Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:243 (2009-2010)
Innlevert: 25.11.2009
Sendt: 25.11.2009
Besvart: 02.12.2009 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): En meget syk, hjemmeliggende ung ME-pasient har ikke krefter til å spise og drikke nok, og har i tillegg store svelgproblemer. Familien kjemper nå for å få nesesonde. Situasjonen er dramatisk. Det stilles krav om innleggelse, men det vil innebære for stor belastning for pasienten. I februar 2008 stilte jeg muntlig spørsmål i en tilsvarende sak. Etter en langvarig kamp lyktes denne pasienten endelig å få nesesonde.
Vil statsråden nå innføre et regime for nesesonde for ME-pasienter som ikke tåler forflytning til sykehus?

Begrunnelse

Familien til den unge mannen har nå gått hele hjelpeapparatet gjennom, uten at noen kan eller vil hjelpe uten sykehusinnleggelse. Jeg vil minne om den andre saken som daværende statsråd og HOD ble gjort grundig kjent med. Her tok det 4 måneder før nesesonden ble innlagt, prosedyren tok ca 5 minutter. Situasjonen er nær identisk for disse to familiene. Pasientene kan ikke flyttes, de vil ikke klare verken reisen eller å ligge i et bråkete sykehus uten skjerming. Begge har erfart å bli langt sykere etter tidligere sykehusopphold, noe mange ME pasienter opplever.
De sykeste ME pasientene blir ikke trodd, de overlates til seg selv og familien, som må tilpasse eget mørkt, skjermet sykerom, der "visner de hen uten å bli sett av lege på mange år", som en pårørende til en ME- pasient sier. Et annet fellestrekk ved de aller sykeste er at de ikke kan løfte kroppen, ei heller hodet, orker ikke å bli tatt på, tåler verken lyd eller lys, mange har store smerter, ingen smertebehandling tilbys. Eksempel på at fastlege gir opp, og ber familien finne ny lege finnes, eksempel på fylkeslege som har bestemt at ME pasienter skal inn i sykehus for å få hjelp finnes. Med andre ord opplever mange familier anno 2009 en total mangel på kompetanse, forståelse eller empati i helsevesenet vårt.
Jeg håper det finnes unntak, men de kommer kanskje ikke på politikernes bord. Men det er altfor mange som opplever det slik jeg har beskrevet det her. Jeg kjenner nå til at 17 ME-syke har fått nedlagt nesesonde hjemme, disse er bosatt over hele landet. Flere har vært gjennom lange og vanskelige kamper, deriblant gjentatte sykehusinnleggelser, før de fikk nesesonde. Det er sjokkerende å høre deres historier (via familiemedlemmer-pasientene selv kan ikke snakke, de er for syke) om mangelen på hjelp.
Også i HSØ-området, som den angjeldende pasient bor i, opplever familien total mangel på kompetanse og hjelp. Verken fastlege, sykehus, ambulant team, fylkeslege, kompetansenettverket eller Helsedirektorat kan hjelpe. De viser til hverandre, eller sier at de ikke kan hjelpe. Jeg vil vise til helse og omsorgsministerens svar på ett av mine skriftlige spørsmål fra april i år, der han sier følgende:

"Det er et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom de ulike tjenestenivåene. Mennesker med ME-diagnosen er også eksempel på en pasientgruppe som trenger tett oppfølging fra både spesialisthelsetjenesten og den kommunale pleie- og omsorgstjenesten, og som derfor vil dra nytte av en mer sømløs samhandling i helsesystemet vårt."

Som svar på et oppfølgingsspørsmål samme måned, svarer helseministeren bl.a. at han i oppdragsdokumentene til RHFene har bedt dem sørge for adekvat tilbud til pasienter som er rammet av CFS/ME, at det må bli lokal variasjon, at en ambulant løsning er god.
Den unge gutten og hans familie er i disse dager i en fortvilet og akutt situasjon. De trenger hjelp umiddelbart. Noen må skjære gjennom og pålegge helsevesenet å gi denne familien det de vet de har bruk for, en nesesonde. Da vil denne pasienten slippe den lidelsen det er for ham å måtte bruke krefter han slett ikke har på flere smertefulle prosesser daglig. Det skal ikke være slik at flere titalls familier og pasienter skal måtte gå gjennom omfattende prosesser, med anker i alle ledd, med siste rop om hjelp rettet til stortingsrepresentanter og regjering for i det hele tatt å få hjelp. Jeg forventer at statsråden kan bidra slik at denne saken kan løses. I tillegg ber jeg statsråden lage et regime som hele vårt helsevesen kan følge når det gjelder mulighetene for de sykeste ME-pasienter til å få nesesonde dersom de trenger det, uten å bli innlagt i sykehus.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg vil først understreke at jeg har stor forståelse og sympati for den vanskelige situasjonen som den unge mannen og hans familie befinner seg i. Jeg er via Helsedirektoratet gjort kjent med at den aktuelle pasienten har fått lagt inn ernæringssonde i hjemmet. Dette er meget gledelig, og jeg håper dette vil bidra til gjøre livet noe lettere for pasienten og hans familie.

Regjeringen er opptatt av at alle pasienter skal få et best mulig helsetilbud, og at pasienter og pårørende skal bli tatt på alvor. Alle pasienter har krav på utredning, behandling og oppfølging preget av respekt, uavhengig av tjenestenes forståelse av deres sykdom. Det er ikke diagnosen, men pasientens behov for bistand og omsorg som avgjør hvilke tjenester som skal ytes.

De regionale helseforetakene skal sørge for spesialisthelsetjenester i sin region, og fikk samlet ansvar for behandlingshjelpemidler med tilhørende utstyr og forbruksmateriell fra 1. januar 2003. Helseforetakenes ansvar for spesialisthelsetjenesten omfatter også spesialistbehandling som foregår i hjemmet. Det innebærer at en bruker har krav på behandlingshjelpemidler i hjemmet dersom dette er nødvendig i forbindelse med medisinsk behandling. Det vil ligge en medisinskfaglig avgjørelse til grunn for en slik vurdering.

Arbeidet med å styrke tilbudet til pasienter med Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) i både primær- og spesialisthelsetjenesten er et prioritert område for Regjeringen. Helse Sør-Øst RHF har gjennom oppdragsdokumentet blitt bedt om å sikre adekvat tilbud til pasienter med CFS/ME, samt sørge for å etablere et tilbud til de sykeste pasientene med diagnosen. Det regionale helseforetaket har opplyst at alle sykehus har kompetanse til å legge inn ernæringssonde, og etter opplæring kan pasienter være hjemme eller på sykehjem med ernæringssonde. Nedleggelse av sonde kan også foregå i hjemmet. Det ambulante teamet og poliklinikken for pasienter med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus kan bistå i vurdering av hvorvidt det bør legges ned ernæringssonde hos enkelte pasienter.

Jeg har videre vært i kontakt med Helsedirektoratet. Direktoratet understreker betydningen av å finne gode lokale løsninger, basert på faglig forsvarlighet og hva som er mest hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart lokalt. Helsedirektoratet har informert at helsepersonell knyttet til palliative team eller ambulante team fra sykehus kan sette inn ernæringssonde, og at de har god erfaring med dette for blant annet kreftpasienter. Helsepersonell uten bred erfaring med ernæringsonde vil ut fra en forsvarlighetsvurdering kunne ønske støtte fra røntgen for å forsikre seg om at sonden ligger riktig. Helsedirektoratet har opplyst at det ikke foreligger nasjonale retningslinjer for nedlegging av ernæringssonde. Det finnes imidlertid lokale prosedyrer og metoder for dette ved de ulike sykehusene.