Skriftlig spørsmål fra Ingvild Kjerkol (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:2223 (2017-2018)
Innlevert: 07.09.2018
Sendt: 10.09.2018
Besvart: 17.09.2018 av helseminister Bent Høie

Ingvild Kjerkol (A)

Spørsmål

Ingvild Kjerkol (A): Hvorfor har vi ikke et systematisk oppfølgingsprogram for voksne med cerebral parese (CP) i dag?

Begrunnelse

Voksne med CP er en utsatt gruppe. Det tilbudet som i dag finnes i spesialisthelsetjenesten, hovedsakelig i voksenhabiliteringene, er forskjellig rundt om i landet. Oppfølging og tiltak blir derfor fort tilfeldig. Voksne med CP, etter fylte 18 år, opplever at de blir overlatt til seg selv og blir avhengige av pårørende for å få tilstrekkelig hjelp og støtte. Vi mener det er nødvendig å styrke habiliteringstjenesten i landet og sikre bedre overganger/overføringer fra barne- til voksenorientert helsetjeneste. Det siste er også et mål i Hjernehelsestrategien.
Det er som kjent i gang et nasjonalt systematisk oppfølgingsprogram for barn (CPOP) og et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) med god dekningsgrad. De eldste barna i dette programmet er 16 år. Fagmiljøet mener det er fullt mulig å utvide både oppfølgingsprogrammet og registeret til å gjelde voksne med CP. Vi har også gode erfaringer fra Sverige som vi kan støtte oss til, siden «CPUP Vuxen» allerede er etablert der og det er et godt samarbeid på dette området mellom landene. Faktum er at grunnlaget for «CPUP Vuxen» er det norske CP-registerets kartleggingsprotokoller for ungdom, CPRN Ung. Oppfølgingsprogram for CP danner mønster for andre diagnosegrupper, ryggmargsbrokk har allerede tilsvarende program for barn.
CP er en ikke progredierende skade, men for de aller fleste endrer og forverrer helsetilstanden seg etter hvert som en blir eldre. Det kan inntre så tidlig som i 30 årene, med stor risiko for å falle ut av arbeidslivet. En konsekvens av CP diagnosen er utvikling av senskader. Senskader er en samlebetegnelse på ulike symptomer og tilstander og typiske utfall er stivhet, smerter, kontrakturer, trøtthet, utmattelse, svekket balanseevne, mage-, tarm, - og urinveisproblemer og mer utydelig tale. En tettere oppfølging er nødvendig for å forebygge senskader og opprettholde deltakelse i arbeidslivet. Oppfølging gjør det lettere å leve med de funksjonsnedsettelsene en har og dermed oppnå en bedre livskvalitet for brukere og pårørende.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Det systematiske oppfølgingsprogrammet for barn med cerebral parese startet som et prosjekt i en helseregion. Erfaringene i prosjektet var grunnlag for beslutningen om et nasjonalt oppfølgingsprogram (CPOP). Sammen med det nasjonale kvalitetsregisteret har CPOP gitt grunnlag for å sikre kompetent oppfølging, redusere uønsket variasjon, god fagutvikling og forskning.
Personer med cerebral parese og andre funksjonsnedsettelser skal motta tverrfaglige og koordinerte tjenester fra kommunen og spesialisthelsetjenesten. Det vil være forskjeller i innhold og måten helsetjenestene gis, blant annet med bakgrunn i pasientens situasjon. Imidlertid er det, som representanten Kjerkol er inne på, viktig å hindre uønsket variasjon i tilbudet. Virkemidlene for å hindre uønsket variasjon er for eksempel faglige retningslinjer, veiledere, helseatlas, pakkeforløp og oppfølgingsprogrammer.
De regionale helseforetakene har i 2018 fått i oppdrag å iverksette tiltak for å sikre en god overgang fra helsetjenestene for barn og ungdom til tjenestene for voksne.
Helsedirektoratet har informert om at det etter initiativ fra CP-foreningen for tiden pågår et arbeid med å utrede et oppfølgingsprogram for voksne med cerebral parese. Helsedirektoratet er departementets faglige rådgiver på helsefaglige spørsmål.
Det kan være flere måter å sikre en god oppfølging av voksne med cerebral parese på.
Etter Helsedirektoratets vurdering må det gjøres en bred vurdering knyttet til faglige, organisatoriske og kapasitetsmessige områder, både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten, før det gis en anbefaling på forslaget om et oppfølgingsprogram for voksne med cerebral parese. Direktoratet mener det er hensiktsmessig å avvente konklusjonen til arbeidsgruppen som utreder et oppfølgingsprogram har gitt sine anbefalinger.
Helsedirektoratet har fått i oppdrag å følge opp Hjernehelsestrategien (2018- 2024) og arbeider nå med en samlet plan for oppfølging av strategien. Et av målene for strategien er "Gode forløp – fra symptom til diagnose, behandling, habilitering og rehabilitering". Representanter for brukerne, blant andre generalsekretæren i CP-foreningen, er med i "partnerskapet" som Helsedirektoratet har etablert mellom de mange aktørene på hjernehelsefeltet. Etter min mening vil gruppen som er etablert for oppfølging av hjernehelsestrategien, være riktig forum for å vurdere forslaget om et oppfølgingsprogram for voksne med cerebral parese.