Skriftlig spørsmål fra Erna Solberg (H) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1021 (2011-2012)
Innlevert: 09.03.2012
Sendt: 09.03.2012
Besvart: 16.03.2012 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Erna Solberg (H)

Spørsmål

Erna Solberg (H): Det er positivt at det varsles en opptrapping av innsats for å forstå og behandle ME.
Hvordan vil statsrådens planer for en kunnskapstjeneste og mer forskning på ME/CFS, ref. interpellasjon 28.11 og pressemelding fra HOD samme dag, sikre at det brede spekteret av perspektiver på og behandlingstilbud for denne diagnosen blir fulgt opp, informert om og forsket på, og hvilket mandat gis til den varslede kunnskapstjenesten?

Begrunnelse

ME er en kompleks sykdom, som det mangler god nok forskning på og foreligger flere dels motstridende perspektiver og syn på årsakene bak og mulige behandlinger. Det foregår endog en debatt om hvorvidt diagnosen beskriver flere mulige forskjellige sykdommer, med vidt forskjellige bakenforliggende årsaker, og dertil behov for forskjellige behandlinger. Den mangelfulle kunnskapen om ME er påfallende i lys av at anslagsvis 9 000 til 18 000 mennesker i Norge kan ha en ME-diagnose.
Undertegnede holdt 28. november 2011 en interpellasjon, der statsråden ble utfordret på følgende:

"Basert på de nye [oppløftende] forskningsfunnene [rundt behandling av ME], vil statsråden sikre en sterkere prioritering av forskning på behandlingsformer for ME og fibromyalgi, og sørge for at alle behandlingsformer blir underlagt en objektiv og sammenlignbar forskning?"

Som en lederartikkel i Tidsskrift for den norske legeforening 2/2012 skriver, har offentligheten vært preget av en polarisert debatt om ME/CFS. Lederartikkelen, signert utviklingsredaktør Stine Bjerkestrand, påpeker også at det har vært en skjevhet i kommunikasjonen av forskningsresultater på feltet, og viser konkret til en metastudie av Larun og Malterud fra januar 2011, publisert i tidsskriftet som fant positive effekter av tilpasset trening. For undertegnede er det viktig at den fortsatte forskningen på ME sørger for å ta hensyn til alle syn på sykdommen, eller sykdommene om det etter hvert skal vise seg å være snakk om flere diagnoser, og et bredt spekter av tilnærmingene til sykdommen og behandling av denne, som reflekterer den uenighet som er om sykdommen.
Det er positivt at regjeringen har valgt å støtte forskningen på ME ved Helse Vest med 2 mill kr, men det må mer til hvis det skal gjøres et godt nok løft for denne sykdommen. Det finnes mange andre behandlingsmetoder som er utprøvd eller prøves ut. Det er behov for å gjennomgå alle de behandlingsmetodene som i dag brukes, for å sikre om de fungerer og for å bidra til større forståelse av sykdommen.
Statsråden har varslet at den ny nasjonale kompetansetjenesten for ME i Helse Sør-øst skal "bygge opp kompetanse, spre kunnskap og bidra med veiledning til hele helsetjenesten. De skal også overvåke og formidle behandlingsresultater, delta i forskning og undervisning, etablere forskernettverk og bidra i arbeidet med nasjonale retningslinjer." Undertegnede håper mandatet for tjenesten vil sørge for at de i dette arbeidet tar opp i seg det mangfoldet som finnes av tilnærminger til ME.
Det er positivt at regjeringen har valgt å støtte forskningen på ME ved Helse Vest med 2 mill kr, men det må mer til hvis det skal gjøres et godt nok løft for denne sykdommen. Det finnes mange andre behandlingsmetoder som er utprøvd eller prøves ut. Det er behov for å gjennomgå alle de behandlingsmetodene som i dag brukes, for å sikre om de fungerer og for å bidra til større forståelse av sykdommen.
Statsråden har varslet at den ny nasjonale kompetansetjenesten for ME i Helse Sør-øst skal "bygge opp kompetanse, spre kunnskap og bidra med veiledning til hele helsetjenesten. De skal også overvåke og formidle behandlingsresultater, delta i forskning og undervisning, etablere forskernettverk og bidra i arbeidet med nasjonale retningslinjer." Undertegnede håper mandatet for tjenesten vil sørge for at de i dette arbeidet tar opp i seg det mangfoldet som finnes av tilnærminger til ME.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg ønsker først å understreke at alle mennesker som rammes av CFS/ME skal ha et godt helse- og omsorgstjenestetilbud. Alle pasienter skal behandles med respekt, og behandling i helsetjenesten skal være kunnskapsbasert. Som jeg også understreket i Stortinget 28. november 2012 i interpellasjonen om CFS/ME og fibromyalgi er det ikke diagnosen, men den enkeltes behov for helse- og omsorgstjenester som skal avgjøre hvilke tjenester som tilbys. Flere av de tiltakene Helsedirektoratet arbeider med og føringer Helse- og omsorgsdepartementet har gitt til de regionale helseforetakene gjennom de siste oppdragsdokumentene orienterte jeg Stortinget om i interpellasjonen fra samme representant 28. november d.å.

Det er vanskelig å etablere gode tilbud og informere om oppfølging når kunnskapsgrunnlaget er mangelfullt. Departementet arbeider for å bedre dette kunnskapsgrunnlaget.

Utprøvende behandling og forskning

I mitt svar på interpellasjonen 28. november om CFS/ ME og fibromyalgi presenterte jeg også hvordan departementet arbeider for at pasienter skal ha rask tilgang til nye behandlingsformer med tilstrekkelig dokumentert effekt. Videre presenterte jeg også kort hvordan departementet arbeider for å etablere et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten.

Departementet finansierer forskning gjennom Norges forskningsråd (Forskningsrådet). I tillegg har de regionale helseforetakene forskning som en av sine fire hovedoppgaver. I 2012 er tilskuddet til Forskningsrådet på vel 289 mill. kroner. Det øremerkede tilskuddet til forskning i helseforetakene, som er etablert som et insentiv for å styrke forskningsaktiviteten i helseforetakene, var på vel 488 mill. kroner i 2012.

Forskningsrådet har organisert sin forskningsportefølje i programmer av ulik størrelse og forskningsart, fra rene grunnforskningsprogram, som Kunnskapsdepartementet finansierer, til anvendte forskningsprogrammer som Helse- og omsorgsdepartementet finansierer. Innenfor programmene Helse- og omsorgsdepartementet finansierer er det også variasjon knyttet til forskningsart- og metodikk. Dette - sammen med den klinisk pasientrettede forskningen som skjer i helseforetakene - mener jeg bidrar til å gi mulighet for et bredt spekter av perspektiver på forskning på forebygging, behandling, diagnostisering mv, slik representanten Solberg påpeker.

Nasjonal kompetansetjeneste for kronisk utmattelsesyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME)

Den nasjonale kompetansetjenesten for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) ble etablert fra 2012. For å understøtte etableringen av denne nye nasjonale kompetansetjenesten, ble 2 mill. kroner overført til Helse Sør-Øst RHF i 2012. Representanten Solberg ønsker å vite hvilket mandat denne kompetansetjenesten skal ha.

Generelt skal en nasjonal kompetansetjeneste i spesialisthelsetjenesten ha som hovedoppgave å bygge opp og formidle kompetanse innenfor sitt felt. Den skal selv delta i forskning, og den skal etablere forskernettverk og bidra i relevant undervisning. Videre skal kompetansetjenesten sørge for veiledning og kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Det er også viktig at en nasjonal kompetansetjeneste bidrar til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis, samt å iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til kompetansetjenenesten og etablere faglige referansegrupper med representanter fra alle regionale helseforetak og fra brukerorganisasjoner.

Ovennevnte oppgaver er også lagt til den nasjonale kompetansetjenesten for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME). I veilederen til nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten som ble revider 1. januar 2012, er innholdet og avgrensningen til den aktuelle kompetansetjenesten også spesifisert. Her går det frem at den skal bidra til kvalitativ god diagnostisering og oppfølging av pasienter med CFS/ ME i gode pasientforløp. Det går også frem at den skal ta høyde for at sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad og forløp. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutviklingen til barn og unge og de personene som er hardest rammet av sykdommen. Videre går det frem at kunnskapsoverføring til bl.a. NAV, skole og pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.

Jeg mener at en ny nasjonal kompetansetjeneste, sammen med en generell prioritering av forskning både gjennom Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene, vil kunne motvirke svakheter og en mulig skjevhet i kommunikasjon av forskningsresultater slik representanten Solberg viser til. Oppsummert vil de tiltakene jeg har nevnt være viktige bidrag for å gi personer med CFS/ME en kunnskapsbasert behandling og diagnostisering i tjenesten.