Skriftlig spørsmål fra Olaug V. Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:624 (2016-2017)
Innlevert: 06.02.2017
Sendt: 06.02.2017
Besvart: 14.02.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Olaug V. Bollestad (KrF)

Spørsmål

Olaug V. Bollestad (KrF): Ingen vet hvor mange barn, unge og voksne som lever med ME-diagnosen i landet vårt, og hva vil statsråden gjøre for å få kartlegge dette?

Begrunnelse

I to år har Fylkeslegen i Rogaland, Universitetssykehuset i Stavanger (SUS) og ME-foreningen jobbet med å kartlegge hvor mange barn og unge som har ME i Rogaland.

De klarer ikke å få en oversikt, fordi jobben er vanskelig. Sykehus og fastleger bruker ulike diagnosesystemer. ME-foreningen forsøkte å kartlegge hjelpetilbudet, som gav en pekepinn, men ikke en fullstendig oversikt.

Når Rapporten fra Fylkesmannen ble fremlagt var den uten konkrete tall, og uten en slik oversikt. Dette gjelder bare for Rogaland. Den viser ingen sammenlignbare tall. Noe som betyr at ingen vet. En kan da stille spørsmål hvilen oversikt man har for resten av landet.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg har bedt Helsedirektoratet om innspill i sakens anledning. De kan opplyse om at da Helsedirektoratet ga ut den «nasjonale veilederen til pasienter med CFS/ME, Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg», så ble forekomsten av sykdommen nasjonalt anslått med utgangspunkt i studier fra andre sammenlignbare land. I utregningen er det også vektlagt at Canadakriteriene var brukt til å sette diagnosen. Ut i fra dette regner vi med at det finnes et sted mellom 10 000-20 000 mennesker med diagnosen CFS/ME i ulik grad i befolkningen i dag.

Selv om det ikke foreligger en totaloversikt over hvor mange som har sykdommen, kan data fra Norsk pasientregister gi opplysninger om hvor mange pasienter, behandlet ved norske sykehus, som har vært registrert med postviralt utmattelsessyndrom (ICD-10: G93.3) som hoved- eller bidiagnose. I perioden 2008-2014 ble totalt 12 472 pasienter registrert med diagnosen utmattelsessyndrom ved norske sykehus. Antallet har økt fra 1142 i 2008 til 2412 i 2014. Noen pasienter er med i tallmaterialet for flere av årene, men telles bare med en gang per år. Antallet unike pasienter i perioden 2008-2014 er 8678.

Den nasjonale kompetansetjenesten tok i 2016 initiativ til en nasjonal kartlegging av forekomst ved å kontakte alle fastleger i landet. De opplevde at svært få rapporterte tilbake. Nytteverdien av kartleggingen ble derfor liten.

I slutten av juni 2016 ble det foretatt en kartlegging blant landets kommuner for å kartlegge omfang og hvilke konsekvenser antallet CFS/ME syke hadde for hver enkelt kommune. Undersøkelsen ble sendt ut til landets fylkesmenn i sommerferien, og med kort frist. Mange av landets kommuneleger meldte tilbake at det var vanskelig å skulle gi et riktig og godt svar på kartleggingen på så kort varsel. Tallene fra den kartleggingen var derfor heller ikke fullstendige nok til å gi et riktig bilde av omfanget.

Høsten 2016 gjorde Helsedirektoratet en kartlegging for å få en oversikt over hvor mange barn og unge som på grunn av sykdom hadde fravær fra skolen over tre måneder, og hvor mange av dem som hadde CFS/ME. Fylkesmennene har kartlagt omfanget av barn og unge med langvarige utmattelsestilstander, som er så syke at de er borte lenge fra skolen. Undersøkelsen viser at det i skoleåret 2015/2016 var rundt 270 rapporterte tilfeller av elever ved grunnskoler og videregående skoler som hadde fravær over tre måneder på grunn av kjent ME. Det er grunn til å tro at tallene er høyere på grunn av manglende rapportering.

Regjeringen er opptatt av å gi pasienter med langvarige utmattelsestilstander – slik som CFS/ME – et bedre tilbud. Det er viktig at barn og unge ikke faller ut av skole og utdanning.

Vi prioriterer tiltak for bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge innen denne pasientgruppen. Barn og unge med langvarige utmattelsestilstander er en sårbar gruppe pasienter.

Pasienter med langvarige utmattelsestilstander er en sammensatt gruppe med store forskjeller i funksjonsnivå. Det er nødvendig med individuelle løsninger og tett samhandling mellom tjenestenivåene. Mange pasienter har behov for tjenester både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Det viktigste for pasientene og deres pårørende er at man finner årsakene til tilstanden slik at de kan få så treffsikker behandling som mulig.

Det har vært jobbet systematisk i mange år med kunnskapsutvikling for å gi et bedre tilbud til pasienter med langvarige utmattelsestilstander. Vi er glade for at Norge også er aktør i det internasjonale forskningssamarbeidet på dette området.

Symptombildet for denne pasientgruppen er sammensatt. Elever kan få relativt omfattende skolefravær før selve diagnosen settes. Det er viktig at skolen tidlig får beskjed om elevens tilstand og følger opp eleven på en tilpasset og god måte. Tilpasset opplæring (opplæringslovens § 1-3) kan ta mange former. Med dagens teknologiske standard, kan undervisning gjennomføres for mange elever til tross sykdom og skolefravær.

Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet har styrket samarbeidet mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren.