Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:496 (2011-2012)
Innlevert: 16.12.2011
Sendt: 16.12.2011
Besvart: 02.01.2012 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser budsjettdebatten i Stortinget 6.12 og til tidligere spørsmål om ME og pleiepenger som ble besvart av arbeidsministeren. Både arbeidsministeren i sitt svar på skriftlig spørsmål, og helseministeren i sitt svar på min replikk under budsjettdebatten, viser til Kaasa-utvalget, som skal på høring og som senere skal følges opp. Arbeidsministeren viser til at utvalget har foreslått en utvidelse av pleiepengeordningen.
Hvordan mener helseministeren at familier som nå mister pleiepenger skal få hjelp i helsevesenet?

Begrunnelse

Å vente på Kaasa-utvalgets oppfølging kan ta lang tid. I mellomtiden har noen familier med syke barn med ME mistet pleiepenger. Pleiepenger er full lønnskompensasjon for at foreldre kan være hjemme med det syke barnet, som ikke kan klare seg alene verken dag eller natt. Vi snakker om barn som i flere år ikke har kunnet gå på skole, og som trenger hjelp til alt. Jeg viser til mitt forrige skriftlige spørsmål til helseministeren, besvart av arbeidsministeren, der jeg mer utførlig beskriver hvor syke barna er. De barna jeg snakker om, er heller ikke i bedring av sin sykdomstilstand, men er svært syke og ustabile. Familiene mottar ingen andre ytelser eller hjelp fra kommunen.
Det finnes ingen tilskuddsordninger i kommunene som kan kompensere for tapt arbeidsinntekt, slik pleiepenger gjør. Det er meget alvorlig at arbeidsministeren og helseministeren aksepterer at disse familiene fratas det økonomiske eksistensgrunnlaget i påvente av en ny ordning for pleiepenger. En av foreldrene sier det slik: "Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige, og trygge kjente omgivelser." Videre sies det at "Det er vi pårørende som ER helsevesenet for de ME-syke barna". Fastleger har bekreftet at barna trenger pleie og tilsyn døgnet rundt, de kan ikke være alene. Helsedirektoratet har også bekreftet at det i dag ikke finnes tilbud til disse pasientene i kommunen, spesial- eller primærhelsetjenesten.
Det er uforståelig at ikke disse familiene kan få beholde pleiepenger inntil utvalgsarbeidet er ferdigbehandlet, eller i det minste til familiene har fått på plass andre økonomiske ordninger, om mulig. Statsråden har tidligere svart meg at ME-syke ofte ikke profiterer på sykehusopphold. Det er riktig at i mange tilfeller er de for syke, og når det gjelder barn er det utenkelig at en rekke ansatte i hjemmesykepleien, ofte uten kompetanse på ME, skal overta omsorgen, når foreldre mister pleiepenger og må begynne i full jobb igjen. Jeg vil be helseministeren være konkret på hvilke muligheter disse familiene har i kommunen, og om hun virkelig mener at disse svært syke, ustabile barna ikke lenger skal kunne pleies og tas vare på av foreldrene, som gjør en formidabel innsats.
Noen foreldre sier at NAV ikke lenger vil gi pleiepenger fordi en liste som Rikshospitalet har utarbeidet over alvorlige sykdommer, ikke inneholder sykdommen ME. Det sies at det er denne listen NAV bruker som veiledende. Altså, helsevesenet selv sier til NAV at ikke ME er en alvorlig nok sykdom til å få innvilget pleiepenger. Det skal visstnok være nedskrevet i et rundskriv fra NAV at de i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har kommet frem til en liste som kvalifiserer for pleiepenger, men der ME ikke er listet opp. Jeg kan ikke forstå at helseministeren kan være enig i dette, etter all den informasjon vi nå har fått både fra faglige rapporter, og forskning og fra Helsedirektoratet. Etter det jeg er kjent med ser ikke Rikshospitalet på ME som en alvorlig sykdom, slik andre fagmiljøer vet at den kan være.
Noen familier går nå julen i møte, fratatt pleiepenger, uten å vite hva de skal gjøre når hverdagen kommer. Fortvilelsen er stor. Jeg vil nok en gang innstendig be om at helseministeren og arbeidsministeren i fellesskap sørger for at disse, tross alt få familiene, som har hatt pleiepenger, får beholde disse inntil regjeringen har tatt en beslutning om Kaasa-utvalgets forslag.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg mottar hyppige henvendelser fra pasienter og pårørende som uttrykker frustrasjon når det gjelder arbeids- og velferdsetatens kunnskapsgrunnlag og oppfølging av pasienter som er rammet av CFS/ME og deres pårørende. Jeg ba derfor Helsedirektoratet i brev 1. november 2011 om å ta initiativ til en dialog med Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Når det gjelder listen som representanten Laila Dåvøy viser til, har Helse Sør-Øst RHF informert meg om at det daværende Rikstrygdeverket i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk på 1990-tallet utarbeidet en liste over en rekke sykdommer som gir rett til pleiepenger. Denne listen skal ha blitt justert i ettertid. Det blir feil å ta listen som et uttrykk for at Oslo Universitetssykehus ikke ser på CFS/ME som en alvorlig sykdom. Helse Sør-Øst RHF har informert meg om at Oslo universitetssykehus betrakter CFS/ME som en svært alvorlig tilstand hvis alvorlighetsgrad må vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle.

Helse Sør-Øst viser til at Oslo Universitetssykehus legger til grunn at barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom ofte har et så alvorlig tilstandsbilde at det kan gi grunnlag for å tilstå pleiepenger i kortere eller lengre deler av sykdomsforløpet. Noen av barna er så unge at de også ved mindre grad av funksjonsnedsettelse vil ha behov for å ha en av foreldrene hjemme for å komme videre med behandlingen, som i sterk grad involverer foreldrene.

Når det gjelder kommunale helse- og omsorgstjenester, vil jeg fremheve at foreldre som har særlig tyngende omsorgsarbeid, kan kreve at kommunen treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden. Kommunene har ansvar for å gi nødvendige helse- og omsorgstjenester. Aktuelle tjenester kan være hjemmesykepleie, habilitering og rehabilitering, praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, avlastning, utredning og veiledning i forhold til hjelpemidler. Ansvaret for å gi nødvendige kommunale omsorgstjenester er ikke knyttet til diagnose. I hver sak skal behov vurderes individuelt. Når pårørende ønsker å utføre oppgaver som kommunen ellers skulle gjort, eventuelt i tillegg til kommunale omsorgstjenester, kan foreldrene søke om omsorgslønn.

For tjenestemottakere/foreldre til barn med behov for langvarige og sammensatte tjenester vil det ofte være en hjelp å bruke individuell plan for å få tjenestene til å fungere på en helhetlig og målrettet måte for brukeren. Tjenestemottakere i en slik situasjon har rett til å få utarbeidet en individuell plan fra kommunen. Kommunen skal etter ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester ha en koordinerende enhet med et overordnet ansvar for individuell plan. Kommunen har også plikt til å oppnevne en koordinator som skal være kontaktperson og ha hovedansvar for å følge opp innspill fra pasient/bruker og pårørende. Koordinator har også en viktig rolle i samhandlingen med spesialisthelsetjenesten, og skal bidra til at pasienten eller brukeren får et ”sømløst” tilbud. Spesialisthelsetjenesten har plikt til å bidra til arbeidet med individuell plan i de sakene der de også yter tjenester.

Kaasa-utvalget har utredet ytelser for pårørende med omfattende omsorgsoppgaver, NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørende omsorg. Jeg har tidligere informert Stortinget om at utredningen vil bli sendt på høring. I mellomtiden er det viktig at disse familiene får nødvendig hjelp etter gjeldende regelverk.

Avslutningsvis vil jeg vise til at pleiepengeordningen er regulert i folketrygdloven, og at arbeidsministeren i sitt svar til Stortingets president 04.11.11, Dokument nr. 15:197 (2011-2012), har gitt generell informasjon om pleiepengeordningen og praktiseringen av den i forhold til foreldre med omsorg for barn med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME).