Skriftlig spørsmål fra Kjersti Toppe (Sp) til helseministeren

Dokument nr. 15:1186 (2017-2018)
Innlevert: 16.03.2018
Sendt: 19.03.2018
Besvart: 04.04.2018 av helseminister Bent Høie

Kjersti Toppe (Sp)

Spørsmål

Kjersti Toppe (Sp): Hva gjøres for å bedre tilbudet til ME- pasienter, hvilke tiltak er igangsatt og hvilke er planlagt og hvordan vil statsråden sikre helsefaglig oppfølging etter opphold i spesialisthelsetjenesten, samt pårørendes mulighet for å kunne være hjemme med ME-syke barn?

Begrunnelse

6. februar 2017 varslet regjeringen ved statsministeren at tilbudet til ungdom med Kronisk utmattelsessyndrom, ME (myalgisk encefalopati) sykdom skulle bedres. Ifølge statsministeren prioriterer regjeringen tre tiltak: nasjonal og internasjonal forskning, tett samhandling i behandlingsløpet og bedre mulighet for pleie og omsorg gjennom den nye pleiepengeordningen. I august 2017 varslet Helse- og omsorgsministeren og Statsministeren at det ville komme pakkeforløp for ME.
Spørsmålsstilleren har fått tilbakemeldinger om at tilbudet ute hos pasientene ikke oppfattes som endret eller forbedret. Det kan være god oppfølging i spesialisthelsetjenesten, men ikke god oppfølging etter utskriving. Det er for lite overføring av kunnskap mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten og manglende samhandling. Pårørende opplever at de ikke har rettigheter som kan sikre inntekt når de ikke kan jobbe og gi de mulighet til å stille opp for syke barn. Det gjelder for de mange som vil være utenfor pleiepengeordningen. For mange er det et problem å få tilgang på hjelp som pårørende når diagnose ikke er satt eller er uklar.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Regjeringen vil legge til rette for å gi pasienter med ME et godt tilbud. Sykehus og kommuner må samarbeide om behandling og annen oppfølging. Kunnskapen må bedres gjennom forskning. Foreldre til alvorlig ME- syke skal ha mulighet til å følge opp barna sine. Det er viktig at barn og unge ikke faller ut av skolen. Det er for stor variasjon i den oppfølgingen som gis til alvorlig syke pasienter med ME, og det er behov for å sikre et likeverdig og godt tilbud.
Helsedirektoratets faglige veileder om utmattelsestilstander, slik som ME, kan medvirke til å redusere uønsket variasjon. Veilederen er rettet mot helsepersonell i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, og omtaler også skole- og undervisningssituasjonen.
Helse Midt-Norge RHF driver på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet et pilotprosjekt med tverrfaglige diagnosesentre i spesialisthelsetjenesten. Formålet er at pasientene skal få et bedre tilbud om utredning av tilstanden, og et enklere møte med tjenestene. Prosjektet omfatter både pasienter med langvarige smerter av ukjent årsak og pasienter med utmattelsestilstander. Prosjektet er nasjonalt og det er etablert fagnettverk og læringsnettverk. Det er utarbeidet pasientforløp, med felles kartleggingsverktøy, diagnose- og klassifiseringssystem og protokoller. Alle pasienter som henvises til de tverrfaglige smerteklinikkene eller poliklinikker for ME vil bli utredet og behandlet etter samme metode. Dette skal bidra til å sikre kunnskapsbaserte, helhetlige pasientforløp, og til større likhet i behandlingstilbudet.
Prosjektet omfatter hele pasientforløpet, og skal bidra til å sikre god helsefaglig oppfølging både i spesialisthelsetjenesten og i de kommunale helsetjenestene og andre kommunale tjenester.
Årsakene til at noen mennesker får ME er ikke avklart. Kunnskap om årsak til sykdom er ofte grunnlaget for å finne frem til effektiv behandling. Regjeringen har derfor tatt initiativ til at vi i Norge skal bidra til kunnskap gjennom mer forskning på ME. Flere norske forskningsmiljøer er for eksempel involvert i forskning om legemidlet Rituximab. Sommeren 2017 startet fire ME-prosjekter som fikk støtte gjennom behovsidentifisert forskning. Dette er en helt ny måte å involvere brukere på og har gitt brukerne reell innflytelse over hva det skal forskes på. Dette er i tråd med vår tenkning om pasientens helsetjeneste.
To av prosjektene handler om å finne ut mer om årsakene til sykdommen, ett prosjekt skal studere hvordan pasienter og pårørende blir møtt av de offentlige tjenestene og det siste prosjektet skal studere virkningen av en ny behandling for pasientgruppen.
Pakkeforløp for utmattelsestilstander er tatt inn regjeringserklæringen, og Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide pakkeforløpet. Arbeidet vil skje i samarbeid med representanter for brukere og pårørende.
Representanten Toppe spør også om pårørendes mulighet til å være hjemme med ME- syke barn. Tidligere var ME i utgangspunktet ikke omfattet av pleiepengeordningen på grunn av det strenge sykdomsvilkåret. I ny ordning er sykdomsvilkåret lempet på. ME- pasienter under 18 år som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie og hvor foreldre derfor må være borte fra arbeidet for å gi pleie, vil nå i større grad være omfattet av pleiepengeordningen. Forutgående arbeid er imidlertid en forutsetning for rett til pleiepenger. Foreldre som ikke er yrkesaktive er ikke omfattet av ordningen.