Skriftlig spørsmål fra Robert Eriksson (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1459 (2011-2012)
Innlevert: 25.05.2012
Sendt: 29.05.2012
Besvart: 05.06.2012 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Robert Eriksson (FrP)

Spørsmål

Robert Eriksson (FrP): Undertegnede har blitt kontaktet av en mor som har en gutt på snart 10 år. Gutten har en livstruende muskelsykdom, og går i dag på livslengende behandling. I dag opplever familier og barn med alvorlig sykdommer at det er stor forskjell, fra kommune til kommune, på hvilket tilbud om hjelp de får. Denne familien har søkt om omsorgslønn men fått avslag.
Hvilke rettigheter har familier med alvorlig syke barn, og hvilke rettigheter har det alvorlig syke barnet til et verdig liv?

Begrunnelse

Undertegnede har blitt kontaktet av en mor som har en gutt på snart 10 år, og hvor gutten har en livstruende muskelsykdom. I dag er gutten på livslengende behandling med hjemmerespirator. Mor har de siste 9 årene hatt gradert pleiepenger. Det vil si at hun har hatt 80 pst pleiepenger og 20 pst. ordinært arbeid. Mor ble fratatt pleiepengene av Nav for kort tid tilbake da Nav mener at tilstanden er varig, og har fått til svar at det er kommunens ansvar å ivareta gutten.
Familien har kontaktet kommunen og søkte om forhøyet omsorgslønn, men fikk avslag. Kommunens avgjørelse ble anket til fylkesmannen hvor familien fikk medhold. Men selv med fylkesmannens medhold har kommunen trenert avgjørelsen om å gi omsorgslønn.
I dag vet vi det er stor forskjell fra kommune til kommune på hvilket tilbud som familier og barn med alvorlig sykdom får. Tar man f. eksempel utgangspunkt i kommuner som Bærum, Karmøy eller Porsanger får barnet et personlig team rundt seg og mor 100 pst omsorgslønn. I Kristiansand hvor denne familien bor har man ikke fått på plass et personlig team rundt gutten, ikke fått innvilget omsorgslønn, men kun tilbud om mer avlastning ved institusjon.
Undertegnede mener det er totalt urimelig at det skal være store forskjeller basert på hvilken kommune man bor i. Denne familien føler seg maktesløs og er usikker på hvilke rettigheter man egentlig har krav på, og ikke minst hvilke nivå på tjenestene man kan forvente når man har barn med en livsbegrensende sykdom.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Innledningsvis viser jeg til at jeg 23.03. i år svarte Stortinget på en interpellasjon fra representanten Sylvi Graham med tilsvarende innhold som spørsmålet fra representanten Eriksson. I interpellasjonen ble jeg spurt om hvordan jeg vil sikre disse barna og deres familier trygghet og forutsigbarhet både når det gjelder familieøkonomien og kvaliteten og stabiliteten i omsorgen.

Spørsmål om regler knyttet til pleiepengeordningen hører til arbeidsministerens ansvarsområde og omfattes av utredningen som nevnes nedenfor. Jeg går derfor ikke nærmere inn på disse spørsmålene her.

Familier med barn med omfattende funksjonsnedsettelser og alvorlige sykdommer har sammensatte behov og behovene varierer fra familie til familie så vel som over utviklingsfaser. Derfor er regjeringens innsats for å bygge ut omsorgstjenestene med flere stillinger og mer kompetanse viktig også for denne gruppen. De som har behov, skal få tilbud om nødvendige og forsvarlige tjenester uavhengig av alder. Mange av disse barna har behov for langvarige og sammensatte tjenester. Derfor er også samhandlingsreformen et viktig virkemiddel. Reformen legger til rette for at tjenester skal bli gitt på en helhetlig, koordinert og individuelt tilrettelagt måte.

I NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg - Fra usynlig til verdsatt og inkludert peker på at forskning viser at mødre til funksjonshemmede barn har en klart mer negativ egenvurdert helsetilstand sammenliknet med det som er gjennomsnittet for den øvrige befolkningen. Utvalget peker på at en forsvarlig totalsituasjon for den pårørende som yter omsorg og for resten av familien, forutsetter at pårørende sikres avlastning og støttetiltak. Dagens lovgiving medfører at de som har særlig tyngende omsorgsarbeid, kan kreve at kommunen treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden og, i tilfelle, hva tiltakene skal bestå i. Aktuelle kommunale tjenester kan være hjemmesykepleie, personlig assistanse (praktisk bistand, støttekontakt), brukerstyrt personlig assistanse, avlastning og omsorgslønn. For noen foreldre kan det oppleves vanskelig å slippe andre til. Det er viktig at kommunen har en god dialog med de foreldrene slik at tiltakene som settes inn blir individuelt tilpasset og blir opplevd som reell avlastning.

Det er kommunen som avgjør om det skal ytes omsorgslønn eller andre tjenester. I sin beslutning vil kommunen veie de ulike hensyn mot hverandre. Brukeren skal høres før beslutning tas i den enkelte sak. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud. Kommunen har etter helse- og omsorgstjenesteloven plikt til å sørge for at disse familiene tilbys nødvendige helse- og omsorgstjenester ut fra de enkeltes behov. Kommunene har også plikt til å sørge for at tjenestene som ytes, skal være forsvarlige, helhetlige og koordinerte. Loven pålegger også kommunene til å gi den enkelte et verdig tjenestetilbud. Kommunene skal følge forskriften om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene. I kvalitetsforskriften heter det blant annet at brukeren skal oppleve respekt, forutsigbarhet og trygghet i forhold til tjenestetilbudet.

NOU 2011:17 har gjennomgått ytelser for pårørendeomsorg som erstatter kommunale tjenester og foreslått endringer i dagens ordninger. Jeg er glad for at Kaasa-utvalget har levert en enstemmig utredning med et helhetlig perspektiv. Utvalget har viet familier med barn med nedsatt funksjonsevne en særlig oppmerksomhet. Utredningen gir et godt grunnlag for å arbeide videre med disse viktige spørsmålene.

I samarbeid med arbeidsministeren har jeg sendt utredningen på bred høring med frist 15. august i år. Høringen vil belyse konsekvensene av forslagene, blant annet hvilke økonomiske konsekvenser forslagene vil ha for foreldre med de mest krevende omsorgsoppgavene. Jeg vil senere komme tilbake til Stortinget med hvilke løsninger regjeringen velger.