Sheida Sangtarash (SV): Det er et politisk ansvar å sikre at syke mennesker får nødvendige medisiner som de har behov for.
Hva vil statsråden gjøre for å sikre at mennesker med Spinal muskelatrofi (SMA) over 18 år, får en individuell vurdering og tilbud om medisinen Spinraza?
Begrunnelse
I februar i år valgte Beslutningsforum å innføre medisinen Spinraza for barn med Spinal muskelatrofi (SMA), men ikke for pasienter over 18 år. Begrunnelsen for at voksne med SMA ikke fikk tilbud var manglende dokumentasjon og for høy pris. Det har nylig kommet dokumentasjon fra behandling av SMA-pasienter over 18 år, gjennomført ved Standford University i USA som har vist dokumentert effekt. SMA Norge ba derfor Beslutningsforum om at saken ble vurdert på nytt.