Skriftlig spørsmål fra Olaug V. Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:588 (2016-2017)
Innlevert: 31.01.2017
Sendt: 01.02.2017
Besvart: 08.02.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Olaug V. Bollestad (KrF)

Spørsmål

Olaug V. Bollestad (KrF): Hva gjør eller hva kan regjeringen gjøre for å sikre god helsehjelp til fødende og nyfødte med Trisomi 18?

Begrunnelse

Mange kvinner som har båret frem barn med Trisomi 18 forteller hjerteskjærende erfaringer fra møtet med helsevesenet før og etter fødsel.

Keisersnitt er et vanlig inngrep som gis til ca. 16 % av de fødende. Mødre til barn med Trisomi 18 forteller at de blir nektet keisersnitt, selv om vi vet at 15-35 % av disse barna dør av påkjenningen av en normal vaginal fødsel. Mødrer forteller at deres barn også kan bli nektet sondemat etter fødsel dersom barnet ikke selv tar til seg nok næring. I praksis vil dette bety at barnet ikke vil overleve. Forskning viser at de fleste barn med Trisomi 18 trenger nettopp sondeernæring for å overleve. Pårørende forteller at barnet ti på seg til avskjed med barnet. Likevel opplever noen foreldre at leger vil fjerne pustehjelpen enten det er maske eller noe annen pustehjelp, "til beste for barnet", selv om barnet trenger dette mest på grunn av for trange luftveier, mer enn Trisomien. Andre barn med Trisomi 18 som har påvist hjertefeil får ikke alltid vurdert muligheten for hjertekirurgi, selv om dette er en selvfølge for andre babyer med samme hjertediagnose.

Trisomi 18 er en alvorlig tilstand som ofte medfører flere organfeil. Barn med denne diagnosen har høy dødelighet, mens noen kan få flere år ja tiår med gode liv.

Når livreddende helsehjelp ikke skal gis med begrunnelse i diagnosen Trisomi 18 og ikke etter individuell medisinsk vurdering, så vitner dette om for disse barna en livsfarlig diskriminering.

Spørsmålet om helsehjelp til nettopp denne pasientgruppen er blitt stilt flere ganger.

Når jeg tillater meg å stille spørsmål på nytt så er det fordi jeg fortsatt får henvendelser om de samme problemstillingene, og det viser at helsetilbudet ikke er blitt godt nok.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Bakgrunnen for representanten Bollestads spørsmål er beskrivelsen av en mangelfull ivaretakelse av mennesker i en svært vanskelig livssituasjon. Som representanten nevner, er spørsmål om helsehjelp til pasienter med trisomi 18 stilt flere ganger tidligere.

I et svar på skriftlig spørsmål fra representanten Karin Andersen i 2014 sa jeg at:

"familier som har omsorg for barn med trisomi 18 som lever lengre enn forventet, må møtes med respekt. Barnets beste må være sentralt i en åpen og sensitiv dialog om alternativene med hensyn til aktiv versus lindrende behandling. Hvilken behandling som skal tilbys barn med trisomi 18 etter fødselen, krever en åpen dialog med foreldrene, og en grundig diskusjon mellom nyfødt-leger og -sykepleiere."

Etter min mening er respekt for mennesker i en vanskelig situasjon, og tilstrekkelig tid til en god og åpen dialog, grunnleggende for å besvare representanten Bollestads spørsmål om hva som skal til for å sikre god helsehjelp til nyfødte med trisomi 18.

For å sikre at helsehjelpen blir gitt på en god og forsvarlig måte utarbeidet Helsedirektoratet i mars 2016 en nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge. WHOs definisjon av barnepalliasjon ligger til grunn for retningslinjen. Barnepalliasjon beskrives som en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov.

Støtten starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging av familien. Barnepalliasjon er altså ikke begrenset til livets sluttfase, men starter ved det tidspunkt det blir stilt en diagnose som tilsier begrenset levetid, og innebærer en bred familiesenterert støtte til barn og pårørende.

I retningslinjen er det et eget kapittel om pre- og perinatal palliasjon, med anbefalinger til fødeavdelinger og barneavdelinger. Det er utarbeidet en kasuistikk om en graviditet med et foster med trisomi 18. I kasuistikken er det beskrevet hvordan graviditeten følges opp, og fødsel og nyfødtperiode planlegges nøye. Kasuistikken bygger på retningslinjens anbefalinger.

Det gjenstår et viktig arbeid med å implementere retningslinjen i tjenesten. Det er bevilget 1 mill. kroner til dette arbeidet for å sikre at retningslinjen blir kjent og blir fulgt opp. Helsedirektoratet vil stå for den nasjonale innføringen i 2017. Helsedirektoratet vil i samarbeid med brukerorganisasjonene, spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten finne fram til gode modeller for hvordan tjenestene kan organiseres for å gi et best mulig tilbud til alvorlig syke barn, i tråd med de faglige retningslinjene. For å lykkes med intensjonene i retningslinjen kreves en tett samhandling mellom brukerne og alle deler av helsetjenesten.