Skriftlig spørsmål fra Inge Lønning (H) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1140 (2006-2007)
Innlevert: 01.06.2007
Sendt: 04.06.2007
Besvart: 12.06.2007 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad

Inge Lønning (H)

Spørsmål

Inge Lønning (H): Kan statsråden redegjøre for hvilke retningslinjer som gjelder for behandling av pasienter med medikamentet Naglazyme ved norske sykehus?

Begrunnelse

Undertegnede har fått henvendelse fra en ung pasient som lider av Maroteaux-Lamys syndrom. Hun opplyser at det nylig er godkjent et nytt medikament, Naglazyme, som kan benyttes som behandling for denne lidelsen. Behandlingen må gis i sykehus. Til tross for gjentatte henvendelser til Helse Midt-Norge har hun imidlertid ikke fått svar på om hun vil få tilbud om behandling, bare muntlige antydninger om at helseforetaket ikke kan prioritere dette. Pasienten kjenner til tre andre som har fått tilbud om behandling med dette medikamentet.
Det er avgjørende at det ikke oppstår ubegrunnede forskjeller i behandlingstilbudet til pasientene. Videre er det viktig at pasientene sikres raskt svar på henvendelser om behandlingstilbudet, og at vurderinger om hvilket behandlingstilbud som skal gis, er godt og saklig begrunnet.

Sylvia Brustad (A)

Svar

Sylvia Brustad: Maroteaux-Lamys syndrom tilhører MPS-sykdommene som er en gruppe sjeldne arvelige, fremadskridende stoffskiftesykdommer som omfatter flere undergrupper.

Sykdommene er medfødte, men viser seg i forskjellig alder og med stor variasjon i symptomer, tegn på sykdommen og alvorlighetsgrad. Feilen skyldes en spesifikk enzymmangel forårsaket at et defekt gen. Tilførsel av syntetisk enzymbehandling i form av Naglazyme hos pasienter med Maroteaux-Lamys syndrom fikk markedsføringstillatelse av Statens legemiddelverk i september 2006. Behandlingskostnadene er svært høye.

Helse- og omsorgsdepartementet har fra Helse Midt-Norge fått opplyst at Helse Midt-Norge og St. Olavs Hospital har besluttet at den aktuelle pasienten skal få tilførsel av syntetisk enzymbehandling i form av Naglazyme. Pasienten skal være informert om dette for en tid tilbake.