Skriftlig spørsmål fra Siv Henriette Jacobsen (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:958 (2017-2018)
Innlevert: 14.02.2018
Sendt: 15.02.2018
Besvart: 26.02.2018 av helseminister Bent Høie

Siv Henriette Jacobsen (A)

Spørsmål

Siv Henriette Jacobsen (A): Over 200 000 personer i Norge er i dag avhengige av livsnødvendige stoffskiftemedisiner. Siden 2004 har antallet resepter eksplodert med 54 prosent. Det er ingen tegn til redusert vekst. På tross av dette finnes det ingen nasjonal strategi eller samordnet handling for å forebygge og behandle denne glemte folkesykdommen.
Vil statsråden ta initiativ til et løft på dette området?

Begrunnelse

Over 200.000 personer i Norge er i dag avhengige av livsnødvendige stoffskiftemedisiner. Siden 2004 har antallet resepter eksplodert med 54 prosent. Det er ingen tegn til redusert vekst, og i dag kjenner de fleste noen som har den komplekse sykdommen.
Vi må tilbake til 1960-70-tallet for å finne bevegelser på feltet som er av særlig medisinsk betydning, og norske politikere har knapt omtalt tematikken siden en offentlig utredning om kvinners helse ble presentert i 1999 på tross av at dette er en sykdom som rammer ti prosent av alle kvinner over 35 år. Det bør nå tas et grep for å unngå å gamble med helsen til nok en generasjon av unge kvinner som har fremtiden foran seg.
Flere etterlyser nå en offensiv satsing og et politisk prosjekt som kan bremse veksten av denne glemte folkesykdommen. Det er på tide å realisere «pasientenes helsetjeneste», helse- og omsorgsminister Bent Høies uttalte satsing på å sette pasienten i sentrum også på dette området.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Representanten Jacobsen viser i sitt spørsmål til vekst i bruk av stoffskiftemedisiner og etterspør tiltak for å forebygge og behandle stoffskiftesykdom. Representantens spørsmål har blitt forelagt Helsedirektoratet til uttalelse. Helsedirektoratet er Helse- og omsorgs-departementets faglige rådgiver. I rollen som faglig rådgiver har Helsedirektoratet ansvar for å følge med på forhold som påvirker folkehelsen og utviklingen i helse- og omsorgstjenestene. Ett av Helsedirektoratets virkemidler for å forbedre helsetjenestene er utarbeiding av nasjonale faglige retningslinjer. Gjennom anbefalinger i nasjonale faglige retningslinjer opptrer Helsedirektoratet nasjonalt normerende på utvalgte områder. Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer som understøtter de mål som er satt for helse- og omsorgstjenesten.
Helsedirektoratet viser i sitt svar til direktoratets ansvar for at ledere og personell i helse- og omsorgstjenesten har relevant informasjon som grunnlag for planlegging, styring og kvalitetsforbedring, slik at tjenesten oppleves og fungerer som pasientens helsetjeneste. Helsedirektoratet leverer analyser, utredninger, retningslinjer og veiledere og andre tiltak som støtter opp under ledelse, forvaltning, kvalitet, pasientsikkerhet og innovasjon i tjenestene.
Helsedirektoratet tar i sitt svar opp at begrepet stoffskiftesykdommer medisinsk sett kan omfatte flere sykdomskategorier. I vurderingen av representantens spørsmål har Helsedirektoratet valgt å tolke begrepet stoffskiftesykdommer som synonymt med lidelser som skyldes unormal produksjon eller effekt av hormoner fra skjoldbruskkjertelen, oftest i form av for høy eller for lav produksjon av stoffskiftehormoner (hyper- eller hypotyreose). Sykdommene som hører inn under begrepet stoffskiftesykdom behandles ifølge direktoratet normalt av allmennleger i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.
Helsedirektoratet uttaler at det er utarbeidet kunnskapsbaserte nasjonale retningslinjer for noen av sykdomsgruppene, men ikke for alle. Nasjonale faglige retningslinjer vil ikke bli utarbeidet på alle fagområder. Direktoratet påpeker at det er tid- og ressurskrevende å utarbeide gode kunnskapsbaserte retningslinjer. De nasjonale faglige retningslinjene skal være nyttige i arbeidet med kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester. De utvikles på områder med prioritert behov, og i tett samarbeid med relevante fagmiljøer og pasient- og brukerrepresentanter. For å gjøre gode prioriteringer i utvelgelsen av fagområde, vil Helsedirektoratet ta i bruk tydelige og transparente kriterier. Disse vil ta utgangspunkt i områder der man ser behov for å sikre god kvalitet og riktige prioriteringer i forhold til nytte, alvorlighet og ressursbruk, bidra til å hindre uønsket variasjon, løse samhandlingsutfordringer og sikre helhetlige pasientforløp.
Helse- og omsorgsdepartementet hadde høsten 2017 et møte med Stoffskifteforbundet, som er en interesseorganisasjon for personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen. På møtet la brukere og fagpersoner frem flere temaer innen forskning og behandling av stoffskifte-sykdommer.
Jeg har tillit til at Helsedirektoratet følger med på sykdomsutviklingen og gjør sine vurderinger basert på god faglig kunnskap, i nært samarbeid med fagpersoner og brukere.
Departementet har samtidig behov for innspill fra fagpersoner ute i helsetjenestene og fra pasient- og brukerrepresentanter. Informasjon jeg får fra pasienter, brukere og pårørende er det viktigste grunnlaget for det politiske arbeidet med å skape pasientens helsetjeneste.
Stoffskifteforbundet ble i møtet med Helse- og omsorgsdepartementet anbefalt også å ta kontakt med Helsedirektoratet om de aktuelle spørsmålene.