Skriftlig spørsmål fra Karin Andersen (SV) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:715 (2013-2014)
Innlevert: 29.04.2014
Sendt: 29.04.2014
Besvart: 06.05.2014 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Karin Andersen (SV)

Spørsmål

Karin Andersen (SV): På Lørdagsrevyen den 26. april 2014 fortalte en gynekolog om hvordan han måtte presse på barnelegen for at en nyfødt gutt med Trisomi 18 skulle få livreddende behandling. Gutten lever i dag. Trisomi 13 og 18 er såpass sjeldne at helsevesenet kan ha liten erfaring med og kunnskap om tilstandene.
Vil statsråden igangsette arbeid der fagfolk og representanter fra brukerorganisasjonene utarbeider en faglig oppdatert og etisk standard for behandling av barn med trisomi 13 og 18?

Begrunnelse

Pårørende til barn med trisomi 13 og trisomi 18 forteller om svært negative erfaringer med helsevesenet. Gravide og spedbarnsforeldre gis mangelfull og feil informasjon om hva syndromet medfører. Enkelte anbefales abort fram mot termin. Nyfødte og spedbarn får ikke den livreddende helsehjelpen som er en selvfølge for nyfødte og spedbarn uten disse syndromene. Det er grunn til å se alvorlig på de opplysningene som kom fram og sikre at gravide og foreldre til barn med trisomi 13 og trisomi 18 en likeverdig og god behandling av helsevesenet.

Tilstandene er såpass sjeldne at mange gynekologer og barneleger trolig har liten erfaring med og kunnskap om tilstandene. Det er behov for å gjøre et arbeid for å utarbeide en faglig og etisk standard for behandling av barn med trisomi 13 og trisomi 18. I det arbeidet må brukerorganisasjonene være med.

Trisomi 13 og trisomi 18 er alvorlige tilstander. Mange dør i svangerskapet. Få overlever det første leveåret, men noen lever i flere tiår. Både fra foreldre og fra Norsk Forbund for Utviklingshemmede har det blitt hevdet at gravide og foreldre fortelles at trisomi 13 Foreldre opplever å måtte kjempe for at barnet skal få en behandling som er selvsagt for barn uten tirsomiene.

På Lørdagsrevyen den 26. april 2014 fortalte en gynekolog om hvordan han måtte presse på barnelegen for at en nyfødt gutt med trisomi 18 skulle få livreddende behandling. Professor Ola Didrik Saugstad hevdet at det var skjedd en holdningsendring i internasjonal medisin: Tidligere var en ikke klar over at mange med tilstandene kunne leve gode liv. Professoren hevdet også at i Norge ble mange behandlet med bakgrunn i tidligere tiders feilaktige forståelse av syndromene som dødelige tilstander. I den grad påstandene er gyldige, betyr det at gravide tar abort på bakgrunn av feil informasjon og at småbarn ikke får nødvendig livreddende behandling.

Lovverket gir og bør gi store rom for faglige vurderinger, men dette forutsetter at en god, korrekt og etisk forsvarlig faglig kunnskapsstatus.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Trisomi 13 og 18 er sjeldne tilstander. Trisomi 13 (også kalt Patau’s syndrom) har dårligere prognose enn Trisomi 18, både fosterdød (majoriteten av Trisomi 13) og tidlig død etter fødsel. Man regner i dag at ca. 10 % av de som fødes levende med Trisomi 18 overlever første leveår, mens ca. 80 % av de som fødes levende dør første levemåned og ca. 5 % av Trisomi 13 overlever 6 måneders alder. På europeisk basis er forekomsten av Trisomi 13: 1 pr 20 830 fødsler dvs. 2-3 barn årlig i Norge mot 1 pr. 9 614 med Trisomi 18 dvs. 6-7 barn årlig.

I følge Helsedirektoratet finnes 175-200 ulike alvorlige tilstander i nyfødtperioden som gir en stor utfordring både for helsepersonell og foreldre. Ofte dreier det seg om et fåtall barn innen hver gruppe. Mange sjeldne lidelser kan medføre organmisdannelser, nevrologiske tilstander, stoffskiftesykdommer og genetiske misdannelser/sykdom. Dette er lidelser som krever spesiell medisinsk kompetanse og god omsorg for å kunne hjelpe barn og foreldre best mulig. Det må utfra en medisinsk vurdering tas stilling til hvilken behandling/omsorg som vil være best for barnet. Slik vurdering gjøres i samråd med foreldrene. Jeg forutsetter at alle gis god omsorg og medisinsk vurdering.

I følge Helsedirektoratet er ofte det primære målet omsorg og lindring. Slik omsorg vil i noen tilfeller kunne innebære pustestøtte i en begrenset periode for å gi foreldrene/familien noe tid med barnet. Hjelp med pustingen (respirasjonstøtte) utover dette er imidlertid ikke vist å kunne bringe barnet over i en mer stabil fase. Nær og åpen kommunikasjon med foreldrene er en målsetting i disse situasjonene. God smertelindring er en forutsetning ved enhver behandling som kan innebære smerter/plager.

Helsedirektoratet viser til at for barn med Trisomi 18 som overlever gjennom lengre tid, bør medisinsk og kirurgisk behandling vurderes med tanke på om slik behandling kan lindre barnets plager, eller gi barnet et bedre liv. Forutsetningen må være at plagene ved behandling må være kortvarige, kunne lindres, og med rimelighet antas å føre til bedre livskvalitet for barnet. Familier som har omsorg for barn med Trisomi 18 som lever lengre enn forventet, må møtes med respekt. Barnets beste må være sentralt i en åpen og sensitiv dialog om alternativene med hensyn til aktiv versus lindrende behandling. Hvilken behandling som skal tilbys barn med Trisomi 18 etter fødselen, krever en åpen dialog med foreldrene, og en grundig diskusjon mellom nyfødt-leger og –sykepleiere. Helsedirektoratet peker på at det er viktig å erkjenne at de fleste av disse barna dør tidlig som en følge av puste- eller sirkulasjonssvikt.

Frambu er et senter for sjeldne funksjonshemninger som er underlagt Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Frambu tilbyr bl.a. kurs og veiledningstjenester, også når det gjelder Trisomi 13 og 18.

Helse- og omsorgsdepartementet har i 2011 gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide nasjonale faglige retningslinjer for lindrende behandling av barn, uavhengig av diagnose. I 2013 fikk Helsedirektoratet et tilleggsoppdrag med å utvide oppdraget til å omfatte lindrende behandling for barn med begrensede leveutsikter og omsorg for familien i de tilfeller der kvinnen velger å fullføre graviditeten. Tilleggsoppdraget omfatter graviditeter med Trisomier (13, 18 og andre), samt 100-200 andre alvorlige fostermisdannelser der etiske og faglige vurderinger er viktige for gravide som ønsker å fortsette graviditeten.

Arbeidet med ovennevnte oppdrag og tilleggsoppdrag er godt i gang med en arbeidsgruppe der alle regionale helseforetak, Norsk barnelegeforening, kommunehelsetjenesten og brukerorganisasjoner er representert. I tillegg er det etablert en større referansegruppe med ytterligere fagkompetanse i etikk, brukerorganisasjoner og nasjonale kompetansetjenester med flerfaglig kompetanse.

Arbeidet med ovennevnte nasjonale faglige retningslinjer vil, i følge Helsedirektoratet, dekke det området som er tatt opp i spørsmålet fra representanten Karin Andersen, både faglig og etisk. Det vil også bli gitt kunnskapsbaserte anbefalinger på området i samsvar med internasjonal kunnskap og fagkompetanse. Helsedirektoratet tar sikte på å avslutte arbeidet med nevnte retningslinjer i løpet av 2014.