Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1524 (2007-2008)
Innlevert: 15.09.2008
Sendt: 15.09.2008
Besvart: 24.09.2008 av helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Helse Sør-Øst forskjellsbehandler barn med VPI (ganefeil). Noen får rett til helsehjelp i utlandet, andre ikke, til tross for at verken Norge eller andre europeiske land kan gi den nødvendige hjelpen. Foreldre til et barn adoptert gjennom special need-programmet har selv måttet betale utredning og behandling i Portland USA, og får ikke refundert utgifter, til tross for at dette opplegget ble langt billigere enn det foreslåtte fra HSØ.
Vil statsråden sørge for at familien får refusjon og rett til Portland-oppfølging?

Begrunnelse

Andre barn med VPI har fått og får behandling i Portland, som er det stedet man har størst kompetanse pr. i dag. Jeg viser til barn fra Kristiansand, der HSØ har dekket utredning og behandling i Portland.
Den aktuelle familien som har fått avslag, fikk tilbud om behandling i Gøteborg, noe familien ikke kunne takke ja til, da dette tilbudet ikke ville gitt den nødvendige hjelpen. Derfor dro de til Portland, og har bekostet alt selv.
Jeg viser til et annet tilfelle fra tidligere Helse Øst, der en far dro til Gøteborg med sitt barn, uten å få den nødvendige hjelpen der. Han dro deretter til Portland på egen bekostning, men har senere fått dette refundert.
Jeg vil for øvrig vise til brev fra Rikshospitalet v/ overlege Matzen til Helsetilsynet, datert 12.11 2007, der han slår fast at de ikke bruker Gøteborg-metoden, den har de forlatt.
Det er derfor uforståelig at den aktuelle familien ikke får refundert sine utgifter og rett til oppfølging i Portland, når de også kan vise til at barnet er meget godt hjulpet nå, og at Gøteborg-metoden var og er uaktuell, og at det ville kostet langt, langt mer å la barnet bli behandlet i Gøteborg. Familien vil selvsagt det beste for sitt barn. Og etter min mening fyller barnet alle tre kriterier om rett til nødvendig helsehjelp.
En juridisk betenkning til prioriteringsrådet ført i pennen av A. Syse, viste i 2004 til ulik praktisering av prioriteringsforskriften, og at dette førte til ulik rettslig stilling for pasienter.
Den aktuelle familie som har fått avslag på utredning og behandling for sitt adopterte barn i Portland, er kommet i en vanskelig økonomisk situasjon, men vil ikke avslutte oppfølgingen fra Portland, nå som barnet er i en meget god utvikling. De har derfor gått til det drastiske skritt å ta ut separasjon, fordi enslig mor som nå bor med barna, får rett til en del ytelser som kan dekke noen av behandlingskostnadene.
Men både barna og foreldrene er slitne, og føler at de må kjempe for sitt barn, mot et rigid helsevesen, som for dem fremstår som urettferdig og forskjellsbehandlende overfor barn med store behandlingsbehov.
Jeg ber innstendig om at helseministeren ordner opp slik at forskjellsbehandlingen opphører, og at denne saken kan finne sin løsning så raskt som mulig.

Bjarne Håkon Hanssen (A)

Svar

Bjarne Håkon Hanssen: Helsedirektoratet la i 2007 fram en rapport fra en faglig gjennomgang om behandling av pasienter med leppe-, kjeve- og ganespalte, herunder velocardiofacialt syndrom.

I Norge fødes 100-120 barn hvert år med disse tilstandene. Dette er ofte kompliserte tilstander med stort behov for tverrfaglig og langvarig innsats fra flere instanser; for eksempel allmenn-, spesialist- og tannhelsetjenesten, pedagogisk-psykologiske tjenester og andre.

På bakgrunn av rapporten la departementet i 2007 til grunn at det i dag finnes et be-handlingstilbud av tilfredsstillende kvalitet i Norge for behandling av pasienter med leppe-kjeve-gane-spalte, og at det er hensiktsmessig med en videreføring av dagens sentraliserte tverrfaglige organisering av behandlingstilbudet til barn med leppe-kjeve-gane-spalte i henholdsvis Helse Sør-Øst RHF og Helse Vest RHF.

De to regionale helseforetakene ble likevel bedt om å iverksette konkrete tiltak for å styrke behandlingstilbudet. Alle regionale helseforetak ble bedt om å sikre nødvendig dialog og samordning slik at pasienter med leppe-kjeve-gane-spalte, herunder pasienter med velocardiofacialt syndrom, nasjonalt gis et likeverdig diagnostikk- og behandlingstilbud.

Pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd angir vilkårene for når en pasient har rett til behandling i utlandet. Det stilles bl.a. krav til tilstandens alvorlighetsgrad, forventet nytte av behandlingen, at kostnaden ved behandlingen må stå i rimelig forhold til behandlingens nytteeffekt, og at det ikke finnes et tilpasset medisinsk behandlingstilbud i Norge.

Dersom det regionale helseforetaket ikke kan yte helsehjelp til en pasient som har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten fordi det ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge, har pasienten rett til nødvendig helsehjelp i utlandet. Alle regionale helseforetak har opprettet enheter for utenlandsbehandling som har ansvar for søknadsvurdering i forbindelse med denne type behandlingsreiser. Disse enhetene gjør en faglig vurdering i det enkelte tilfelle om det foreligger rett til behandling i utlandet.

Klager på avgjørelser på søknad om behandling i utlandet kan påklages til en egen klagenemnd for behandling i utlandet som er opprettet i medhold av pasientrettighetsloven. Klagenemnda er en uavhengig nemnd som avgjør klager over vedtak fattet av de regionale helseforetakene om avslag på søknad om dekning av utgifter til behandling i utlandet. Nemndas vedtak er endelige, men kan bringes inn for domstolene på vanlig måte.

Som helse- og omsorgsminister kan jeg ikke gripe inn i, eller ta stilling til faglige vurderinger som et sykehus gjør i behandling av enkeltpasienter. Jeg kan heller ikke gripe inn i klagesaker. Derfor har vi etablert de systemene vi har.

Det er helheten i dette systemet som skal gi den nødvendige sikkerhet for at den enkelte pasient tas på alvor og følges opp på en god og likeverdig måte.