Skriftlig spørsmål fra Tuva Moflag (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:196 (2018-2019)
Innlevert: 19.10.2018
Sendt: 22.10.2018
Besvart: 31.10.2018 av helseminister Bent Høie

Tuva Moflag (A)

Spørsmål

Tuva Moflag (A): Hvor mange mennesker har fått en ALS-diagnose i Norge siste 10 år, herunder hvor mange er gjenlevende, og hvilket tilbud har denne gruppa fått i form av behandling og forskning i løpet av disse årene?

Begrunnelse

ALS er en svært alvorlig sykdom som rammer pasientene og deres familier svært hardt. Det trengs mer kunnskap og støtte til denne pasientgruppa.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Det er prisverdig at representant Moflag tar opp situasjonen til mennesker med ALS. Jeg er enig med Moflag i at det trengs mer kunnskap og støtte til mennesker med ALS og deres familier.
I Helsedirektoratets statusrapport om hjernehelse fra 2017 framgår det at det oppstår 2-3 tilfeller per 100 000 innbyggere. Om lag 150 mennesker får årlig diagnostisert sykdommen i Norge, og 300-400 lever med sykdommen. Nye studier viser at forekomsten er økende. Det framgår videre at om lag 95 prosent av ALS-pasientene dør i løpet av 1000 dager, mens 5 prosent lever i mer enn 10 år.
I Helsedirektoratets statusrapport om hjernehelse framgår det at pasienter med mistenkt ALS-sykdom skal henvises raskt og diagnostiseres ved nevrologisk avdeling. Europeiske retningslinjer fra 2012 beskriver betydningen av tverrfaglig oppfølging med 2- 3 måneders mellomrom i ALS-team. Pasientene skal ha en fast nevrolog gjennom hele sykdomsforløpet, og det er viktig å følge sykdommens progresjon. Fastlegen og ulike kommunale tjenester er viktig for mange ALS-pasienter, men mange kommuner har ikke erfaring med oppfølging av ALS-pasienter. Spesialisthelsetjenesten har derfor et særlig ansvar når det gjelder oppfølging i kommunen.
Det finnes i dag dessverre ingen helbredende medisin mot sykdommen, men det framgår av Helsedirektoratets statusrapport at det finnes ett legemiddel som kan ha en begrenset bremseffekt på utviklingen av sykdommen.
Det ble nylig søkt om tillatelse til å markedsføre medisinen Edavarone i Europa. Europeiske legemiddelmyndigheter vil gjøre en grundig gjennomgang av all tilgjengelig dokumentasjon. En markedsføringstillatelse fra Europa vil også innebære tillatelse til markedsføring i Norge. Beslutningsforum, som vurderer om nye behandlingsmåter skal innføres i spesialisthelsetjenesten, har på initiativ fra pasientorganisasjonen, Stiftelsen ALS norsk støttegruppe, likevel allerede vurdert legemiddelet. De kom til at det ikke var nok vitenskapelig dokumentasjon på at medisinen hadde virkning på leveutsiktene for pasienter med ALS. Medisiner som trenger flere vitenskapelige studier for å se om de har virkning, kan bli tilgjengelige i Norge gjennom det som kalles utprøvende behandling. Utprøvende behandling skal som hovedregel tilbys gjennom kliniske studier – for å sikre god dokumentasjon av effekten.
Mange pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom, som for eksempel ALS, kan være usikre på om alle behandlingsmuligheter er vurdert av sin behandler. Denne høsten blir det derfor etablert et ekspertpanel i spesialisthelsetjenesten som skal vurdere om det finnes annen etablert behandling eller utprøvende behandling som er aktuell. Dette inkluderer også utprøvende behandling gjennom deltakelse i kliniske studier i Norge eller utlandet. Panelet skal ha en rådgivende rolle. Behandlende lege beholder ansvaret for hvilken behandling som tilbys pasienten, og pasienten tar stilling til om hun ønsker å motta den behandlingen som anbefales. Panelet kan også innhente informasjon og råd fra fagpersoner internasjonalt.
Jeg nevner også at Helse- og omsorgsdepartementet i 2018 har gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å utarbeide forslag til prioriterte fagområder for utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre. Helse- og omsorgsdepartementet har understreket at rapporten bør inkludere framtidig håndtering av områder med lavt pasientvolum og mulighet for internasjonalt samarbeid i nordisk og europeisk regi. Kvalitetsregistre er faglige registre som må ha forankring i de medisinske fagmiljøene, og som finansieres av de regionale helseforetakene. Det er derfor viktig at søknad til Helsedirektoratet om nasjonal status for nye medisinske kvalitetsregistre kommer fra de regionale helseforetakene. Jeg er kjent med at det foreligger et faglig initiativ til å etablere et nasjonalt kvalitetsregister for motornevronsykdommer som inkluderer ALS.
Moflag peker også på behovet for mer forskning om ALS. Fra 2017 ble det bevilget 20 millioner kroner per år over åtte år, avhengig av en positiv midtveisevaluering, for å etablere et forskningssenter for alvorlige sykdommer som rammer sentralnervesystemet. Forskningsrådet har gjennomført en konkurranse om etablering av senteret, som skal være rettet mot alvorlige sykdommer som rammer sentralnervesystemet, slik som ALS, MS og demens. Forskningsrådet er nå i ferd med å vurdere søknadene og resultatet vil lanseres før nyttår.