Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:753 (2010-2011)
Innlevert: 25.01.2011
Sendt: 26.01.2011
Besvart: 04.02.2011 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Ifølge tall fra European Palliative Care Accociation (EPCA) trenger trolig 800 barn og deres familier i Norge et palliativt tilbud. Jeg er kjent med at Helsedirektoratet reviderer retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen for å inkludere retningslinjer om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov.
Er det aktuelt å lage retningslinjer for lindrende behandling til barn som er diagnoseuavhengige?

Begrunnelse

Helsedirektoratet har i 2010 på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet gjennomgått Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen for å vurdere behovet for eventuelle utdypninger i retningslinjene, herunder vurdere om det er behov for å klargjøre barns behov spesielt. Retningslinjer for lindrende behandling til barn og barns behov spesielt er i dag ikke inkludert i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Direktoratet vil i revidert utgave av handlingsprogrammet inkludere retningslinjer om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov.
I 1993 satte Verdens Helseorganisasjon (WHO) opp retningslinjer som skulle sikre en human og sikker omsorg for barn med livsbegrensende sykdom - spesielt kreft. Dette førte til at man utvidet dette området i 1998 til også å omhandle andre kroniske pediatriske sykdommer og til den definisjonen som WHO står for i dag.
I mars 2006 i Trento i Italia, ble det satt ned en styringsgruppe av fagfolk fra Europa, Canada, Libanon og USA som møttes for å diskutere den aktuelle situasjonen i pediatrisk palliativ omsorg i Europa. Gruppen ble betegnet som det internasjonale møtet for palliasjon for barn. Over tre dager ble pediatrisk palliativ omsorgstjeneste i forskjellige land sammenlignet. Pediatrisk palliativ omsorg ble definert, best praksis identifisert og minimumsstandarder avtalt. Resultatet ble et samlet dokument for Europa for barn med livsbegrensende og livstruende tilstander og terminal sykdom. EPCA anbefaler at disse standardene implementeres i alle Europeiske land.
Palliativ behandling for barn representerer en spesiell gren og er nær relatert til palliativ behandling for voksne. Men den skiller seg også ut.
Det er mange grunner til at man skal skille barn og voksne i den palliative behandlingen, og noen kan nevnes her: Barnas sykdomsbilde har ofte større variasjoner og er ofte svært komplekse og det palliative tilbudet kan omfatte alt fra dager, måneder til år. Foreldrene er barnas primære og juridiske omsorgsperson. Ikke minst er det viktig at den palliative behandlingen og omsorgen må alderstilpasses. Et barns sykdom påvirker hele familien.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg har på bakgrunn av spørsmålet bedt Helsedirektoratet om en vurdering. I sin tilbakemelding viser direktoratet til at det er mange sykdomstilstander i barnealderen som er kroniske og hvor det er behov for lindrende behandling. Det er ofte vanskelige faglige avveininger som må gjøres i slike saker, og det er behov for et større fokus på dette område innen pediatrien. Aktuelle tilstander, foruten krefttilstander og kroniske sjeldne tilstander, er medfødte sykdommer eller ervervede akutte skader som gir alvorlige spastiske følgetilstander eller andre bestående skader.

Helsedirektoratet konkluderer med at det er behov for å lage nasjonale retningslinjer, uavhengig av diagnose, med anbefalinger for lindrende behandling av barn fra nyfødt periode og gjennom hele barnealderen. Når det gjelder kreft, anbefaler direktoratet at arbeidet koordineres og ses i sammenheng med arbeidet som gjøres i det nasjonale handlingsprogrammet for palliasjon innenfor kreftomsorgen.

Jeg er kjent med at Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger har utarbeidet et hefte om barn, ungdom og unge voksne med fremadskridende sykdommer som ikke har så lang tid igjen å leve. Heftet er skrevet for foreldre og fagpersoner som bidrar i omsorgen for disse barn og unge.

Barn har den samme rett til smertelindring som voksne. Det at barn dør av uhelbredelig sykdom, det være seg kreftsykdom eller annen sykdom, er heldigvis sjelden. Men når et barn er i livets siste fase, er det viktig at barnet får all den hjelpen det trenger, av lindrende behandling, pleie og omsorg tilpasset det enkeltes barns behov.

Jeg imøteser derfor Helsedirektoratets retningslinjer på dette området.