Skriftlig spørsmål fra Audun Otterstad (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:807 (2013-2014)
Innlevert: 15.05.2014
Sendt: 16.05.2014
Besvart: 23.05.2014 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Audun Otterstad (A)

Spørsmål

Audun Otterstad (A): Det finnes i dag ingen behandling som veldokumentert rehabiliterer eller kurerer ryggmargsskader.
Hvordan vil helseministeren sikre økt innsats og trappe opp forskningen innenfor dette området til beste for pasientene?

Begrunnelse

Rundt 4500-5000 personer i Norge lever med en ryggmargsskade. I Norden er antallet om lag 25.000. Totalt i verden er over tre millioner mennesker avhengig av rullestol som følge av en slik skade. Ved ryggmargsskade er de primære skadevirkningene lammelser og nedsatt hudfølelse. I prinsippet kan alle organsystemer bli svekket eller ødelagt etter en ryggmargsskade. Ryggmargen styrer funksjonen til alle indre organer.

Leif Arild Fjellheim, leder i Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS), peker på at det de senere årene har vært en del forskning på å reparere selve skaden på nervefibrene, altså finne en kur for ryggmargsskader.

Videre påpeker han at det i dag ikke finnes behandling som er veldokumentert. Det er positive laboratoriestudier, spennende teorier og førstestadier av noen kliniske studier.

I Norge har man kommet et stykke på vei med grunnforskning, ute i verden er man i gang med de aller første studiene på mennesker, blant annet med bruk av nevrale stamceller.

Videre peker ekspertene på at det er veldig viktig med forskning på effekt av stamceller, men denne forskningen er først og fremst fremdeles på basalnivå, det er lang vei å gå før det blir en behandling som fungerer på mennesker på riktig måte. Derfor er videre forskning på dette feltet viktig.

Fordi behandlingen ikke er tilgjengelig enda, må man fokusere på dem som har ryggmargsskader i dag, og sørge for å gi dem som har slike skader best mulig omsorg og rehabilitering, for å unngå komplikasjoner og begrense skadevirkningene. Det er i dag tre rehabiliteringssentre som jobber med rehabilitering etter ryggmargsskader, såkalte «spinalenheter» som det fins tre av i Norge. En ved Haukeland universitetssykehus i Bergen, en ved Sunnaas sykehus utenfor Oslo og den siste ligger ved St. Olavs Hospital i Trondheim.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Som det er vist til i begrunnelsen for spørsmålet er det et mål å gi de som har ryggmargskade best mulig omsorg og rehabilitering, og unngå komplikasjoner og begrense skadevirkninger. Det er, som nevnt, tre spinalenheter i Norge lokalisert til Oslo universitetssykehus/Sunnaas sykehus HF, Haukeland universitetssjukehus HF og St. Olavs hospital HF. Disse tilbyr primærrehabilitering. I tillegg har CatoSenteret og Nord-Norges Kurbad rehabiliteringstilbud til denne gruppen. CatoSenteret samarbeider med de sykehus og spinalenheter som henviser brukere. Videre vektlegges samarbeid med brukerens hjemkommune.

Jeg er enig med representanten at det er behov for flere kliniske studier og utprøvende behandling, samt studier som ser på effekt av ulike behandlingsmetoder. Jeg mener dette er viktig generelt, men også innenfor behandling for pasienter med ryggmargskader. I Regjeringserklæringen har vi derfor satt som mål å øke finansieringen av og tilgangen til utprøvende behandling. Dette er i tråd med kvalitetsmeldingens mål om å gi flere pasienter mulighet til å få tilbud om utprøvende behandling gjennom å delta i kliniske studier som ledd i pasientbehandlingen. Tilgang til utprøvende behandling er ikke en rettighet, og vil være avhengig av flere forhold. For det første at det finnes tilgjengelige kliniske studier innenfor ulike fagområder, for det andre at pasienten har kjennskap til at studien pågår og er i en rekrutteringsfase og for det tredje at pasienten tilfredsstiller inklusjonskriteriene til studien.

Det viktigste virkemiddelet for å gi pasienter tilgang til utprøvende behandling vil være å tilrettelegge for at det gjennomføres flere kliniske studier i helsetjenesten, blant annet gjennom å etablere nettverk og forskningsinfrastruktur for gjennomføring av kliniske studier. Helse- og omsorgsdepartementet tok derfor initiativ til å etablere NorCRIN (Norwegian Clincal Reserach Infrastructures Network) som er en norsk del av et større europeisk forskningsinfrastrukturnettverk, ECRIN (European Clinical Research Infrastructure Network). NorCRIN har som mål å tilby forskningstøtte innenfor et bredt spekter av kliniske studier, fra biomedisin til utprøving av nye legemidler. I tillegg deltar norske helseforetak i et samarbeid om kliniske studier på nordisk nivå, Nordic Trial Alliance (NTA) som blant annet har til hensikt å gjøre det enklere å gjennomføre kliniske studier i de nordiske landene.

På nordisk nivå er det etablert et treårig samarbeidsprosjekt om høyspesialisert pasientbehandling. Et av pilotprosjektene er et samarbeid om etablering av et felles nordisk kvalitetsregister for ryggmargsskader. Prosjektet ledes av St. Olavs Hospital HF og er forankret i det norske kvalitetsregisteret Norscir. Formålet er å etablere et nordisk register som vil bidra til et tilstrekkelig pasientgrunnlag for å samle strukturerte og kvalitetssikrede data omkring medisinsk behandling, utredning og rehabilitering av ryggmargsskadde.

Dette vil også danne et godt grunnlag for studier på effekt av behandling.

Departementet finansierer i hovedsak forskning gjennom et øremerket tilskudd til de regionale helseforetakene og departementet finansierer forskning gjennom ulike programmer og satsinger i Norges forskningsråd.

Helseforetakene har et særskilt ansvar for den pasientrettede kliniske forskningen, i tillegg prioriterer de regionale helseforetakene forskning gjennom sin basisbevilgning. Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) etablerte som første av fem satsinger en egen nasjonal Muskel- og skjelettsatsing innen muskel- og skjelettskader, sykdommer og plager (MUSSP). Gjennom å etablere og videreutvikle regionale, nasjonale og internasjonale forskningsnettverk innen feltet og legge til rette for samarbeid og kunnskapsoverføring mellom nettverkene, er målsetningen å bidra til forskning av høy kvalitet og internasjonal kunnskapsproduksjon. I forbindelse med statsbudsjettet for 2014 ble bevilgningen til forskning i helseregionene styrket med 100 mill. kroner. Føringene for disse midlene er at de skal benyttes til tjenesterelevant og praksisnær klinisk forskning på seks fagområder, hvor muskel- og skjelettplager og skader er ett av disse.

Gjennom Norges forskningsråd finansierer departementet program for Klinisk forskning og Stamcelleforskning. Sistnevnte program har som overordnet mål å utvikle og styrke kompetansen innenfor grunnforskning og klinisk forskning på stamceller med sikte på behandling av alvorlig og kronisk syke pasienter. Departementet legger ikke føringer knyttet til hvilke enkeltprosjekt og problemstillinger det skal forskes på. Dette har sammenheng med at de forskningsmidler departementet allokerer til Norge forskningsråd skal ivareta krav til legitimitet, habilitet og kvalitet, noe som også innebærer at det i etterkant ikke skal stilles spørsmål knyttet til troverdigheten av forskningsresultatene. Tilsvarende gjelder også for de øremerkede midlene som allokeres til de regionale helseforetakene.

Norge er et lite land og er derfor avhengig av å få kunnskap og tilgang til andre lands forskningsresultater, dette fordi mesteparten av den kunnskapen som utvikles skjer utenfor Norge. Norges deltakelse i EUs rammeprogram for forskning og innovasjon, Horisont 2020 er derfor svært viktig. Horisont 2020 startet i 2014 og er verdens største forsknings- og innovasjonsprogram. Regjeringen mener Norges deltakelse her er viktig med hensyn til kunnskapsoverføring og viktig for å kunne ta kunnskap i bruk, herunder å få svar på hvilken behandling som er tryggest og best for den enkelte pasient.

Som det går frem i mitt svar er det gjort mye for å tilrettelegge for flere kliniske studier i Norge. Det er i 2014 satt av ekstra forskningsmidler gjennom de regionale helseforetakene som blant annet kan dekke tematikken du tar opp. I tillegg har Norges forskningsråd relevante program forskere kan søke på, de kan søke om midler gjennom Horisont 2020 og det er etablert ulike prosjekt på nordisk nivå for å styrke forskningssamarbeidet.

Jeg ønsker å understreke at jeg som helse- og omsorgsminister ikke skal eller kan påvirke hvilke enkeltprosjekt som skal få støtte når midlene tildeles gjennom de regionale helseforetakene eller gjennom Forskningsrådet. Dette for å sikre likebehandling, habilitet og at prosjekter med både høy kvalitet og relevans for pasientbehandling innenfor blant annet ryggmargsskader kan prioriteres.