Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:727 (2006-2007)
Innlevert: 12.03.2007
Sendt: 12.03.2007
Besvart: 19.03.2007 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til spørsmål og statsrådens svar 22.6.2006 om behandling av barn med skjult ganefeil. Både Statens Helsetilsyn v/tilsynssak, samt granskings-utvalget som statsråden nedsatte, har nylig kommet med hard kritikk over behandlingstilbudet til barn med skjult ganefeil og VCFS. Noen barn har fått dekket utgifter til behandling i USA.
Hva vil statsråden gjøre for å sikre at pasienter som har fått behandling eller er i ferd med å bli behandlet likebehandles, også økonomisk, slik statsråden forespeilet i sitt svarbrev?

Begrunnelse

Det er all grunn til bekymring over behandlingstilbudet til barn med skjult ganefeil og med Velo Cardio Facialt Syndrom (VCFS) i Norge. Flere familier kan dokumentere at de ikke fikk adekvat behandling i Norge, og at behandling i USA har gitt store resultater for barna. Noen familier har fått dekket sine utgifter til behandlingen, andre ikke. Regelverket har ikke forandret seg, vi snakker om Lov om pasientrettigheter § 7.2 andre ledd. I sitt svar til meg 22.6.07, sier statsråden følgende: "I tillegg har jeg bedt de regionale helseforetakene om å gjennomgå tilbudet om helsehjelp som er gitt til denne pasientgruppa den senere tid, med særlig henblikk på å vurdere om like tilfeller (samme diagnose og alvorlighetsgrad) kan sies å ha blitt behandlet likt. De regionale helseforetakene er også bedt om å vurdere tiltak for å sikre at hensynet til likebehandling blir ivaretatt for de pasientene som har fått behandling, eller er i ferd med å bli behandlet." Jeg ønsker en tilbakemelding om hvordan statsråden har tenkt å følge opp overfor de familier som har sett seg nødt til å reise til USA for å få adekvat behandling, og som kan dokumentere store umiddelbare fremskritt hos barna etter riktig diagnostisering og behandling.

Sylvia Brustad (A)

Svar

Sylvia Brustad: Det behandles i dag ca 120 barn pr år med ulike typer leppe-kjeve-og/eller ganespalte i Norge. Det finnes mange ulike typer spalter, ofte kombinert med ulike syndromer. Behandlingen kjennetegnes ved at den er tverrfaglig og pågår over mange år der endelig resultat av behandlingen ikke kan måles før barna er voksne.

Behandlingstilbudet til barn med leppe-kjeve-ganespalte er sentralisert til to steder i Norge, henholdsvis Rikshospitalet HF/Bredtvedt kompetansesenter og Haukeland universitetssykehus HF/Eikelund Statped vest. Både i Oslo og i Bergen er det organisert spalteteam med ulik faglig kompetanse (plastikk-kirurgi, odontologi, øre-nese-hals, logopedi og psykologi) for å ivareta behandlingstilbudet. Med bakgrunn i at et fåtall familier har søkt behandling i utlandet grunnet misnøye med behandlingstilbudet i Norge, har jeg iverksatt flere prosesser for å avklare situasjonen for denne pasientgruppa. Dette gjelder særskilt pasienter med skjult ganespalte og velocardiofacialt syndrom/diGiorge syndrom. Målsetningen er at disse barna skal sikres et godt behandlingstilbud.

Sosial- og helsedirektoratet er i brev av 16. juni 2006 bedt om å foreta en faglig gjennomgang av behandlingstilbudet til pasienter med leppe-kjeve-ganespalte, herunder pasienter med velocardiofacialt syndrom. Den faglige gjennomgangen skal munne ut i en tilrådning fra direktoratet for å avklare hvilket tilbud og hvilken praksis norsk helsetjeneste skal ha på dette området, særskilt for barn med velocardiofacialt syndrom. I den forbindelse er det foretatt en faglig gjennomgang av en internasjonal faglig sammensatt gruppe av det norske behandlingstilbudet. Rapporten fra denne delen av arbeidet forelå 13.02.2007 og inngår i det helhetlige oppdraget som er gitt til Sosial- og helsedirektoratet. Sosial- og helsedirektoratet vil gi en tilrådning til departementet innen utgangen av april 2007. I tillegg har direktoratet, på bakgrunn av den foreliggende rapporten, bedt Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten om å foreta en kunnskapsoppsummering på området. Denne vil først foreligge på et senere tidspunkt.

Departementet mottok 23. februar 2007 brev fra Leppe-Ganespalteforeningen som viser til at de fleste familier med barn med leppe-kjeve - og/eller ganespalte er fornøyd med dagens tilbud, at det er velfungerende behandlingsteam i Oslo og Bergen, og at behandlingsprotokollen i Norge regnes som god. Foreningen uttrykker i sitt brev tillit til dagens sentraliserte og teambaserte behandlingstilbud i Norge, med ønske om at denne videreføres.

På bakgrunn av anbefalingene fra Sosial- og helsedirektoratet vil jeg vurdere hvilke tiltak som bør iverksettes for å sikre et best mulig behandlingstilbud til denne pasientgruppen, særskilt barn med diGiorge-syndrom.

Det er de regionale helseforetakene som avgjør søknader om dekning av utgifter til behandling i utlandet i henhold til pasientrettighetsloven. En rettighetspasient vil ha rett til å få dekket utgifter til behandling i utlandet, dersom vedkommende ikke kan få nødvendig helsehjelp fordi det ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge. Ved avslag kan klage på avgjørelsen sendes Dispensasjons- og klagenemnda for behandling i utlandet. Klagen blir endelig avgjort i nemnda, men kan eventuelt bringes inn for domstolen. Jeg mener dette regelverket på en god måte legger grunnlaget for en likeverdig praksis, med nødvendige klagemuligheter.

De regionale helseforetakene kan i tillegg, selv om de ikke har plikt til det, likevel tilby finansiering av behandling i utlandet. Ut i fra hensyn til en nasjonal målsetning om likeverdig behandling av pasienter, fordrer dette imidlertid at de regionale helseforetakene praktiserer dette likt, samt sikrer tilsvarende muligheter for fremtidige pasienter med lik sykdom og alvorlighetsgrad. I denne type vurderinger, vil hensyn til fremtidig planlegging av behandlingstilbud, ivaretakelse av nasjonal kompetanse og vurderinger av kostnader også måtte veie tungt. De regionale helseforetakene fikk derfor i oppdrag i 2006 å gjennomgå situasjonen når det gjelder praksis samt finansiering av utgifter knyttet til behandling i utlandet for denne pasientgruppen og skissere tiltak som sikrer likebehandling. Departementet har mottatt en redegjørelse der det fremgår at de regionale helseforetakene arbeider for å sikre likebehandling og for å kvalitetssikre dagens praksis. Jeg er også kjent med at det er opprettet et eget kontaktforum for utenlandsbehandling for å sikre økt samordning.

Jeg har tillit til at de prosesser som er iverksatt vil bidra til å sikre et likeverdig og godt behandlingstilbud til pasienter med leppe-kjeve og/eller ganespalte og barn med diGiorge-syndrom. Som nevnt tidligere, vil jeg sikre at det iverksettes nødvendige tiltak for å styrke behandlingstilbudet til barn med diGiorge-syndrom i etterkant av at anbefalingen fra Sosial- og helsedirektoratet foreligger.