Olaug Vervik Bollestad (KrF): Hva er resultatet av den dialogen statsråden svarte Iselin Nybø 1. sept. 2014 at han hadde med Arbeids og Velferdsdirektoratet angående sykdommen Alopecia og økning av refusjon på parykker?
Begrunnelse
Ca. 1 % av det norske folk rammes av Alopecia, og kun en liten gruppe av disse rammes så hardt at de trenger parykk.
Det ytes stønader til anskaffelse/gjenanskaffelse til parykk iht. forskrift om stønad til dekning av utgifter til ortopediske hjelpemidler, brystprotese, ansiktsprotese, øyeprotese og parykk fra 1997. Det fremgår av § 8 i forskriften at personer under 18 år får en stønad på inntil to individuelt tillagede parykker, eller inntil seks syntetiske parykker hvert kalenderår. Etter at man fyller 18 år kan man bare få stønad inntil kr 5470 per kalenderår til parykk.
Årlige utgifter til parykk av god kvalitet kommer på omtrent 30 000 - 50 000kr. Dette er prislappen på en parykk som holder ett år, eller totalsum hvis du har parykk av dårligere kvalitet, som må byttes ut oftere pga. slitasjen er større.
I tillegg må mange av disse pasientene påregne seg en kostnad på tatovering av øyebryn, kunstige øyenbryn og ev. hodeplagg. Med andre ord er utgiftene store for denne pasientgruppen.
Ingen får forvarsel om en slik sykdom og kan bygge seg opp kapital til å mestre denne økonomiske byrden, og er en student har man iallfall ikke denne muligheten.
Mange unge med denne sykdommen gruer seg til å bli 18 år, fordi de vet at de ikke vil kunne ha den standarden på parykk som de har hatt frem til nå, med mindre de har foreldre eller andre somstiller opp og betaler.