Skriftlig spørsmål fra Olaug V. Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:625 (2016-2017)
Innlevert: 06.02.2017
Sendt: 06.02.2017
Besvart: 14.02.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Olaug V. Bollestad (KrF)

Spørsmål

Olaug V. Bollestad (KrF): Hva tenker statsråden om at fagmiljøene i Norge ikke klarer å lande på om ME er en somatisk eller psykisk lidelse?

Begrunnelse

WHO har konkludert med at ME er en somatisk lidelse. I Norge opplever mange pasienter at de blir en kasteball mellom somatikk og psykiatri. Fagmiljøene blir ikke enige seg imellom, og pasientene er de som lider. Mange pasienter føler seg dårlig møtt i alt fra fastlege, NAV, skole til arbeidsliv. I tillegg sliter noen med at de blir sendt mellom psykiatri og somatikk. Dette gjør at mange ikke får den behandlingen de burde ha, fordi de ikke orker å møte hjelpeapparatet.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Helsemyndighetene er klar over de faglige uenighetene på feltet. Den faglige uenigheten var, i følge Helsedirektoratet, et av argumentene for at det var nødvendig å utarbeide en nasjonal veileder for CFS/ME.

Arbeidet med veilederen ble startet i 2011 og publisert i 2013. Helsedirektoratet ønsket en god dialog med sentrale aktører for å oppnå en best mulig veileder og for å sikre tilstrekkelig bredde og forankring. I arbeidet hadde direktoratet kontakt med en rekke instanser, fagfolk, og brukere med ulik tilnærming til CFS/ME. Det tok lang tid å få veilederen ferdig, og det var flere årsaker til det. For det første ble det brukt mye tid på å snakke med enkeltpasienter, pårørende, representanter for pasientforeninger og helsepersonell. Deretter var veilederen på en bred, ekstern høring. Tilbakemeldingene var mange, og svært omfattende.

Alle høringsinnspill og synspunkter ble gjennomgått og grundig vurdert. Noen innspill bidro til viktige endringer og presiseringer. Prosessen med å ferdigstille veilederen etter de siste høringsinnspillene var krevende. Høringsinnspillene var sprikende, og de tydeliggjorde uenighetene i fagmiljøene, og blant pasienter. Veilederen ble revidert i 2015. Veilederen er tydelig på å bruke diagnosekriterier hvor psykisk sykdom utelukkes før en CFS/ME-diagnose kan stilles.

I følge Helsedirektoratet er det å skille mellom somatisk og psykisk sykdom mer vanlig før. All sykdom hos mennesket kan gi tilleggsymptomer, som eksisterer i et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. Det gjelder revmatisme, hjertesykdom, kreft, immunologiske sykdommer, og også CFS/ME. Årsaken til at man i utgangspunktet ble syk er det man ønsker å identifisere for å finne en kurerende behandling. Mens andre forsøker å finne behandling for å gi best mulig funksjon, livskvalitet, samt det å mestre å leve med sykdommen.

Regjeringen sørger for å prioritere forskning på disse tilstandene – både forskning i regi av Norges forskningsråd og klinisk forskning i helseforetakene. Langvarige utmattelsestilstander er det første området som Forskningsrådet prøver ut det nye virkemiddelet "behovsidentifisert forskning". Det er kommet mer enn 700 innspill til aktuelle temaer det kan forskes på. Forskningsrådet har et bredt brukerpanel med pasienter, pårørende, behandlere, forskere og helsemyndigheter, som har diskutert innspillene og utarbeidet en utlysning av forskningsmidler. Søknadsfrist om forskningsmidler er i mars i år.

Det foregår mye forskning på området, både nasjonalt og internasjonalt. Mye av forskningen som pågår nå, gjøres ut i fra en hypotese om at det kan være biologiske årsaker til sykdommen. Et slikt eksempel er studien hvor fem norske sykehus samarbeider om å bekrefte eller avkrefte om bruk av Rituximab til ME-pasienter er nyttig behandling eller ei. Det pågår også en studie med bruk av moderate doser av cellegiften Cyclofosfamid, som har immun-dempende effekter, og virker på flere deler av immunsystemet enn Rituximab. Gjennom disse kliniske studiene arbeider forskningsgruppen for å finne mulige behandlingsmetoder og arbeider parallelt med å kaste lys på bakenforliggende sykdomsmekanismer ved ME.