Skriftlig spørsmål fra Sheida Sangtarash (SV) til helseministeren

Dokument nr. 15:1926 (2017-2018)
Innlevert: 22.06.2018
Sendt: 25.06.2018
Besvart: 29.06.2018 av helseminister Bent Høie

Sheida Sangtarash (SV)

Spørsmål

Sheida Sangtarash (SV): Det er et politisk ansvar å sikre at syke mennesker får nødvendige medisiner som de har behov for.
Hva vil statsråden gjøre for å sikre at mennesker med Spinal muskelatrofi (SMA) over 18 år, får en individuell vurdering og tilbud om medisinen Spinraza?

Begrunnelse

I februar i år valgte Beslutningsforum å innføre medisinen Spinraza for barn med Spinal muskelatrofi (SMA), men ikke for pasienter over 18 år. Begrunnelsen for at voksne med SMA ikke fikk tilbud var manglende dokumentasjon og for høy pris. Det har nylig kommet dokumentasjon fra behandling av SMA-pasienter over 18 år, gjennomført ved Standford University i USA som har vist dokumentert effekt. SMA Norge ba derfor Beslutningsforum om at saken ble vurdert på nytt.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Det er positivt at fagmiljøer i hele verden samler inn data rundt effekten av Spinraza. Det gjør vi også i Norge når det gjelder oppfølging av barn som nå får tilgang til Spinraza.
Jeg er kjent med at Bestillerforum har vurdert de midlertidige funnene fra Stanford University som ble forelagt fra pasientforeningen. Bestillerforum har kommet frem til at dokumentasjonsgrunnlaget i brevet ikke er et tilstrekkelig vitenskapelig grunnlag for å kunne foreta en ny vurdering om innføring av legemiddelet til pasienter over 18 år.
Jeg har imidlertid tillit til at de regionale helseforetakene, aktørene i Nye metoder og fagmiljøene følger tett med på utviklingen i vitenskapelige studier og annen dokumentasjon om effekten av Spinraza på pasienter med SMA, og at det vil tas en ny vurdering så snart det er grunnlag for det.