Skriftlig spørsmål fra Lise Christoffersen (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:664 (2009-2010)
Innlevert: 12.02.2010
Sendt: 12.02.2010
Besvart: 19.02.2010 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Lise Christoffersen (A)

Spørsmål

Lise Christoffersen (A): Er det faktisk tilfelle at ansvaret for koordinert behandling på tvers av institusjoner og nivåer i helsevesenet ikke er noens ansvar fordi det mangler en klar lovhjemmel for ansvarsplassering, og vil statsråden da, etter å ha blitt kjent med problemet, så raskt som mulig ta initiativ til å få en slik lovhjemmel på plass, slik at pasientene kan sikres den behandlingen de har behov for?

Begrunnelse

NRK Østafjells har ved flere anledninger omtalt saken til en seks år gammel gutt fra Drammen, og den fortvilte situasjonen guttens foreldre opplever i møtet med norsk helsevesen. Han har en svært sjelden sykdom, kalt septooptisk dysplasi, som krever koordinert behandling fra mange avdelinger og sykehus.
Gutten har imidlertid ikke fått den behandlingen og oppfølgingen han har behov for. Foreldrene opplever at de må kjempe en evig kamp for sønnen sin. Dette har fått negative konsekvenser for gutten og skapt fortvilelse og engstelse hos foreldrene. Etter klage fra pasientombudet har helsetilsynet i Buskerud slått fast at sykdommen burde vært oppdaget og behandlet tidligere enn den ble.
Samtidig viser fylkeslegen og helsetilsynet til at det ikke er mulig å plassere ansvaret for sviktende behandling noe sted og begrunner det med manglende lovhjemmel for ansvarsplassering, når behandling krever koordinert innsats fra flere aktører.
Det skaper naturlig nok ytterligere frykt hos foreldrene, siden drammensgutten vil være avhengig av koordinert behandling, også i framtida. Dette er en betenkelig situasjon, ikke bare for denne familien, men for alle som trenger behandling fra flere aktører og nivåer i helsevesenet. I utgangspunktet skulle man tro at slik koordinering er et naturlig ledelsesansvar, og at egen lovhjemmel ikke burde være nødvendig. Hvis det ikke er slik, er det et behov for å få dette på plass så snart som mulig.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Representanten viser i sin begrunnelse til at fylkeslegen og Helsetilsynet uttaler at ”det ikke er mulig å plassere ansvaret for sviktende behandling noe sted og begrunner det med manglende lovhjemmel for ansvarsplassering når behandlingen krever koordinert innsats fra flere aktører”.
Pasienter med behov for langvarige og koordinerte helsetjenester har ifølge pasientrettighetsloven § 2-5 rett til å få utarbeidet en plan for sitt behandlingsopplegg. Spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 bestemmer at ”helseforetaket skal utarbeide en individuell plan for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud”.
Individuell plan skal bidra til at pasienten får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tilbud. Ett av formålene med planen er å sikre at det til en hver tid er én tjenesteyter som har hovedansvaret for oppfølgingen. Planen skal bl.a. opplyse om hva slags behandling pasienten kan forventes å få, når behandlingen skal gis, hvem som har ansvar for de ulike tiltakene og hvem som har ansvar for å koordinere arbeidet med den individuelle planen. Planen skal også synliggjøre pasientens mål, ressurser og behov for tjenester på ulike områder og er ment som et verktøy for å forbedre koordineringen mellom bl.a. kommunehelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten og sosialtjenesten. Pasienten, eller foreldrene i dette tilfellet, må samtykke til at planen utarbeides og har rett til å delta i arbeidet med utarbeidelsen av den.
Det er kommunen eller det helseforetaket som pasienten er i kontakt med, som har ansvar for å utarbeide den individuelle planen. Hvis pasienten har behov for tjenester fra andre tjenesteytere eller etater, skal kommunen og helseforetaket samarbeide med disse. Individuell plan er regulert i egen forskrift, og det er utgitt en veileder med mye praktisk rettet informasjon.
Beskrivelsen av guttens tilstand og behov for hjelp levner ingen tvil om at han har behov for koordinerte helsetjenester over lang tid. Det skal derfor utarbeides en individuell plan og oppgis en bestemt person i tjenesteapparatet (koordinator) som familien kan forholde seg til. Koordinatorens arbeidsoppgave er å sikre oppfølgingen av pasienten og en god framdrift i planprosessen. Dette innebærer blant annet å opprette og opprettholde kontakt med andre deler av helsetjenesten som har aktuelle tilbud.
Forskrift om habilitering og rehabilitering pålegger kommunen og spesialisthelsetjenesten plikt til å ha en koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten. Ifølge forskriften skal enheten ha en generell oversikt over habiliterings- og rehabiliteringstiltak i helseregionen, i tillegg til oversikt over og nødvendig kontakt med habiliterings- og rehabiliteringstjenesten i kommunehelsetjenesten.
Spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 gir departementet hjemmel til å gi nærmere regler i forskrift om ”pasientansvarlig lege og tilsvarende ordninger for andre grupper helsepersonell”. Forskrift om pasientansvarlig lege er avgrenset til å gjelde ved innleggelse i somatiske institusjoner og institusjoner i det psykiske helsevernet, ved polikliniske tjenester før og etter innleggelse og ved gjentakende poliklinisk undersøkelse og behandling. Forskriften har regler om utpeking av pasientansvarlig lege, ansvarsinnholdet i ordningen og forholdet til behandlingsansvarlig lege, journalansvarlig og informasjonsansvarlig person. Pasientansvarlig lege skal ha en samordningsfunksjon for behandling av pasienten og være det faste medisinskfaglige kontaktpunktet for pasienten under oppholdet. Det er også presisert at pasientansvarlig lege skal fungere som en kontaktperson mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten.
Jeg kjenner ikke denne konkrete saken inngående og er derfor ukjent med om den manglende koordineringen av helsehjelpen skyldes at det ikke er utarbeidet en individuell plan, eller om det er gjennomføringen som ikke er tilfredsstillende. Uansett har alle helseforetak som behandler gutten et ansvar for å forsikre seg om at det er utarbeidet en individuell plan og å delta i arbeidet med å sy tjenestene sammen på en best mulig måte. Det samme gjelder kommunen der familien bor.
Helseforetakene og kommunene skal være organisert slik at de er i stand til å følge opp lovpålagte plikter. Dette er et ansvar som påligger den enkelte virksomhet.
På denne bakgrunn anser jeg at vi har lovhjemler for å pålegge helsetjenesten å legge til rette for koordinering av helsetjenester og annen bistand til pasienter med omfattende hjelpebehov.
I St.meld. nr. 47 (2008-2009) Samhandlingsreformen er behovet for en koordinator omtalt. I forbindelse med oppfølgingen av meldingen tar derfor departementet sikte på å vurdere om koordineringsansvaret kan gjøres enda tydeligere enn i dag.