Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:820 (2013-2014)
Innlevert: 19.05.2014
Sendt: 20.05.2014
Besvart: 02.06.2014 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Ketil Kjenseth (V)

Spørsmål

Ketil Kjenseth (V): Hva vil statsråden gjøre for å sikre at pasienten settes i sentrum og sørge for at ALS-pasienter møter rask og adekvat behandling uansett bosted?

Begrunnelse

TV2 kunne 18. mai fortelle om en kvinne som i mars fikk diagnosen amyotrofisk lateralsklerose (ALS). ALS er en alvorlig og uhelbredelig sykdom som fører til et gradvis tap av nerveceller. Mennesker med ALS vil oppleve at kroppen blir stadig svakere, og de vil etter hvert bli avhengig av hjelp fra omverden for å gjennomføre hverdagslige oppgaver som å kle seg, stelle seg eller spise. Evnen til å tenke, huske og forstå blir imidlertid ikke svekket hos de fleste med ALS, og sansene - syn, hørsel, lukt, smak eller evnen til å føle berøring – er intakt. Mennesker med ALS vil ha behov for ulike hjelpemidler, fra rullestol når musklene i bena svekkes til Rolltalk som lar pasienten kommunisere ved hjelp av en øyestyrt datamaskin. De kan også ha behov for fysioterapi, ergoterapi, logoped med mer. 50 prosent av pasienter med denne diagnosen lever dessverre ikke lenger enn to år. Tiden er knapp, og det er derfor ytterst viktig at mennesker som rammes av ALS får kontakt med helsevesenet umiddelbart etter diagnosen. Likevel opplever kvinnen og andre ALS-pasienter ved Ahus at de må vente i over tre måneder før de får den medisinske og tverrfaglige oppfølgingen de er avhengig av. I fjor stilte Høyres representant Sonja Irene Sjøli en interpellasjon til daværende helseminister Jonas Gahr Støre, hvor hun tok opp problemet med at hjelpen ALS-pasienter blir tilbudt varierer i forhold til hvor en bor. Fremdeles er det behov for større fleksibilitet i tjenestene og for en bedre koordinert innsats rundt disse pasientene i form av et stort tverrfaglig samarbeid bestående av ergoterapeut, fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, nevrolog, sosionom, sykepleier etc.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Ifølge Helsedirektoratet er det i Norge ca. 300-400 personer som har diagnosen ALS til enhver tid. Diagnosen stilles gjennom omfattende klinisk vurdering, sett i sammenheng med sykehistorie og supplerende undersøkelser ved en nevrologisk avdeling.
Pasienter med ALS får oppfølging på sykehus og i kommunen. For å lykkes i å gi et faglig forsvarlig tilbud er det avgjørende med godt samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Etter igangsatt behandling skal kommunehelsetjenesten sørge for at pasienten mottar forsvarlig pleie og omsorg. I kommunene bygges det ofte opp team rundt den enkelte pasient, fordi det fagpersonellet som skal yte tjenester har behov for omfattende opplæring. Spesialisthelsetjenesten forutsettes å følge opp pasienten og pårørende. Slik oppfølging er gjerne organisert gjennom et tverrfaglig team. Oppfølging fra spesialisthelsetjenesten innebærer bl.a. vurdering av puste- og svelgfunksjon, ernæringsstatus og språk/tale. I følge Helsedirektoratet er det gode erfaringer med ALS-team, som finnes ved flere sykehus. Et ALS-team kan bestå av nevrolog, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og sosionom.
Medikamentet Riluzol (Rilutek) kan hemme sykdommens progresjon. Det forutsettes at slik behandling startes tidlig i sykdomsforløpet fordi det er i denne fasen man kan forvente effekt.
Livsforlengende behandling som hjerte-lungeredning, annen pustehjelp, hjertestimulerende legemidler og kunstig ernæring og væsketilførsel må vurderes ut fra faglige, etiske og juridiske forhold. Behandlingstiltak som det kan være behov for gjennom store deler av sykdomsforløpet er fysioterapi, ergoterapi, logopedi, hjelp ved ernæringssvikt, spyttsekresjon og respirasjonsproblemer. Tilbudene må tilpasses hvor i sykdomsforløpet pasienten er.
Jeg har fått opplyst fra Helse Sør-Øst RHF at tilbudet til ALS-pasienter ved Ahus generelt er godt. Diagnostikk, behandling og oppfølging av ALS skjer etter anerkjente retningslinjer. Etter diagnose følges pasienten opp av tverrfaglig ALS-team. Fastlegen informeres når en pasient har fått diagnosen. Denne konkrete saken har, i følge helse Sør-Øst, imidlertid avdekket at det kan være behov for å bedre rutinene når det gjelder oppfølging av ALS-pasienter som er diagnostisert ved andre sykehus. Dette vil Ahus følge opp.