Skriftlig spørsmål fra Vigdis Giltun (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:209 (2008-2009)
Innlevert: 03.11.2008
Sendt: 05.11.2008
Besvart: 13.11.2008 av helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen

Vigdis Giltun (FrP)

Spørsmål

Vigdis Giltun (FrP): I en artikkel i Dagbladet 2. november, fremkommer det at barn med multiple exostoser må vente i lang tid for å få behandling. Disse barna lever med store smerter i påvente av behandling, og den lange ventetiden fører ofte til at helsetilstanden forverres. Endringer i tilbudet til denne pasientgruppen har ført til et stadig dårligere pasienttilbud.
Mener statsråden at ventetidene og kvaliteten på tilbudet er på et akseptabelt nivå, eller hvordan vil han sørge for at det blir det?

Begrunnelse

I Dagbladet 2. november kan man lese at barn med multiple exostoser må vente i lang tid for å få behandling. Undertegnede viser til at disse barna lever med store smerter i påvente av behandling, og at det i mange tilfeller er nødvendig med rask behandling for å sørge for at helsetilstanden ikke blir forverret. De skadene som oppstår mens pasientene venter kan ikke rettes opp igjen, og i mange tilfeller kan ventetiden føre til invaliditet og uførhet.
Undertegnede er blitt kontaktet av flere foreldre til barn som lider av denne sykdommen, og de har uttrykt sterk bekymring i forhold til ventetidene for denne pasientgruppen. Det er også påpekt at måten ventetiden beregnes på ikke viser reell ventetid på operasjon, men kun ventetiden frem til konsultasjonen. Pasientene opplever ikke at behandlingen er "påbegynt" selv om de har hatt legekonsultasjon. For pasientene er det tiden frem til selve operasjonen som er viktigst og, slik eg ser det, ingen grunn for at pasienter med denne sykdommen skal behøve å vente i flere måneder på å få utført helt nødvendige kirurgiske inngrep.
Økonomiske hensyn og helseforetakets prioriteringer er, slik jeg ser det, årsaken til at det ikke lenger blir gitt nødvendig helsehjelp til disse pasientene, og ifølge pasienter og pårørende står nå også den faglige kompetansen på dette området i fare for å forsvinne.
Jeg ber derfor om statsrådens redegjørelse i forbindelse med situasjonen til denne pasientgruppen.

Bjarne Håkon Hanssen (A)

Svar

Bjarne Håkon Hanssen: Jeg har forelagt spørsmålet for Helse Sør-Øst RHF som har ansvar for Senter for sjeldne lidelser ved Rikshospitalet.

Multiple exostoser er en svært sjelden tilstand. Fritt sykehusvalgkontoret oppgir at de aldri har hatt henvendelser om denne tilstanden. Avdeling for sjeldne funksjonshemminger i Helsedirektoratet oppgir at de har vært i kontakt med 3-4 personer vedrørende denne tilstanden.

Helse Sør-Øst RHF oppgir at tilstanden normalt behandles lokalt, og det regionale helseforetaket forsikrer at barn som trenger behandling prioriteres høyt. Rikshospitalet behandler enkelte mer krevende tilfeller, og Rikshospitalet oppgir at det er svært få pasienter det dreier seg om.

Ventetiden skal alltid være et resultat av en medisinsk faglig vurdering om prioritet. Helse Sør-Øst RHF forsikrer meg om at kirurgisk behandling av barn med alvorlige tilstander eller tilstander hvor venting kan føre til at helsetilstanden forverres til invaliditet og uførhet, skal prioriteres høyt i klinikken. Den informasjonen som er innhentet tyder også på barn generelt prioriteres høyt, og at ventetiden som følge av dette normalt er kort.

Lov om pasientrettigheter og prioriteringsforskriften gjelder slik det fremgår av rundskriv IS-12/2004 Lov om pasientrettigheter § 2-1:

”I de tilfellene der endelig diagnose er fastlagt idet pasientens helsetilstand er vurdert, skal det settes en frist for når spesialisthelsetjenesten senest skal yte helsehjelp. Fristen skal settes til et konkret tidspunkt, som sikrer at behandlingen både kan påbegynnes og fullføres som et medisinsk forsvarlig forløp.”

Siden den aktuelle behandlingen kan foregå ved de fleste helseforetak, vil Helse Sør-Øst RHF i forbindelse med møter med helseforetakene om driftsavtaler og budsjett for 2009 forsikre seg om at helseforetakene setter inn tiltak for å anvende prioriteringsforskriften på riktig måte.

Jeg viser også til prosjektet ”Rett prioritering” i Helsedirektoratet, hvor man arbeider for å komme frem til veiledere for anvendelse av prioriteringsforskriften. I denne forbindelse vil det fra Helse Sør-Øst RHF sin side bli satt inn tiltak for å forsikre at forskriften anvendes i samsvar med intensjonene.