Skriftlig spørsmål fra Harald T. Nesvik (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:947 (2007-2008)
Innlevert: 14.04.2008
Sendt: 14.04.2008
Besvart: 18.04.2008 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad

Harald T. Nesvik (FrP)

Spørsmål

Harald T. Nesvik (FrP): Undertegnede har mottatt flere henvendelser fra foreldre til barn med alvorlig hjerneskade. Disse barna får ikke den nødvendige oppfølging hva gjelder rehabilitering knyttet til sin sykdom i Norge, trolig som en følge av manglende tilbud og kompetanse for denne pasientgruppen.
Kan undertegnede derfor be statsråden om en redegjørelse for hvilke tilbud som eksisterer for barn med alvorlig hjerneskade i Norge, og om hvorvidt statsråden vil sørge for at disse får behandlingstilbud i utlandet der det finnes slike tilbud?

Begrunnelse

Undertegnede har mottatt flere henvendelser fra foreldre til barn med alvorlig hjerneskade. Disse barna får ikke den nødvendige oppfølging hva gjelder rehabilitering knyttet til sin sykdom i Norge, trolig som en følge av manglende tilbud og kompetanse for denne pasientgruppen.
Undertegnede har fått slike bekymringsmeldinger fra fagpersoner som jobber med denne typen diagnoser i Norge, som mener at det i realiteten ikke eksisterer et godt tilbud til barn med alvorlig hjerneskade.
Disse foreldrene har videre søkt om behandling i utlandet, men fått avslag på sine søknader. Undertegnede er av den oppfatning at behandling i utlandet må benyttes i de tilfeller det eksisterer et godt og skreddersydd behandlingstilbud i andre land, samtidig som tilbudet i Norge ikke er på samme nivå.
På denne bakgrunn vil jeg be statsråden om en redegjørelse for situasjonen knyttet til behandlingstilbud til barn med alvorlig hjerneskade, samt en vurdering knyttet til muligheten for benyttelse av behandlingstilbud i utlandet for denne gruppen.

Sylvia Brustad (A)

Svar

Sylvia Brustad: Et godt habiliteringstilbud til funksjonshemmede barn, herunder barn med alvorlig hjerneskade, er et gjensidig ansvar for kommunen og spesialisthelsetjenesten. Barnehabiliteringstjenesten innenfor spesialisthelsetjenesten har en viktig oppgave når det gjelder nødvendig undersøkelse og utredning, sørge for trening og oppøving av funksjon som krever spesialisert tilrettelegging og veiledning, og sørge for intensiv trening. Strategiplan "Habilitering av barn. Helsetjenestetilbudet til barn med nedsatt funksjonsevne og kronisk syke barn, og deres foreldre - organisering og utvikling" ble lagt fram i 2004, og danner grunnlaget for utviklingen av barnehabiliteringstjenesten de senere år. Som en oppfølging av denne planen har Helsedirektoratet gitt støtte til om lag 30 ulike prosjekter. Om lag halvparten av prosjektene har fokus på intensiv trening, som er et viktig tilbud for barn med alvorlig hjerneskade. Intensiv trening som ble startet opp som prosjekt er videreført innenfor flere barnehabiliteringstjenester.
Helse- og omsorgsdepartementet har i Oppdragsdokumentet til regionale helseforetak for 2008 presisert at de skal videreutvikle og styrke barnehabiliteringstjenestene.
Når det gjelder behandlingstilbud i utlandet, har en pasient som har rett til nødvendig helsehjelp, men som ikke kan få helsehjelp fordi behandling ikke kan utføres forsvarlig i Norge etter akseptert metode, rett til helsehjelp i utlandet i henhold til pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd. Det er en forutsetning at helsehjelpen kan utføres forsvarlig av tjenesteyter i utlandet etter akseptert metode og at pasientens tilstand og den aktuelle behandlingen tilfredsstiller følgende krav:
1. pasienten har et visst prognosetap med hensyn til livslengde eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes og
2. pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen og
3. de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt.

Det regionale helseforetaket har ansvar for å vurdere om en pasient har rett til nødvendig helsehjelp i utlandet, og i så fall dekke utgiftene. I det enkelte tilfellet må det derfor tas kontakt med det aktuelle regionale helseforetak for å få vurdert retten til nødvendig helsehjelp i utlandet, og følgelig økonomisk dekning av et opphold ved et sykehus i utlandet.
Enkelte foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne ønsker å benytte trening-/behandlingstilbud etter utenlandske metoder for sine barn. Det kan ytes bidrag fra folketrygden til reise og opphold for tilrettelegging av noen slike treningsopplegg (Doman-metoden, FCH-tilbud i Philadelphia, ABR-tilbud i Belgia, og en prøveording for reise- og oppholdsutgifter for å benytte Kozijavkinmetoden i Ukraina). Ved søknad om bidrag fra folketrygden skal det foreligge uttalelse fra det regionale helseforetaket om at eksisterende habiliteringstilbud er mangelfullt, og uttalelse fra barnets lege om at opplegget det søkes om anses som faglig forsvarlig i det aktuelle tilfellet. I Bestillerdokument 2005 til de regionale helseforetakene går det bl.a. fram følgende:

"Det regionale helseforetaket skal, i samarbeid med kommunen, vurdere økonomisk og praktisk støtte til familier med funksjonshemmede barn for å kunne muliggjøre valg av treningsmetoder, herunder Doman-metoden. De regionale helseforetakene skal samarbeide slik at det blir størst mulig likhet i vurderingene, slik at barn med forholdsvis like problemstillinger blir behandlet mest mulig likt, uavhengig av hvor i landet de bor."

Når det gjelder habiliteringstilbud til funksjonshemmede barn, skal prosjekter som er igangsatt av Helsedirektoratet og som ikke er avsluttet, videreføres i 2008. Det er videre forutsatt at Helsedirektoratet setter i gang nye prosjekter innenfor barnehabilitering som kan bidra til å videreutvikle tjenesten. Direktoratet er også bedt om å spre kunnskap om erfaringene fra prosjektene og utarbeide relevant veiledningsmateriell.
Gjennom de føringer som er nevnt ovenfor forutsettes det at tilbudet til barn med funksjonsnedsettelse, herunder barn med alvorlig hjerneskade, blir styrket og videreutviklet, slik at alle som trenger habiliteringstilbud og oppfølging får et godt tilbud i Norge.