Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:317 (2009-2010)
Innlevert: 07.12.2009
Sendt: 08.12.2009
Besvart: 16.12.2009 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til statsrådens svar på mitt skriftlige spørsmål om en ME-pasient datert 24.11.09. Det er riktig at pasienten nå har fått ernæringssonde. Dette er gjort på privat initiativ og ikke gjennom lokalt ansvarlig helsepersonell. Dersom sonden må skiftes eller på annen måte går ut, er situasjonen uløst. Familien har ingen faglig ansvarlig, får ikke resepter på utstyr mm. Ingen tar et helhetlig ansvar.
Kan statsråden bidra til at noen tar ansvar?

Begrunnelse

Det var tvingende nødvendig for familien å få nedlagt ernæringssonde, da deres sønn ikke klarte å ta til seg nok næring. Det tok ca 5 minutter og fungerer så langt problemfritt. Dette ble gjort på privat initiativ, med tilreisende fra andre deler av landet.
Situasjonen for familien er ikke løst. I dagene før sonden ble nedlagt tok familien i sin fortvilelse kontakt med departementet, som henviser til formell saksgang med vedtak og skriftlig klage. De tok også kontakt med ME-nettverket, familien hørte aldri noe derfra igjen. Det er etter min mening svært beklagelig at en familie som kjemper daglig på alle fronter skal måtte innhente vedtak og klage for å få den hjelp de har krav på. Mange familier før dem har ikke maktet tilsvarende, ikke minst fordi de møter en total mangel på forståelse for sykdommen og behovene.
Fastlegen har imidlertid nå sagt at de skal få sondemat-resept fremover. Men verken sykehuset eller fylkeslegen har til nå kunnet bidra til at pasienten får en ansvarlig lege som kan ta ansvar dersom sonden må skiftes ut eller faller ut på annen måte. Ei heller har de fått resept på nye sonder og utstyr som de trenger.
Familien har også søkt BPA. Det er usikkerhet om de kan få dette, når ME-pasienten selv ikke kan være arbeidsleder. Etter det jeg vet, kan familien i slike tilfeller administrere ordningen. Jeg håper statsråden kan bekrefte eller avkrefte dette.
Det er positivt at statsråden i sitt forrige svar slår fast at RHF har ansvar for utstyr m.m. også til hjemmet når spesialistbehandling foregår der. Problemet i dette tilfellet er at ingen har villet behandle en meget syk pasient i hjemmet, til tross for ME-diagnosen. Statsråden sier videre at det ambulante teamet kan bistå, men det har ikke nyttet, de henviser til lokale instanser.
Til sist må jeg medgi at det er leit å måtte skrive denne typen skriftlige spørsmål til statsråden. Men jeg ser ingen annen mulighet. Imidlertid dreier det seg om langt flere pasienter enn denne ene, som enten opplever det samme eller har vært gjennom det samme. Helsevesenet vårt fungerer ikke for mange av de dårligste ME-pasientene. Det at noen ME-pasienter er blitt hjulpet av nyere behandlingsmetoder er svært positivt, men mange meget syke ME-pasienter og deres familier opplever at dette nærmest er blitt en belastning, når helsepersonell ikke tror på at pasienten i realiteten er så syk som de sier.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Først vil jeg understreke at alle som henvender seg til offentlige instanser, har rett til å bli møtt med respekt uavhengig av hjelpebehov.

Jeg viser til brev av 2. desember d.å. hvor jeg understreker at de regionale helseforetakene skal sørge for spesialisthelsetjenester i sin region, herunder behandlingshjelpemidler med tilhørende utstyr og forbruksmateriell. Kommunen skal sørge for nødvendige helse- og omsorgstjenester til personer som bor eller midlertidig oppholder seg i kommunen, jf. kommunehelsetjenesteloven og sosialtjenesteloven.

En pasient har med andre ord rett til nødvendig helsehjelp i kommune- og spesialisthelsetjenesten. En pasient kan klage på helsetjenesten eller helsepersonell dersom vedkommende mener å ha blitt behandlet uforsvarlig. Dette gjøres ved å be helsetilsynet i det fylket man oppholder seg om en vurdering av forholdet. Også her kan helsetilsynet i fylket bistå pasienter med nærmere informasjon i forhold til prosessen.

Kommunen har et overordnet ansvar for å legge til rette for samarbeid og koordinering mellom legetjenesten og øvrige kommunale helse- og omsorgstjenester og mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten. Den enkelte fastlege har ansvar for innbyggerne på sin liste ved blant annet planlegging og koordinering av individrettet forebyggende arbeid og medisinsk behandling overfor innbyggerne på sin liste. Koordineringsansvaret omfatter også nødvendig medisinsk oppfølging av pasienten etter behandling i spesialisthelsetjenesten. Der det er behov for medisinsk oppfølging etter at pasienten er utskrevet fra sykehus, plikter institusjonen å kontakte fastlegen på forhånd. Epikrise og andre nødvendige opplysninger sendes fastlegen dersom pasienten gir sitt samtykke til det.

Som representanten påpeker forekommer det dessverre tilfeller med brist i samarbeidet innen helse- og omsorgstjenesten, både innad i kommunene og mellom kommuner og spesialisthelsetjenesten. Dette medfører at pasienter ikke alltid opplever helhet i tjenesten og/eller får den hjelpen de trenger.

St.meld. nr. 47 (2008-2009) Samhandlingsreformen, påpeker blant annet denne type utfordringer og viktigheten av å etablere gode systemer for å møte dem. Jeg vil i oppfølgingen av meldingen blant annet vurdere tiltak for, på en bedre måte, å kunne ivareta hjelpebehov til personer med sammensatte og/eller langvarige lidelser med stort behov for koordinering av tjenester.

Som jeg nevnte i mitt svar 2. desember d.å., foreligger det ingen nasjonale retningslinjer for nedlegging av ernæringssonde. Helsedirektoratet understreker betydningen av å finne gode lokale løsninger, basert på faglig forsvarlighet og hva som er mest hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart lokalt. Det vil ligge en medisinskfaglig avgjørelse til grunn for en slik vurdering.

Det fremgår av representantens spørsmål at pasienten dette gjelder har behov for langvarige og koordinerte tjenester fra det offentlige. Individuell plan er i denne sammenheng et verktøy som er viktig. Både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten er individuell plan et viktig verktøy for å sikre brukermedvirkning. Fastlegeordningen er i hovedsak basert på at pasienten selv eller pårørende henvender seg til fastlegen. Fastlegen har plikt til å initiere at koordinering blir ivaretatt når han eller hun er blitt oppsøkt. Dette gjelder for eksempel initiativ til å utarbeide individuell plan der vilkår for slik plan foreligger. Det vil variere med situasjonen hvilken instans i kommunen som er den rette til å koordinere ved behov for koordinering av tjenester.

Representanten spør hvorvidt personer med ME kan motta tjenester organisert som brukerstyrt personlig assistent (BPA). BPA er regulert i sosialtjenesteloven, som del av praktisk bistand og opplæring. BPA er en måte å organisere tjenesten på. I rundskriv I/15-2005 utvides målgruppen til å gjelde personer som ikke selv er i stand til å ivareta brukerstyringen selv. Dette innebærer blant annet at personer med ME og familier med barn med nedsatt funksjonsevne kan få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse.