Begrunnelse

Våren 2016 vedtok Stortinget Prioriteringsmeldingen «Verdier i pasientens helsetjeneste». Meldingen slår fast at tiltak skal vurderes ut prioriteringskriteriene nytte, ressurs, og alvorlighet. Kriteriene skal vurderes samlet og de skal veies mot hverandre. Kriteriene skal gjelde bredt, både i spesialisthelsetjenesten, for legemidler finansiert over folketrygden, og for fastlegens samhandling med spesialisthelsetjenesten. I meldingen ble ikke alder definert som et eget kriterium, og det skal derfor ikke være grunnlag for prioritering.
For å kunne prioritere etter disse kriteriene kreves det god dokumentasjon på behandlingens effekt, kostnader ved behandlingen og analyser som sier noe om hvor mye behandlingen vil frigjøre andre behandlingsressurser i helsetjenesten. Som hovedregel skal stor usikkerhet ved dokumentert effekt ha lavere prioritet. Meldingen slår også fast at personer med sjeldne sykdommer skal ivaretas særskilt.
lik prioriteringen av Spinraza til SMA-pasienter under 18 år ble kommunisert fra Beslutningsforum, ble ikke Spinraza tildelt på bakgrunn av faktisk medisinsk nytte og effekt for den personen det gjaldt, men etter pasientens fødselsdato.
Det er bakgrunnen for at vi stiller spørsmål ved om beslutningen er i tråd med Prioriteringsmeldingen.