Skriftlig spørsmål fra Ingjerd Thon Hagaseth (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:714 (2016-2017)
Innlevert: 21.02.2017
Sendt: 21.02.2017
Besvart: 02.03.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Ingjerd Thon Hagaseth (V)

Spørsmål

Ingjerd Thon Hagaseth (V): Vil statsråden ta initiativ til å opprette et nordisk samvirkefond for barnekreftforskning, hvor staten, ideelle aktører og private sammen kan finansiere forskning på barnekreft, behandlingsmetoder og rehabilitering for barn?

Begrunnelse

Mandag 13. februar kunne VG fortelle at norske forskere bare produserer en fjerdedel av mengden forskning på barnekreft som sine svenske og danske kolleger. I fjor gikk ingenting av Kreftforeningens forskningspott til barnekreft. Forskningsmiljøet selv bekreftet også at området både er "underprioritert og underfinansiert" i en rapport fra 2016.

Norge har formannskapet i Nordisk ministerråd i 2017. Det gir oss mulighet til å ta noen viktige initiativer for både egne innbyggere og nordisk samarbeid. Forskning på barnekreft spesielt, men også annen forskning på barns sykdommer generelt er underfinansiert og lavt prioritert i norsk helsevesen. Men Norge er også ledende på noen behandlingsområder og sykdommer som rammer barn. Samlet i Norden har vi et svært godt helsetilbud, også til alvorlig syke barn. Men sammen kan de nordiske landene gjør det enda bedre. Blant annet ved mer felles forskning og mer samarbeid, samt ved å fordele ansvar for en del spesialisert behandling av sjeldne sykdommer og svært spesialisert, men planlagt behandling til de enkelte lands universitetssykehus.

Et felles, nordisk fond for å finansiere forsknings- og utviklingsarbeid rettet mot barns sykdommer og barnekreft spesielt kan være en egnet modell for et nordisk samarbeid.

Særlig fordi det åpner for at ulike aktører som sykehus, universiteter, forskningsstiftelser, de enkelte lands kreftforeninger og andre organisasjoner, legemiddelindustri og andre private aktører kan gi et bidrag – både finansielt, men også med kunnskap, organisering og andre bidrag uten et for stort og langsomt byråkrati.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg er enig med representanten i at helseforskningssamarbeid på nordisk nivå er viktig

og at vi bør utnytte det mulighetsrommet som åpner seg når Norge har formannskapet i Nordisk ministerråd i 2017. Jeg er også kjent med rapporten fra en utredningsgruppe for vurdering av forskningsaktivitet innen norsk barneonkologi fra mars 2016.

Hvert år får om lag 140 barn under 15 år kreft i Norge. Dette utgjør mindre enn 1 % av alle nye krefttilfeller hvert år. Likevel er kreft den hyppigste årsaken til død av sykdom hos barn og ungdom over ett år i Norge. Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (Barnekreftregisteret) fikk nasjonal status i 2013. Formålet med barnekreftregisteret er å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft, og registeret inneholder detaljert informasjon om utredning, behandling og oppfølging av barn diagnostisert med kreft. Kvalitetsregisteret vil være et veldig viktig grunnlag for forskning på diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter inkludert senfølger av behandlingen. For å oppfylle formålet inneholder kvalitetsregisteret for barnekreft detaljert informasjon om utredning, behandling og oppfølging av barn diagnostisert med kreft.

Årsrapporten for barnekreftregisteret for 2015 viser at forekomst av barnekreft i Norge er lav, og har vært stabil siden 1985. Dette er en utfordring for forskning på behandlingseffekter, fordi forskning på få pasienter gir usikre resultater. Det er derfor etablert et utstrakt samarbeid mellom fagmiljøene i Norden og internasjonalt for å forbedre utredning, behandling, oppfølging og forskning for barn diagnostisert med kreft. Den lave forekomsten gjør at små forandringer i insidens er vanskelig å påvise, men ved å sammenligne med nordiske data ser konklusjonene ut til å være holdbare. Selv om forekomsten er stabilt lav, har det vært en positiv utvikling i overlevelse. Resultatene i rapporten indikerer også at det ikke er regionale forskjeller. Dette tilsier at alle barn i Norge har samme tilgang på god behandling, med samme positive resultat. Behandlingsresultatene er sammenlignbare med de som er presentert i nordiske og vesteuropeiske rapporter.

Representanten forslår at jeg tar initiativ til å opprette et nordisk samvirkefond for barnekreftforskning. Jeg er enig med representanten i at det kan være hensiktsmessig, i større grad enn i dag, å styrke samarbeidet om helseforskning i Norden, som også kan innebære en samordning av finanseringen både mellom landene og med frivillige organisasjoner og næringsliv på noen områder. Jeg mener imidlertid at vi må se til den formaliserte strukturen for det nordiske forskningssamarbeidet under Nordisk ministerråd, ved NordForsk. NordForsk finansierer og tilrettelegger for nordisk samarbeid innen forskning og forskningsinfrastruktur, og har derfor en sentral rolle i det norske formannskapsprosjektet om helseforskning som jeg har tatt initiativ til. Dette prosjektet har som formål å gjøre det enklere for forskere i de nordiske landene å samarbeide om helsedata og kliniske studier på tvers av de nordiske landene. Prosjektet heter Nordisk forskningssamarbeid for bedre helse. Barn med kreft er en pasientgruppe som er svært aktuell for dette samarbeidet.

Prosjektet er delt inn i tre delprosjekter. Det første delprosjektet skal utrede muligheter for å redusere ressursbruken ved etisk godkjenning av forskningsprosjekter i Norden. Krav om etiske godkjenning i hvert nordisk land omtales som å være en barriere for effektivt forskningssamarbeid mellom landene, både for klinisk forskning og registerforskning. Jeg vet at det kan ta meget langt tid i dag å få et felles nordisk prosjekt godkjent i hvert av de nordiske landene. Formålet med delprosjektet er derfor å utrede i hvilket omfang det er mulig, og eventuelt foreslå tiltak for å koordinere prosessene for å redusere ressursbruk ved etisk godkjennelse av forskningsprosjekter.

Det neste delprosjektet retter seg mot å finne nordiske løsninger for å gjøre helsedata lettere tilgjengelig til forskning. NordForsk vil derfor få i oppdrag å utrede juridiske, teknologiske og organisatoriske muligheter og barrierer med sikte på å etablere en nordisk løsning for å gjøre helsedata lettere tilgjengelig til forskning på tvers av nordiske land. Utredningen vil vurdere ulike alternativer når det gjelder ambisjonsnivå og ta hensyn til sikkerhet og personvern, samt nasjonal lovgivning og nasjonale systemer for godkjenning og tilgang til data.

Målet med det tredje delprosjektet er å legge til rette for kliniske studier på tvers av de nordiske landene, særlig innenfor persontilpasset medisin. NordForsk skal i løpet av våren gjennomføre en analyse av hvordan det etablerte nordiske samarbeidet innenfor kliniske studier kalt Nordic Trial Alliance best kan videreutvikles inn mot kliniske studier for utvikling av persontilpasset medisin. Viktige hensyn i videreutvikling av dette samarbeidet er pasienters muligheter for deltakelse i studier på tvers av land og økt bruk av registerdata og såkalte real world data i kliniske forskning. Legemiddelstudier på barn er pekt på som et mulig samarbeidsområde, da det allerede er etablert et nordisk nettverk på dette området. I tillegg skal NordForsk, i tråd med det behovet representanten peker på, beskrive hvordan eksisterende finansieringskilder bedre kan understøtte finansiering av nordiske kliniske studier. Det skal gjennomføres minst en nordisk pilotstudie med utgangspunkt i ovennevnte. Sist skal delprosjektet bidra til kompetanseoppbygging om kliniske studier rettet inn mot persontilpasset medisin og støttefunksjoner for pasienter, klinikere, forskere og industrien.

Jeg mener det er viktig at prosjektet Nordisk forskningssamarbeid for bedre helse gjennomføres i tråd med sitt godkjente mandat, og at eventuelle forslag til tiltak for å gjøre helseforskningssamarbeidet enklere mellom de nordiske landene, herunder eventuell samordning av finansieringsløsninger, deretter vurderes på nordisk nivå. Ulike forskningsfinansiører har likevel mulighet, innenfor ovennevnte prosjekt, til å bidra i en felles finansiering av kliniske studier også på sykdommer som rammer barn og barnekreft. Vi ser at investeringen i kreftforskning gir resultater i form av nye behandlingsmuligheter som kommer pasientene til gode og som kjent er persontilpasset medisin mest utviklet innen kreftsykdommer. Jeg ser det derfor som meget positivt dersom eksempelvis Kreftforeningen på nasjonalt eller nordisk nivå samt andre relevante organisasjoner og private aktører bidrar til å finansiere forskning på dette området gjennom NordForsk og det norske formannskapsprosjektet.