Jon Jæger Gåsvatn (FrP): I hvilken grad stilles det krav til dokumentasjon og pasientinformasjon i forhold til innsidens og prevalens ved behandling av sjeldne sykdommer i Norske sykehus, og i hvilken grad har disse pasientene mulighet til second opinion og fritt sykehusvalg hvis de mener at norske behandlende institusjoner har liten eller ingen erfaring med behandling av den sykdommen de er rammet av?
Begrunnelse
Pasienter med sjeldne sykdommer er selvsagt i likhet med andre pasienter opptatt av å få en best mulig kvalitativ behandling av sin sykdom. Det er anerkjent at "øvelse gjør mester" og det er derfor flere pasienter som etterspør opplysninger om i hvilken grad sykehuset de er henvist til har behandlet liknende tilfeller tidligere. I mange tilfeller kan det være små fagmiljøer for disse sjeldne sykdommene og flere pasienter har derfor ønske om å få sin behandling i et annet land hvor de har større erfaring med akkurat deres diagnose. De små fagmiljøene i Norge åpner i liten grad opp for mulighet for å få en ny vurdering av annen lege og pasienter har gitt uttrykk for at de ikke får mulighet til å få behandling i utlandet fordi norske leger insisterer på at de skal behandles her, selv om de ikke har erfaring med gitt diagnose. Det stilles strenge krav til dokumentasjon i forhold til behandling i utlandet, men det kan synes som det ikke er tilsvarende krav for norske behandlende institusjoner.