Skriftlig spørsmål fra Kari Kjønaas Kjos (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:587 (2015-2016)
Innlevert: 11.02.2016
Sendt: 12.02.2016
Besvart: 25.02.2016 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Kari Kjønaas Kjos (FrP)

Spørsmål

Kari Kjønaas Kjos (FrP): Mener statsråden at alle barn med autistismespekterforstyrrelser og deres familier skal ha rett til det beste praktiserende behandlingstilbud uavhengig hvor de bor i landet?

Begrunnelse

For kommuner som opplever stadig økende antall barn med autisme/atferdsproblematikk er det avgjørende at det finnes spesialkompetanse som kan brukes som sparringspartnere og rådgivere for å sikre at kompetanse kan bygges opp. Barnehabiliteringen ved AHUS har over mange år fylt denne rollen for kommuner og familier i Akershus.
En metodikk som vil gi de beste forutsetninger for barn med autisme hevdes å være TIOBA (Tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt adferdsanalyse for barn med autismespekterforstyrrelser) og er bl.a. ifølge Rørby, daglig leder på Glennesenteret i Vestfold det beste tilbudet vi har i dag for disse barna. Dette både regionalt, nasjonalt og internasjonalt. TIOBA tilbys i flere fylker i landet vårt og i enkelte byer som Tønsberg og Oslo er det bygget opp egne sentre for tidlig intervensjon. Metoden vil også kunne brukes for en tidlig avdekking av autismediagnose.
Flere steder i landet har man tilgang til TIOBA men ikke i Akershus.
Når en kommune i Akershus trenger bistand og prosessveiledning i forhold til å bygge opp kommunens systemer, helhetstenkning, riktig bruk av eksisterende kompetanse og organisering av tilbud er det ikke mulig å få.
Barnehabiliteringen ved AHUS har i tidligere år vært en god samarbeidspartner i denne metoden, men sykehuset har valgt å avslutte dette tilbudet med begrunnelse i at kommuner ikke har gjort nok for å bygge opp kompetanse og /eller legge til rette for kompetanseoppbygging.
Å få et annerledes barn utfordrer hele følelsesregisteret hos foreldre.
Etterhvert som aksepten for at barnet sannsynligvis har en funksjonshemming vokser frem følger også tanker, ønsker og håp om en god fremtid for barnet. Da oppleves det urettferdig å bli "nektet" den beste oppfølgingen på området fordi en tilfeldigvis bor i "feil" fylke.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Helse Sør-Øst har informert departementet om at tilbudet til barn med autisme i regionen nylig har blitt utredet av en arbeidsgruppe. Arbeidet ble utført i et samarbeid mellom Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, den nasjonale kompetansetjenesten og Autismeforeningen. Arbeidsgruppen beskrev hvordan utfordringene med utredning, diagnostisering og oppfølging av personer med autismespekterforstyrrelser kan løses på et overordnet nivå. I rapporten fra arbeidsgruppen (2015) ble det blant annet foreslått at hovedansvaret for utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging (helsehjelp) skal ivaretas fra en og samme enhet innen hvert sykehusområde.
Rapporten har vært til behandling i Regionalt fagråd for habilitering. Fagrådet støttet anbefalingen om å samle tjenestetilbudet for barne- og ungdomspopulasjonen på områdesykehusnivå, men mente at det bør gjøres en risiko- og sårbarhetsanalyse knyttet til implementering.
Representanten Kjønaas Kjos tar spesielt opp spørsmål knyttet til bruk av TIOBA-metodikken. Helse Sør-Øst har et TIOBA-nettverk som har etablert samarbeid med tilsvarende nettverk og fagmiljøer i de andre helseregionene. De har årlige møter og avholder konferanser med anerkjente internasjonale foredragsholdere. En arbeidsgruppe i det flerregionale nettverket vil i løpet av våren 2016 ferdigstille en fagprosedyre for TIOBA. Fagprosedyren vil i følge Helse Sør-Øst være nyttig for å kvalitetssikre denne kunnskapsbaserte metoden. Helse Sør-Øst sertifiserer i samarbeid med Koegel Autism Center i USA også instruktører i en kunnskapsbasert metode kalt Pivotal Response Treatment (PRT).
Hensikten er å styrke elementer av TIOBA, eller at PRT kan brukes som et alternativ der hvor TIOBA av ulike grunner ikke tilbys eller anses hensiktsmessig.
Akershus universitetssykehus har ifølge Helse Sør-Øst et omfattende tilbud til barn med autisme og deres familier. Den regionale retningslinjen for diagnostisering av autismespekterforstyrrelser ligger til grunn for utredningen av barna. Resultatene fra utredningen formidles i to møter. Først et møte med foreldrene alene, og deretter et møte med foreldre og lokale instanser. Det utarbeides også en omfattende rapport. Anbefalinger om tilrettelegging, opplæring og tiltak inngår som en viktig del både av tilbakemeldingsmøtene og rapporten etter utredning.
Helse Sør-Øst informerer videre om at Ahus de siste årene har allokert ytterligere ressurser til utredning og diagnostikk innen autismefeltet. På forespørsel fra enkeltkommuner har Ahus også tilbudt en serie med tre gruppesamlinger for relevant (pedagogisk) personale i kommunene, der prinsipper for opplæring og tilrettelegging for barn og unge med autisme har vært en viktig del av programmet. Dette tilbudet har fått svært gode tilbakemeldinger, men er ikke implementert som en fast «kurspakke» fra habiliteringsavdelingen.
I likhet med representanten Kjønaas Kjos er jeg opptatt av et godt tilbud til mennesker med autismespekterforstyrrelse. Helse Sør-Øst viser til at det ikke er en enhetlig organisering av tilbudet til personer med autismespekterforstyrrelse i de regionale helseforetakene.
Helse Sør-Øst beskriver TIOBA som et eksempel på gode tjenester til barn med autisme. I følge Helse Sør-Øst gjennomføres TIOBA i barnehager og hjemme under veiledning fra spesialisthelsetjenesten. TIOBA er en behandling som gis i et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, kommunen og foreldrene. Spesialisthelsetjenesten er ansvarlig for at metoden ytes i tråd med kunnskapsgrunnlaget, og tilpasses barnets forutsetninger og progresjon gjennom veiledning av barnehageansatte og foreldre. Kommunen er ansvarlig for å gjennomføre metoden i tråd med anbefalingene og sørge for nødvendige ressurser.
Departementets krav til Helse Sør-Øst er at tilbudet til befolkningen er forsvarlig og godt. Departementet vil derfor normalt ikke pålegge de regionale foretakene å følge en bestemt behandlingsprosedyre. Hvis forsvarlighetskravet er ivaretatt, ligger det til RHFenes sørge for- ansvar å utforme tjenestetilbudet.
Som jeg har redegjort for i dette svaret arbeider Helse Sør-Øst med å forbedre det allerede omfattende tilbudet til barn med autisme og deres familier. TIOBA- metodikken er sentral i dette utviklingsarbeidet. Jeg legger til grunn at tilbudet som gis ved Akershus universitetssykehus vil bli vurdert i denne sammenhengen. Jeg legger videre til grunn at arbeidet gjennomføres i et nært samarbeid med aktuelle kommuner og bydeler, og ikke minst i samarbeid med brukerne av tjenestene til barn med autismespekterdiagnose.