Begrunnelse

Hypoparathyroidisme er en komplisert og sjelden sykdom, som det er forsket lite på, og sykdommen trenger tverrfaglige tiltak og retningslinjer for behandling.
Pasientforeningen Nordic HPTH organisation mener at det er mangelfulle kunnskaper hos dagens Endokrinologer, og i følge foreningen finnes det ikke god nok kompetanse i alle helseregionene. Manglende oppfølging av sykdommen fører til store smerter og en økning i komplikasjonene, i særdeleshet på nyrene, og pasienter fortviler over at de ikke får nødvendig behandling og oppfølging.
Mangel på kompetente spesialister gjør at pasientforeningen Nordic HPTH organisation etterlyser et kompetansesentertilbud. Spesielt for denne gruppa er at sykdommen både kan være medfødt og påført, noe som tydeligvis blir brukt som argument for at det ikke blir opprettet kompetansesenter. Dette kan virke uforståelig når man ser på behovet for mer kunnskap.
Etter mange års arbeid med å finne en Endokrinolog med tilstrekkelige kunnskaper, har foreningen Nordic HPTH organisation endelig funnet en legespesialist med spisskompetanse på sykdommen, Professor Erik Fink Eriksen. Han har også sagt seg villig til å bygge opp et tverrfaglig team for å tilby denne pasientgruppa et kompetent medisinsk behandlingstilbud.
Kvalitetsregistre etterlyses også av pasientforeningen, da det vil være et viktig verktøy i registrering, oppfølging og til videre handlingsplan for de individuelle gruppene. Ved HPTH er det ingen som kan gi et eksakt antall på rammede, medfødt eller påført. Det er rapporteringsplikt når dette forekommer etter uheldig kirurgi, men dette blir sjelden overholdt av behandlende instanser.
Pasientforeningen mener at et kvalitetsregister vil kunne øke spesialisters forståelse og øke kunnskapen om lidelsen. Det vil også være lettere å følge senskader og lære hva som kan forebygge dem best.
Flere pasienter fra ulike deler av landet må reise til Oslo til professor Erik Fink Eriksen for å få adekvat behandling, og slik jeg ser det burde de få dekket sine utgifter til reisen.
Det viser seg imidlertid at det er ulik praksis ved behandling av søknader om å få dekket reiseutgifter til kompetent behandling i Oslo, selv om pasientenes fastleger henviser på grunnlag av manglende kompetanse i egen helseregion. Dette oppleves urettferdig og det er alvorlig da flere ikke får mulighet til å få nødvendig behandling og oppfølging.
I kontakt med pasienter er jeg gjort kjent med mange problemstillinger som følger av det å være i en pasientgruppe med sjeldne sykdommer. De fortviler også over at de opplever ulik praksis når de skal søke om å få helt livsnødvendige medisiner over på blå resept. Det er en stor påkjenning for de som er syke å måtte sloss mot NAV eller HELFO for å få sine rettigheter oppfylt.
Mange får hjelp og støtte fra av pasientforeningen, men de har også problemer med å opprettholde driften da de ikke mottar statlig støtte til foreningsarbeid. Kravet til å få støtte er at foreningen må har minst 250 medlemmer. Medlemstall over 250 er ikke lett å oppnå når det er snakk om sjeldne sykdommer og dette burde slik jeg ser det vært tatt med i denne vurderingen. Ved å belyse situasjonen som denne pasientgruppa befinner seg i håper jeg statsråden kan sørge for at de i fremtiden får det tilbudet de faktisk har behov for.