Svar
Sylvia Brustad: Jeg vil først og fremst beklage at IPLOS enkelte steder har vært brukt på en måte som har blitt oppfattet som krenkende.
Jeg ønsker å presisere at IPLOS-veilederen ikke er et spørreskjema, og heller ikke skal brukes som et spørreskjema overfor de som søker eller mottar helse- og omsorgstjenester. Veilederen er et hjelpemiddel for saksbehandlere og utøvere av tjenestene i kommunene. Den skal sikre felles forståelse og god kvalitet på selve registreringen av IPLOS-dataene. Innføring av IPLOS skal ikke innebære noen endring i tjenesteyternes møte med den enkelte søker eller tjenestemottaker. Kommunene melder at innføring av IPLOS stimulerer til økt fokus på individuelle rettigheter, ressurser og behov hos den enkelte.
Sosial- og helsedirektoratet har etablert en dialog med brukerorganisasjonene og har utarbeidet en tiltaksplan som blant annet omfatter etablering av et interesseforum med deltakelse fra alle relevante interesse- og brukerorganisasjoner. Tiltaksplanen omfatter videre en omarbeiding og justering av veilederen. Dette arbeidet er påbegynt, og brukerorganisasjonene er trukket inn. Direktoratet holder også oppfølgingsmøter med kommunene der dialog, brukermedvirkning og etikk er sentrale temaer, sammen med riktig anvendelse av veilederen.
IPLOS er en systematisering av lovpålagt informasjon som kommunene tidligere har dokumentert på ulike måter, og som er nødvendig for vurdering av ressurser og behov hos den som søker eller mottar tjenester. Det nye med IPLOS er at noen av opplysningene kommunen registrerer skal sendes inn til det sentrale registeret etter en standardisert metode. Skal kommunene og sentrale myndigheter få gode data til styring og planlegging, må standarden følges av en veiledning til helse- og sosialarbeidere i kommunene. Uten en slik veiledning vil det bli opp til den enkelte tjenesteyter hvordan de innsamlede personopplysningene skal vurderes før innsending til registeret. Det er først og fremst beskrivelser i denne veilederen som er kritisert. Det sentrale registeret vil imidlertid ikke inneholde noen av beskrivelsene fra veilederen.
Funksjonsvariablene som registreres i IPLOS-registeret og funksjonsbeskrivelsene i veilederen er basert på foreliggende forskning og er tilpasset Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF). ICF er et klassifikasjonssystem utformet for flere formål, fagområder og helsetjenester. ICF er ment å være et felles språk for informasjonsutveksling mellom forskjellige aktører som helsearbeidere, forskere og det offentlige for øvrig. ICF er det klassifikasjonssystemet som er anbefalt av Verdens helseorganisasjon, WHO, og er vedtatt brukt i Norge.
Funksjonsvariablene omfatter de funksjoner som vi vet er de første som svikter hos oss mennesker. Dette er i hovedsak funksjoner knyttet til dagliglivets gjøremål i hjem, på arbeid og i fritiden, som er nødvendig å utføre for alle mennesker, uavhengig av kjønn, etnisitet, diagnose, boligforhold og interesser. Variablene omfatter også opplysninger om kognitiv svikt (d.v.s. svikt i evner som hukommelse, kommunikasjon og språk, tenkning, orientering osv). Data om kognitiv svikt er nødvendig for å få tilstrekkelig differensiert informasjon om funksjonsnivået til store brukergrupper, herunder personer med aldersdemens, hjerneslag, utviklingshemning og psykiske lidelser.
I likhet med annen informasjon som er nødvendig for å behandle en søknad eller yte tjenester, skal IPLOS-opplysningene innhentes i et samspill med søker/tjenestemottaker gjennom samtale og observasjon. Møtet skal fremme gjensidig tillit og respekt og ivareta søker/tjenestemottakers integritet og menneskeverd. Omsorgstjenestene er ofte nødt til å ta opp temaer knyttet til våre mer intime funksjoner der det er relevant, for å sikre at nødvendige og riktige tjenester ytes. Dette skal gjøres på en etisk forsvarlig måte uavhengig av IPLOS. Kommunen har dessuten kun adgang til å innhente opplysninger som er relevante for å vurdere behov for personbistand og for utforming av tjenestetilbudet. Dersom det er åpenbart at en person ikke har problemer knyttet til for eksempel det å gå på toalettet, kunne spise eller kommunisere, skal disse temaene heller ikke berøres i en vurderingssamtale. Kommunen har kun hjemmel til å innhente opplysninger som er relevante for å vurdere behov og tiltak. Opprettelsen av og hjemlingen av IPLOS-registeret endrer ikke på dette.
For sentrale myndigheter og kommuner er det viktig at informasjon om tjenestene og det faktiske hjelpebehovet i kommunene blir kartlagt, og at IPLOS-registeret opprettes. Det har stor betydning for våre muligheter til å tilby best mulig rammebetingelser for tjenestene i kommunene. Bedre kjennskap til behovet for personbistand gir mulighet til å planlegge og tilrettelegge tjenestene på en måte som i større grad er tilpasset den enkelte brukers behov. IPLOS vil være gjenstand for løpende evaluering, vedlikehold og videreutvikling i tråd med samfunnsutviklingen og i dialog blant annet med relevante bruker- og interesseorganisasjoner.
Du henviser i ditt spørsmål til at Datatilsynet skulle ha innvendinger til IPLOS. Datatilsynet har etter det jeg kjenner til ikke tatt opp spørsmål som har sammenheng med at enkelte formuleringer i veilederen kan oppfattes som krenkende. Tilsynet har imidlertid pekt på at formålet med veilederen må samsvare med formålet i forskriften som hjemler registeret. Datatilsynet hadde for øvrig ingen merknader til veilederen eller forskriften. Sosial- og helsedirektoratet følger opp merknaden fra Datatilsynet.
Jeg vil ikke stanse innføringen av IPLOS, men forsikre meg om at det tas særlige hensyn til personvernspørsmål som reiser seg i det videre utviklings- og forbedringsarbeidet som pågår. Alle landets kommuner har nå innført IPLOS. KOSTRA-statistikken for 2006 skal baseres på IPLOS-data. En stans og utsettelse av IPLOS i påvente av omarbeiding av teksten i veilederen vil medføre store konsekvenser, både økonomisk, i forhold til fremdrift og ikke minst i forhold til troverdigheten av de innsamlede dataene.