Skriftlig spørsmål fra Ruth Grung (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:1400 (2017-2018)
Innlevert: 23.04.2018
Sendt: 23.04.2018
Besvart: 27.04.2018 av helseminister Bent Høie

Ruth Grung (A)

Spørsmål

Ruth Grung (A): Helsedatautvalget har nylig lagt frem sin rapport, og anbefaler fortgang i arbeidet med å tilgjengelig gjøre helsedata for forskning og forbedring av helsetjenestene. Ett av forslagene er etablering av en nasjonal enhet for helseanalyseplattformen som skal forvalte tilgang til helsedata for alle godkjente formål. Bergensregionen har et bredt og stort register- og data-fagmiljø. Regjeringen er tydelig på at ny statlig virksomhet skal lokaliseres utenfor Oslo.
Vil regjeringen arbeide for at den nye enheten blir i Bergen?

Begrunnelse

Norge har unike helseregisterdata og Helsedatautvalget har gitt klare anbefalinger for hva som må til for å bruke helsedata mer målrettet til å forbedre helsetilbudet, treffe mer effektive forebyggende tiltak og gi grunnlag for utvikling av nye produkter, som vil gi økt verdiskaping og nye arbeidsplasser.
Ett av fire forslag er å etablere en nasjonal tjeneste som ivaretar alle forvaltningsoppgaver for å kunne tilgjengelig gjøre helsedata for forsvarlig sekundærbruk til alle legitime formål.
Bergen har et bredt og sterkt fagmiljø som vil gi gode rammer for en slik lokalisering:
- Stort registermiljø ved Folkehelseinstituttet sin avdeling i Bergen
- Fagsenter for medisinske kvalitetsregister ved Helse-Bergen
- Norsk senter for forskningsdata ved UiB
- UNI Research sin satsing på Big Data og etablering av Big Data Analysis
- Norsk medborgerpaneldrives av samfunnsforskere ved UiB og Rokkansenteret
- Sterkt juridisk forskningsmiljø ved UiB
- Trygdeforskningsmiljøet ved UiB
- Statoil har etablert sitt datasenter til Bergen
- Helsecampus Årstadvollen
- Kunnskapskommunen helse omsorg Vest ledet av Bergen kommune.
for å nevne noen sentrale miljø.
Erfaring viser at et bredt tverrfaglig samarbeid mellom brukere, forskning, offentlig og privat gir et godt grunnlag for å utvikle en brukervennlig forvaltning, og skape et sterkt kunnskapsmiljø for utvikling av en dynamisk helseanalyseplattform. Det vil bli stilt strenge krav til kvalitetsgodkjenning og informasjonssikkerhet for å ivareta personvern, integritet og legitimitet til bruk av helsedata til fellesskapets beste.
I regjeringens plattform står det på side 47 at "ny statlig virksomhet skal som hovedregel etableres utenfor Oslo.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Regjeringen har som mål å gjøre helsedata lettere tilgjengelig for kvalitetsforbedring, tjenesteutvikling og forskning. Bedre utnyttelse av helsedata kan gi store gevinster for den enkelte pasient og for helsetjenesten. Norge har omfattende og verdifulle helsedata som er bygget opp over lang tid. Vi er i en unik posisjon i verden med det datagrunnlaget vi har samlet gjennom helseregistre, befolkningsundersøkelser og biobanker. De store investeringene vi har gjort i helsedata skal i større grad bli brukt til å utvikle ny kunnskap og bedre tjenester som kommer pasienten til gode.
Dette er bakgrunnen for etablering av Helsedataprogrammet og arbeidet med å utvikle en helseanalyseplattform for å forenkle og effektivisere tilgang til helsedata. Regjeringen har nylig besluttet at det i en treårsperiode skal settes av 50 millioner kroner årlig over Forskningsrådets budsjett til arbeidet med å utrede og utvikle en helseanalyseplattform. Det vil bli stilt strenge krav til plattformen når det gjelder IKT-sikkerhet, personvern og trygge organisatoriske løsninger. Jeg fikk 23. april oversendt en konseptutredning for helseanalyseplattformen fra Direktoratet for e-helse og Helsedataprogrammet. I utredningen er det anbefalt at en plattform for analyse av helsedata skal utvikles stegvis med beslutningspunkter underveis som gjør det mulig å starte med løsninger som forventes å gi gevinst på kort sikt.
Direktoratet for e-helse har, som en del av arbeidet med å utrede etablering av en helseanalyseplattform, også fått i oppdrag å vurdere alternative løsninger for en tilgangsforvalterfunksjon og organisatorisk forankring av helseanalyseplattformen innen 1. oktober 2018. Dette er en oppfølging av anbefalingen i rapporten fra Helsedatautvalget om å etablere en nasjonal funksjon for å ivareta alle forvaltningsoppgaver for å tilgjengeliggjøre helsedata.
Det er for tidlig å ta stilling til spørsmålet om geografisk lokalisering før det er nærmere avklart hvordan anbefalingene fra Helsedatautvalget og konseptutredningen for Helseanalyseplattformen skal følges opp. Regjeringens mål for lokaliseringspolitikken vil imidlertid inngå som en del av arbeidet med å vurdere organisatorisk forankring av helseanalyseplattformen og forslaget om å etablere en tilgangsforvalterfunksjon.