Kjersti Toppe (Sp): Mener statsråden Beslutningsforums avgjørelse om aldersgrense 0- 18 år for tilgang til legemiddelet nusinersen (Spinraza) er riktig praktisering av prioriteringskriteriene bestemt ved behandlingen av prioriteringsmeldingen og vil effekt for voksengruppen noen gang kunne dokumenteres på en slik måte at det regnes som forskningsbasert medisinsk evidens?
Begrunnelse
Nyttekriteriet, ressurskriteriet og alvorlighetskriteriet ble i Prioriteringsmeldingen Meld. St. 34 (2015–2016) nedfelt som de tre hovedkriteriene for prioriteringsbeslutninger i helsetjenesten.
Om alder oppga regjeringen, og Stortinget sluttet seg til, at:
"Verken i beslutningssituasjoner på klinisk nivå eller i beslutningssituasjoner på gruppenivå skal alder, i tråd med dagens praksis i helsetjenesten, være et selvstendig prioriteringskriterium. Alder vil imidlertid indirekte inngå i prioriteringsvurderinger som følge av riktig bruk av de tre hovedkriteriene."
I media (NTB 12.02.18) oppgir leder i Beslutningsforum om aldersgrensen som er satt at det ikke finnes "dokumentert effekt" for voksne. Spørsmålsstilleren mener at det kanskje aldri vil komme forskningsresultater for voksne med muskelsykdommen Spinal Muskelatrofi (SMA) sin effekt av legemiddelet nusinersen (Spinraza)på gruppenivå, som vil regnes som medisinsk evidens etter vanlige kriterier for dette. Dette er en liten gruppe pasienter, hvor gjennomsnittlig levetid er lav for alle typene SMA. Aldersgrensen som er satt er tilfeldig, også dersom man la krav om "dokumentert effekt" til grunn.