Skriftlig spørsmål fra Harald T. Nesvik (FrP) til arbeids- og inkluderingsministeren

Dokument nr. 15:774 (2006-2007)
Innlevert: 16.03.2007
Sendt: 19.03.2007
Rette vedkommende: Helse- og omsorgsministeren
Besvart: 22.03.2007 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad

Harald T. Nesvik (FrP)

Spørsmål

Harald T. Nesvik (FrP): I Verdens Gang 13. mars kan vi lese om en gutt med ganespalte som har fått svært mangelfull oppfølging av helsevesenet. Undertegnede er kjent med at statsråden har satt ned et utvalg som skal se på de geografiske forskjellene på dette området. Undertegnede vil allikevel påpeke at behovet for en bedret oppfølging er svært prekært.
Hva vil statsråden gjøre for å sikre at alle barn med ganespalte får et godt tilbud, og en god oppfølging?

Begrunnelse

I Verdens Gang 13. mars kan vi lese om en gutt med ganespalte som har fått svært mangelfull oppfølging av helsevesenet. Undertegnede er kjent med at statsråden har satt ned et utvalg som skal se på de geografiske forskjellene på dette området. Undertegnede vil allikevel påpeke at behovet for en bedret oppfølging er svært prekært.
Undertegnede viser videre til at en rekke familier nå velger å la sine barn med ganespalte få behandling og oppfølging i utlandet, på grunn av at de finner kompetansenivået høyere andre steder enn i Norge.
Undertegnede er svært opptatt av at barn med ganespalte får en så god behandling og oppfølging som overhodet mulig, og ber i den forbindelse om at statsråden redegjøre for hva hun har tenkt å gjøre på dette området.

Sylvia Brustad (A)

Svar

Sylvia Brustad: Da spørsmålet er relatert til mitt ansvarsområde, legger jeg til grunn at spørsmålet ved en inkurie er stilet til arbeids- og inkluderingsministeren. Jeg vil i denne sammenheng vise til mitt svar på spørsmål nr. 727 til skriftlig besvarelse fra stortingsrepresentant Laila Dåvøy om samme tema.

Jeg er opptatt av at barn med ganespalte får en god behandling og oppfølging. Det behandles i dag ca. 120 barn med ulike typer leppe-kjeve- og /eller ganespalte i Norge. Det er stor variasjon i typer spalter, og disse er ofte kombinert med ulike syndromer. Behandlingen kjennetegnes ved at den er tverrfaglig (plastikk-kirurgi, logopedi, odontologi, øre-nese-hals, psykologi), og den pågår over mange år. Endelig resultat av behandlingen kan ikke måles før barna er voksne.

Behandlingstilbudet til barn med leppe-kjeve-ganespalte er sentralisert til to steder i Norge, henholdsvis Rikshospitalet/Bredtvedt kompetansesenter for logopedi og Haukelund universitetssykehus HF/Eikelund Statped vest. Bakgrunnen for å sentralisere behandlingstilbudet har vært hensyn til faglig kvalitet, samt å sikre at det bygges opp nasjonal kompetanse på dette fagområdet. Departementet mottok 23. februar 2007 brev fra Leppe-Ganespalteforeningen, der foreningen uttrykker tillit til dagens sentraliserte og teambaserte behandlingstilbud i Norge, med ønske om at dette videreføres. Foreningen fremhever at de fleste familier med barn med leppe-kjeve- og/eller ganespalte er fornøyd med dagens tilbud. De viser til at det er velfungerende tverrfaglige behandlingsteam både i Oslo og Bergen, og at behandlingsprotokollen i Norge regnes som god.

Samtidig har det vært et fåtall familier som har uttrykt misnøye med tilbudet i Norge, og søkt behandling i utlandet. Dette gjelder særskilt familier med barn med velocardiofacialt syndrom og skjult ganespalte. På denne bakgrunn har jeg iverksatt flere prosesser for å avklare dagens praksis og tilbud for denne pasientgruppa. Målet er å sikre barn med leppe-kjeve-ganespalte et godt og likeverdig behandlingstilbud.

Sosial- og helsedirektoratet ble i brev av 16. juni 2006 bedt om å foreta en faglig gjennomgang av behandlingstilbudet til pasienter med leppe-kjeve-ganespalte, med særskilt fokus på tilbudet til barn med velocardiofacialt syndrom. I den forbindelse er det foretatt en faglig gjennomgang av det norske behandlingstilbudet av en internasjonal faglig sammensatt gruppe, som inngår i det helhetlige oppdraget som er gitt til Sosial- og direktoratet. Sosial- og helsedirektoratet vil gi en faglig tilrådning til departementet innen utgangen av april 2007. I tillegg har direktoratet, på bakgrunn av den foreliggende rapporten, bedt Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten om å foreta en kunnskapsoppsummering på området. Denne vil imidlertid først foreligge på et senere tidspunkt. På bakgrunn av anbefalingene fra Sosial- og helsedirektoratet vil jeg vurdere hvilke tiltak som bør iverksettes for å sikre et best mulig behandlingstilbud til denne pasientgruppen, særskilt barn med velocardiofacialt syndrom.

For å sikre at pasienter med samme diagnose og alvorlighetsgrad behandles likt, har jeg også bedt de regionale helseforetakene om å gjennomgå situasjonen og skissere tiltak som sikrer likebehandling av pasienter og lik praksis for finansiering av utgifter knyttet til utenlandsbehandling. Departementet har mottatt en redegjørelse der det fremgår at de regionale helseforetakene arbeider for å sikre likebehandling og for å kvalitetssikre dagens praksis. Jeg er også kjent med at det er opprettet et eget kontaktforum for utenlandsbehandling for å sikre økt samordning.

Jeg har tillit til at de prosesser som er iverksatt vil bidra til å sikre et godt og likeverdig behandlingstilbud til denne pasientgruppen. Når anbefalingen fra Sosial- og helsedirektoratet foreligger vil jeg følge opp for å sikre god behandling og oppfølging av denne pasientgruppen.