ikke så mange det gjelder, kanskje 5 000 personer, men det er veldig viktig for de det gjelder å få adekvat hjelp.

Ansgar Gabrielsen (H)

Svar

Ansgar Gabrielsen: Myalgisk encefalopati er en av mange betegnelser som brukes om et sykdomsbilde som domineres av unormal tretthet og utmattelse. Tretthetsfølelse er et vanlig symptom i befolkningen, og kan ha mange forskjellige årsaker. I en norsk befolkningsundersøkelse rapporterte 11,4 pst. av de spurte at de var plaget av kronisk tretthet.
Det dreier seg om en rekke forskjellige tilstander som har det til felles at pasientene har langvarige plager med bl.a. utmattelse ved lette fysiske anstrengelser, muskelsvakhet, ofte søvnighet. Sykdommen har tildels vært beskrevet og forstått ut fra psykiatrisk tankegang og har da vært kalt nevrasteni. Betegnelsene myalgisk encefalopati og kronisk postviralt tretthetssyndrom bygger på en somatisk forståelse. I det internasjonale diagnosekodesystemet ICD-10 har nevrasteni et kodenummer i kapitlet for nevroser (F48.0). Denne diagnosen forutsetter at kroppslige årsaker til symptomene er utelukket. Dersom det er objektive holdepunkter for organisk sykdom i nervesystemet, eller om sykdommen opptrer i kjølvannet av en virusinfeksjon, bruker man den somatiske diagnosen kronisk postviralt tretthetssyndrom (G93.3).
Utredning og behandling av pasienter med denne tilstanden vil være avhengig av en individuell vurdering av den enkelte pasient. I spesialisthelsetjenesten finnes tilbudet hovedsakelig innenfor spesialitetene psykiatri og nevrologi.
Det foregår utstrakt forskning om dette sykdomskomplekset. Inntil 2002 var det publisert mer enn 2 000 vitenskapelige artikler om emnet i internasjonale vitenskapelige tidsskrifter. Norske behandlere har derved et solid forskningsmessig grunnlag å basere sin praksis på, selv om forskningsaktiviteten i Norge er relativt beskjeden på dette området.
Nasjonale medisinske kompetansesentra opprettes av Helse- og omsorgsdepartementet der det er behov for å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor et spesifikt fagområde. Som hovedregel opprettes nasjonale medisinske kompetansesentra etter søknad fra de regionale helseforetakene. Et kompetansesenter skal primært ikke selv drive pasientbehandling, men bidra til forskning, fagutvikling, undervisning, veiledning, og rådgivning. Det er ikke noe nasjonalt kompetansesenter som har myalgisk encefalopati som sitt spesielle ansvarsområde, og det er ikke noe fagmiljø som det er naturlig å basere et slikt kompetansesenter på.
De regionale helseforetakene har ansvar for å sørge for at innbyggerne i den enkelte helseregion tilbys spesialisthelsetjeneste. Dette innebærer at det enkelte regionale helseforetak må ta stilling til hvordan utrednings- og behandlingstilbudet til denne pasientgruppen skal organiseres.
Sosial- og helsedirektoratet har, som departementets faglige rådgivende organ, nylig bedt Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten om å foreta en gjennomgang av den tilgjengelige dokumentasjon om myalgisk encefalopati. Når resultatet foreligger, vil det bli lagt til grunn for direktoratets faglige råd til helsetjenesten for å sikre et optimalt kunnskapsbasert tilbud til pasientene.