Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:174 (2007-2008)
Innlevert: 07.11.2007
Sendt: 08.11.2007
Besvart: 15.11.2007 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til mitt skriftlige spørsmål om ME datert 5.9.07 og til statsrådens svar 14.9.07, der statsråden bla lister opp diverse støtteordninger som finnes lokalt for ME-pasienter. Poenget i mitt spørsmål var og er fortsatt at de sykeste ME-pasienter idag ikke får den hjelpen de trenger. Disse pasientenes spesielle behov for tilrettelegging av bolig, støyskjerming, økonomiske støtteordninger, kompetanse hos pleiepersonell, verdighet mm. fungerer ikke.
Hva kan statsråden gjøre for disse umiddelbart?

Begrunnelse

Statsråden ville i sitt forrige svar ikke bidra til at kommuner og NAV-kontor (selvsagt via ansvarlig minister), blir gitt nødvendig straks-informasjon (gjennom rundskriv), om at de sykeste ME-pasienter har særlige behov for tilrettelegging og at de offentlige støtteordninger også gjelder for dem. ME er en diagnose som for mange helsearbeidere og NAV-kontor er ukjent, ikke minst fordi den i ulik grad aksepteres av legestanden i Norge. Mange fagfolk mener fortsatt at det dreier seg om en psykisk lidelse, og at kognitiv atferdsterapi og fysisk trening er det som skal til. En slik tilnærming til de sykeste pasientene har i mange tilfeller vist seg å være antiterapeutisk. Jeg har flere eksempler på at pasienter etter slike "forsøk", har blitt dårligere, og enda mer pleietrengende enn før. Dette skjer altså nå, i 2007. Andre får avslag på søknader om hjelpetiltak, eller får svært lite hjelp. Felles for mange av de svært syke pasientene er at de ligger hjemme, i mørke rom, isolert så godt det lar seg gjøre. Ett eller flere familiemedlemmer har ansvar natt og dag, pleiebehovet er til stede 24 timer i døgnet. Mange pasienter orker ikke hjelp fra kanskje et titalls ulike helsearbeidere, som verken kjenner sykdommen eller pleiebehovene. Noe må gjøres umiddelbart. Disse pasientene og deres familier kan ikke vente på det nye kompetansenettverkets arbeid, som selvsagt er svært viktig at gjøres parallelt. Noen få eksempler:
1) En ME-pasient kan ikke snu seg selv i sengen, har innlagt sonde, totalt pleietrengende. Har måttet flytte hjem til foreldrene, har hjemmesykepleie. Rådgivende lege i NAV vil ikke anbefale midlertidig uførepensjon før pasienten oppsøker psykiater og starter behandling i psykiatrien. Pasienten vil være uten midler til eget livsopphold.
2) En ME-pasient, sengeliggende, fikk hjemmesykepleie. De ville prøve å få pasienten "ut av mørket", rommet ble opplyst, "terapeutisk" prat igangsatt, pasienten ble forsøkt tatt opp av sengen. Pasienten opplevde det som "tortur og overgrep".
3) En meget syk ME-pasient opplevde under et sykehusopphold at kognitiv atferdsterapi og gradert fysisk trening ble igangsatt, med enorme anstrengelser fra pasientens side. Pasienten ble meget dårlig, som vedvarer, er totalt hjelpetrengende og uten førlighet.
4) Pasienter klarer ikke å bo i institusjoner pga. manglende tilrettelegging av støyskjerming. Der er et eksempel på at klage til lokalt helsetilsyn heller ikke fører fram.
5) Store forskjeller i kommunale tiltak. Kommuner og lokale NAV-kontor har forskjellige tolkninger av regelverk og nivå på økonomiske støtteordninger, f.eks:
NAV-kontor sier en ikke kan få omsorgslønn når en mottar pleiepenger, Andre NAV-kontor sier det motsatte og sier det er bare å søke kommunen.
Noen kommuner gir ikke omsorgslønn med mindre man først mottar forhøyet hjelpestønad. Andre kommuner tolker det ikke slik, og gir omsorgslønn uavhengig av andre ytelser.
Noen kommuner betaler omsorgslønn tilsvarende 37 1/2 timer ukentlig, andre kommuner har satt et eget "tak" på omsorgslønn, f.eks 15 timer ukentlig, ingen får mer, til tross for at stipulert omsorgsmengde kan være mer enn 100 timer ukentlig.
Noe må gjøres med dette nå. Mange av pasientene er unge mennesker som opplever å miste mange år av sitt liv. Familier er i ferd med å bryte sammen. Mange i kommunenes hjelpeapparat og mange ansatte i NAV-kontorene kjenner verken sykdommen eller disse pasientenes rettigheter.

Sylvia Brustad (A)

Svar

Sylvia Brustad: Denne regjeringen har, som representanten Laila Dåvøy er kjent med, engasjert seg sterkt i arbeidet med å tilrette helse-, velferds-, rehabiliterings- og utdanningstiltak for en pasientgruppe som til dels har vært usynlig og mistrodd i samfunnet gjennom mange år. Ved åpningen av det nasjonale kompetansenettverket for ME 18. oktober i år, understreket jeg at det er nødvendig at vi anerkjenner tilstanden som en alvorlig kronisk sjukdom. Ut fra denne erkjennelsen er det avgjørende viktig at det raskt igangsettes et systematisk arbeid som inkluderer bearbeiding og utvikling av kunnskap, holdninger og kompetanse hos helsepersonell, og at det også utvikles og etableres tiltak som kan svare på behovene for de sykeste ME-pasientene. Dette er ledetråden for departementets arbeid.

Flere av forholdene som tas opp gjelder forhold innenfor Arbeids- og inkluderingsdepartementets ansvarsområde. Jeg er kjent med at Sosial- og helsedirektoratet nå arbeider aktivt med informasjon både til pasienter og helsepersonell. I samarbeid med Arbeids- og velferdsetaten vil det bli utarbeidet informasjon om aktuelle kommunale og statlige helse-, omsorgs- og velferdsytelser som ivaretar de særskilte utfordringene som ME-pasienter møter.

Når det gjelder ansvar og tiltak som ligger innenfor Helse- og omsorgsdepartementets område, er det et viktig utgangspunkt at pasientene har rett til den behandling og oppfølging som følger av rettighets- og prioriteringslovgivningen. I tillegg setter departementet nå inn en rekke tiltak som skal bidra til å bedre oppfølgingen av de sykeste ME-pasientene.

Ifølge opplysninger fra ME-foreningen finnes det trolig ca 70 pasienter som er alvorlig syke og langvarig sengeliggende, med behov for skjermede omgivelser og spesialkompetanse på pleie og behandlingsopplegg. I statsbudsjettet for 2008 som nå er til behandling i Stortinget, har jeg foreslått at Helse Sør-Øst RHF gis i oppdrag å etablere et nasjonalt tilbud til de aller sykeste med en størrelsesorden på 10 døgnplasser. Tilbudet forutsettes lagt til skjermede omgivelser, med tilgang fra de sentrale fagmiljøene i kompetansenettverket. I tillegg har jeg bedt Sosial- og helsedirektoratet om å sette i gang utprøving av modell med ambulant team, som vil være en hensiktsmessig modell for de aller sykeste CSF/ME-pasientene og som vil sikre god diagnostikk, riktig behandling og kontinuitet i oppfølging.

Sosial- og helsedirektoratet leder og organiserer kompetansenettverket. Det skal bl.a. iverksettes informasjonstiltak for å styrke både pasientenes og helsepersonellets kunnskap om sykdommen, og om behandling og pleie. Det er av stor betydning at det satses på å øke kunnskapen hos de som daglig jobber med disse pasientene. Sosial- og helsedirektoratet skal utarbeide nødvendig informasjonsmateriell til pasienter og pårørende i samarbeid med kompetansenettverket og sørge for at faglig oppdatert informasjon legges ut på internett. Kompetansenettverket skal vurdere behovet for kurs om diagnostikk og behandling av ME for helsepersonell.

Ifølge Sosial- og helsedirektoratet kan publikasjoner, sykejournaler og attester med betegnelsen kronisk tretthetssyndrom, Postviralt utmattelsessyndrom, CFS/ME osv., omhandle forskjellige pasientkategorier og ulike tilstander, avhengig av hvilke diagnostiske kriterier som er lagt til grunn. Diagnosepraksis kan påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser, og hvilke tilstander som ikke gir det. Dette kan gi varierende ytelser til pasienter med samme tilstand. Å få til konsensus i forhold til diagnostikk, og gjennom det rett til ytelser og krav til lik, om enn individuelt tilpasset behandling, vil være en hovedoppgave å få løst gjennom det nyopprettede kompetansenettverket i 2008.

Rapporten fra Sosial- og helsedirektoratet fra mars 2007, "Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CSF/ME)", er tilgjengelig både for pasienter/pårørende og ulike grupper av fagpersonell på direktoratets hjemmeside. Dette er en bredt utformet rapport som representerer en gjennomarbeidet status på området. Her omtales også grundig effekt av behandling.

Jeg la fram tiltak i Revidert nasjonalbudsjett for 2007, og har i høst lagt fram forslag til Stortinget i statsbudsjettet for 2008 om viktige tiltak for denne pasientgruppen. Med et systematisk arbeid håper jeg vi skal få på plass et godt tilbud for alle ME-pasientene, også dem som er hardest rammet.