Skriftlig spørsmål fra Vigdis Giltun (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:245 (2009-2010)
Innlevert: 25.11.2009
Sendt: 25.11.2009
Besvart: 02.12.2009 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Vigdis Giltun (FrP)

Spørsmål

Vigdis Giltun (FrP): Hypoparathyroidisme er en komplisert og sjelden sykdom. Pasientene opplever manglende behandlingstilbud, ulik praksis når det gjelder refusjon til behandlingsreiser, og problemer med å få medisiner på blå resept.
Hvordan vil statsråden sørge for at pasientene med denne sjeldne sykdommen får sine rettigheter om et kompetent og helhetlig behandlingstilbud oppfylt?

Begrunnelse

Hypoparathyroidisme er en komplisert og sjelden sykdom, som det er forsket lite på, og sykdommen trenger tverrfaglige tiltak og retningslinjer for behandling.
Pasientforeningen Nordic HPTH organisation mener at det er mangelfulle kunnskaper hos dagens Endokrinologer, og i følge foreningen finnes det ikke god nok kompetanse i alle helseregionene. Manglende oppfølging av sykdommen fører til store smerter og en økning i komplikasjonene, i særdeleshet på nyrene, og pasienter fortviler over at de ikke får nødvendig behandling og oppfølging.
Mangel på kompetente spesialister gjør at pasientforeningen Nordic HPTH organisation etterlyser et kompetansesentertilbud. Spesielt for denne gruppa er at sykdommen både kan være medfødt og påført, noe som tydeligvis blir brukt som argument for at det ikke blir opprettet kompetansesenter. Dette kan virke uforståelig når man ser på behovet for mer kunnskap.
Etter mange års arbeid med å finne en Endokrinolog med tilstrekkelige kunnskaper, har foreningen Nordic HPTH organisation endelig funnet en legespesialist med spisskompetanse på sykdommen, Professor Erik Fink Eriksen. Han har også sagt seg villig til å bygge opp et tverrfaglig team for å tilby denne pasientgruppa et kompetent medisinsk behandlingstilbud.
Kvalitetsregistre etterlyses også av pasientforeningen, da det vil være et viktig verktøy i registrering, oppfølging og til videre handlingsplan for de individuelle gruppene. Ved HPTH er det ingen som kan gi et eksakt antall på rammede, medfødt eller påført. Det er rapporteringsplikt når dette forekommer etter uheldig kirurgi, men dette blir sjelden overholdt av behandlende instanser.
Pasientforeningen mener at et kvalitetsregister vil kunne øke spesialisters forståelse og øke kunnskapen om lidelsen. Det vil også være lettere å følge senskader og lære hva som kan forebygge dem best.
Flere pasienter fra ulike deler av landet må reise til Oslo til professor Erik Fink Eriksen for å få adekvat behandling, og slik jeg ser det burde de få dekket sine utgifter til reisen.
Det viser seg imidlertid at det er ulik praksis ved behandling av søknader om å få dekket reiseutgifter til kompetent behandling i Oslo, selv om pasientenes fastleger henviser på grunnlag av manglende kompetanse i egen helseregion. Dette oppleves urettferdig og det er alvorlig da flere ikke får mulighet til å få nødvendig behandling og oppfølging.
I kontakt med pasienter er jeg gjort kjent med mange problemstillinger som følger av det å være i en pasientgruppe med sjeldne sykdommer. De fortviler også over at de opplever ulik praksis når de skal søke om å få helt livsnødvendige medisiner over på blå resept. Det er en stor påkjenning for de som er syke å måtte sloss mot NAV eller HELFO for å få sine rettigheter oppfylt.
Mange får hjelp og støtte fra av pasientforeningen, men de har også problemer med å opprettholde driften da de ikke mottar statlig støtte til foreningsarbeid. Kravet til å få støtte er at foreningen må har minst 250 medlemmer. Medlemstall over 250 er ikke lett å oppnå når det er snakk om sjeldne sykdommer og dette burde slik jeg ser det vært tatt med i denne vurderingen. Ved å belyse situasjonen som denne pasientgruppa befinner seg i håper jeg statsråden kan sørge for at de i fremtiden får det tilbudet de faktisk har behov for.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Hypoparathyroidisme er en kjent endokrinsykdom som behandles av spesialister i endokrinologi. Jeg har fått oppgitt fra Helsedirektoratet at det per i dag synes å være god kompetanse innen endokrinologi i alle helseregionene, og at det foreligger betydelig med forskning internasjonalt om denne tilstanden. Sykdommen kan skilles i to grupper: 1) den idiopatiske (av ukjent årsak) som enten er medfødt eller skyldes sykdom senere i livet og 2) sykdom som oppstår etter kirurgi på halsen eller etter stråleskade. Årsaken til sykdommen er at paratyroideakjertlene ikke lenger produserer tilstrekkelig hormon slik at kalkreguleringen i kroppen svikter. Behandlingen av sykdommen gjennomføres enten ved tilførsel av hormonet eller med D-vitamin og kalktilskudd. Behandlingen i Norge er nesten utelukkende med D-vitamin og kalktilskudd ettersom forskning ikke har kunnet vise at behandling med parathyroideahormon gir bedre resultat.

I dag er det tre preparater på det norske markedet som har hypoparathyroidisme som godkjent indikasjon. Alle disse tre medisinene er forhåndsgodkjent for dekning på blå resept. Ut over dette søkes det om individuell refusjon av legemidler. Disse søknadene behandles av HELFO. Det gjøres individuell vurdering av HELFO i henhold til de opplysningene som fremkommer i hver enkelt sak. En eventuell forskjellsbehandling kan skyldes at det er stor forskjell i kvaliteten på søknadene som kommer til HELFO. Det etterstrebes imidlertid at alle saker av liknende karakter behandles på samme måte.

Pasienter har rett til å få dekket utgifter til reise når hensikten med reisen er å motta helsetjeneste, og reisen er nødvendig av medisinske eller behandlingsmessige årsaker. Retten gjelder bl.a. når det er snakk om helsetjenester som dekkes av folketrygden (kap. 5) og reise i forbindelse med spesialisthelsetjenester som dekkes av et regionalt helseforetak. Pasienten har i utgangspunktet rett til dekning av utgifter ved reise til det nærmeste stedet der helsetjenesten kan gis. Hva som regnes som nærmeste sted, avhenger av type behandling. I hovedsak gjelder prinsippet om at nærmeste sted for fastlege er innenfor bostedskommunen, og at nærmeste sted for behandling på sykehus er innenfor helseregionen. Utenfor egen bostedsregion har pasienten rett til dekning av reise til sykehus som er eid av eller har avtale med regionalt helseforetak, forutsatt at pasienten henvises dit fordi det regionale helseforetaket ikke kan sørge for et tilbud innenfor helseregionen. Helseinstitusjoner med landsdekkende funksjon regnes som nærmeste sted uansett hvilken helseregion pasienten tilhører. Ansvaret for pasientreiser overføres fra NAV til RHFene puljevis fra september 2009, og overføringen skal være sluttført 31. desember 2009. Regelverket blir imidlertid fortsatt som beskrevet over.

Det er fra stortingsrepresentanten stilt spørsmål om det bør opprettes et kompetansesenter for hypoparathyroidisme, og om det ikke også bør etableres et medisinsk kvalitetsregister. Behovet for nasjonale kompetansesentre blir i regelen vurdert av fagmiljøet for den sykdommen det gjelder, og søknadene om å opprette et slikt kompetansesenter sendes som hovedregel gjennom RHFet til departementet. Disse søknadene blir så oversendt Helsedirektoratet til vurdering. Nasjonale kompetansesentre kan også etableres dersom departementet finner det påkrevd ut fra egen vurdering. Nasjonalt kompetansesenter for pasienter med hypoparathyroidisme har så langt ikke vært vurdert, og må i tilfelle vurderes ut fra vanlige kriterier der ønsket om å heve kompetansen og øke forskningsaktiviteten på fagfeltet er de viktigste faktorene.

Når det gjelder medisinske kvalitetsregistre er det etablert kvalitetsregistre på en rekke sykdomsområder, som regel initiert, etablert og driftet av fagmiljøene. Noen av disse registrene har fått status som nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Helse- og omsorgsdepartementet beslutter hvilke nasjonale medisinske kvalitetsregistre vi skal ha, på bakgrunn av anbefalinger fra Helsedirektoratet.