Skriftlig spørsmål fra Tellef Inge Mørland (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:2232 (2017-2018)
Innlevert: 10.09.2018
Sendt: 10.09.2018
Besvart: 20.09.2018 av helseminister Bent Høie

Tellef Inge Mørland (A)

Spørsmål

Tellef Inge Mørland (A): Hvilke konkrete tiltak vil statsråden initiere for å sikre at befolkningens helsedata i elektroniske pasientjournaler (EPJ) – innen en forsvarlig og fornuftig tidsramme – blir strukturert, standardisert og forberedt for automatiske uttrekk slik at informasjonen kan brukes til persontilpasset medisin, uten at samme informasjon må innhentes eller registreres flere ganger?

Begrunnelse

Nasjonal strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten 2017-2021 sier at «Strategien skal bidra til å realisere visjonen om helsetjenester tilpasset den enkelte pasient ved å legge til rette for god informasjon, gjennom samordning av kompetanseoppbygging og fagutvikling, og ved å legge til rette for forskning og innovasjon.» Ett av de sentrale prinsippene for strategien er at «pasienter i hele landet skal ha et likeverdig tilbud om persontilpasset medisin». Dette forutsetter utvikling av infrastruktur regionalt eller lokalt som kan kommunisere aktuell informasjon entydig på et nasjonalt plan. Da informasjonen som skal kommuniseres er helsedata må det også stilles krav til standardisering av variablene og strukturering og integrering av IKT-løsninger for å innhente, lagre, samordne og sende videre de aktuelle helsedataene. Her er det viktig å huske på at det i Helse-Norge i dag finnes et tresifret antall kliniske IKT-systemer. En rekke av disse systemene bruker de samme helsedataene, enten helt eller delvis. Denne strategien vil kunne ses på som en del av et mer overordnet mål som Regjeringen beskriver i Stortingsmelding 9 «Én innbygger – én journal»: «Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning.» Videre presiserer regjeringen at «Sammenstilling av oppdaterte data med høy kvalitet skal gjøre det mulig å følge utviklingen i helsetilstanden til befolkningen, gjøre systematiske vurderinger av tjenestetilbudet, og være grunnlag for styring, kvalitetsforbedring og forskning.» For at så skal skje må helsedata finne vei fra pasienten (både via ord, undersøkelser og prøver/tester), inn i pasientjournalen for sammenstilling og strukturering og derfra videreføres til kliniske systemer for å støtte helsepersonell i å kunne utøve persontilpasset medisin. Det er nøyaktig de samme prosessene som må skje for at et EPJ skal kunne automatisk levere data til for eksempel helseanalyseplattformen (den vedtatte fellesløsningen for våre sentrale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre) uten at klinikerne må gjøre dobbeltregistreringer og merarbeid som direkte tar tid fra pasientkontakten. Da er det ikke problematisert at helseregistrene kun analyserer en liten andel av det som etterspørres i «Én innbygger – én journal». Denne kjeden med overføringer av informasjonselementer forutsetter blant annet strukturert journal og standardisering av helsedatavariabler.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg er opptatt av at helsedata må gjøres lettere tilgjengelig for å utvikle ny kunnskap og bedre tjenester som kommer pasienten til gode. Oppdaterte helsedata av god kvalitet blir et stadig viktigere verktøy i arbeidet med å utvikle nye behandlingsmetoder. Det gjelder særlig i utviklingen av persontilpasset medisin, og i utvikling av nye legemidler og medisinsk teknologi.
Regjeringen har gjennom etablering av helsedataprogrammet i Direktoratet for e-helse, og i arbeidet med å utvikle en helseanalyseplattform, lagt grunnlaget for å gjøre helsedata lettere tilgjengelig for forskning og andre formål som er viktig for pasienter og befolkning. På sikt skal helseanalyseplattformen gi mulighet for mer avanserte analyser av norske helsedata, og legge grunnlaget for nye typer medisinsk og helsefaglig forskning.
Det pågår også arbeid i helseregistrene for å sikre bedre kvalitet i registrene og så enkel innrapportering som mulig. De medisinske kvalitetsregistrene har bygget opp et variabelbibliotek med oversikt over hvilke data som finnes i de ulike registrene. Det pågår et tilsvarende arbeid for de lovbestemte registrene (Norsk pasientregister, Kreftregisteret med flere). Dette er et viktig arbeid for å få oversikt over dataelementene i registrene. Informasjonen gjøres tilgjengelig på nettstedet helsedata.no som samler informasjon om over 80 helseregistre til bruk for helse- og omsorgstjenesten, forskere og næringslivet. Nettstedet skal videreutvikles med nye tjenester og vil inngå som en del av arbeidet med å utvikle en helseanalyseplattform.
Det pågår arbeid for å styrke harmonisering mellom registrene for å gjøre innrapporteringen mer effektiv og gjøre det enklere å sammenstille registrene. Målet er at rapporteringen skal skje gjennom automatisk uttrekk fra elektroniske pasientjournaler og fagsystemer. En viktig del av dette arbeidet vil være å etablere en felles struktur for lagring, bruk og rapportering av helsedata.
Hovedansvaret for helsefaglige kodeverk, terminologier og IKT-standarder ligger hos Direktoratet for e-helse. Et felles språk, basert på den internasjonale standarden Snomed CT, prøves nå ut i tannhelsetjenesten. Dette er en terminologi som skal sikre at data forstås på samme måte på tvers av virksomheter og IKT-systemer. Det er også et tett samarbeid med Helseplattformen i Midt-Norge for å vurdere om Snomed CT kan prøves ut som felles språk i Helseplattformen. En slik utprøving vil være et godt grunnlag for å vurdere innføring i journalsystemene i resten av helse- og omsorgssektoren.
Arbeidet med strukturering og felles språk i journalsystemene er omfattende og innebærer krevende avveininger mellom behov for strukturerte data og behov for effektive verktøy for helsepersonell. Jeg er opptatt av at arbeidet med å effektivisere og automatisere innrapportering må skje i tett samarbeid med fagmiljøene i hele helse- og omsorgssektoren. Jeg kan i denne sammenheng orientere om at jeg onsdag 19. september samler sentrale aktører i sektoren for å sette rapportering av legemiddeldata til helseregistrene på dagsorden. På møtet vil vi sammen drøfte hva som skal til for å bedre rapporteringen på dette spesifikke området.