Sonja Irene Sjøli (H): Vil statsråden sørge for at retningslinjene for refusjon av utgifter til behandling av idiopatisk hypersomni hos barn blir gjennomgått, herunder at det blir vurdert om det skal fastsettes andre krav til vurderinger enn de som stilles i forhold til behandling av voksne?
Begrunnelse
Jeg er blitt gjort kjent med at en 7 år gammel gutt med diagnosen idiopatisk hypersomni ikke får dekket utgiftene til medisinen Modiodal fordi han bruker 11 minutter på innsovning. Dagens regelverk krever en Multiple Sleep Lantency Test (MSLT) som krever at man må bruke inntil 8 minutter på innsovning. Ifølge eksperter er det imidlertid slik at barn har ulikt søvnmønster, og at normalen for innsovning kan være opp til 12 minutter, hvilket i så fall betyr at den aktuelle gutten er innenfor det som må anses som normalt. Regelverket skiller ikke mellom voksne og barn. Utgiftene til medisinen er 2 000 kr pr. måned, og utgjør i så måte en stor økonomisk belastning for familien.