Skriftlig spørsmål fra Sylvi Listhaug (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:964 (2019-2020)
Innlevert: 14.02.2020
Sendt: 14.02.2020
Besvart: 26.02.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Sylvi Listhaug (FrP)

Spørsmål

Sylvi Listhaug (FrP): Har leger lov til å avslutte livsforlengende behandling, på tross av at familien opplever kontakt med pasienten, at pasienten har livskvalitet innenfor de rammene ALS sykdommen gir, og at de kommuniserer at de ønsker, og har inntrykk av at pasienten også ønsker å leve?

Begrunnelse

ALS er en av de verste sykdommene som kan ramme et menneske. Den aggressive typen betyr den sikre død i løpet av kort tid. Noen kan leve med sykdommen lenge. På et tidspunkt vil det for mange være behov for respirator om man skal overleve. I noen saker oppstår det uenighet mellom leger og pårørende om man skal skru av respiratoren eller ikke. Det kan være uenighet mellom behandlende leger og pårørende om hvorvidt pasienten er kontaktbar, selv om pasienten på et tidligere stadium av sykdommen har gitt uttrykk for at vedkommende ønsker å leve så lenge som mulig. Eller at leger hevder pasienten ikke visste hva man har samtykket til. Spørsmål som oppstår er hvilke rettigheter familien har ved en eventuell avslutning av livsforlengende behandling, om pasienten skal informeres før respiratoren slås av, om medisin skal gis mens pasienten sover eller når vedkommende er våken, om behandlende leger kan overkjøre familien og ta en beslutning om å avslutte en livsforlengende behandling mot pasienten og pårørendes vilje.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Representanten Listhaug tar opp medisinske og etisk viktige spørsmål rundt avslutning av livsforlengende behandling, som for ALS-pasienter vil dreie seg om bruk av respirator/ langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Mekanisk ventilasjon kan lindre symptomer og forlenge livet ved amyotrofisk lateral sklerose (ALS), men kan også forlenge lidelsene.
Hvis behandlingen trekkes tilbake, vil pasienten dø av sin grunnsykdom.
Pasientene har et krav på at tjenestene som tilbys skal være forsvarlige, spesialisthelsetjenesteloven § 2-2 og helsepersonelloven § 4. Hovedregelen er at helsehjelp bare kan gis med pasientens samtykke. Den enkelte pasient bestemmer om han eller hun vil ha den helsehjelpen som tilbys. Pasienten har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasientens nærmeste pårørende skal få informasjon om helsetilstanden og helsehjelpen dersom pasienten samtykker til det. Nærmeste pårørende har rett til å medvirke sammen med pasienten dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, skal de nærmeste pårørende informeres når dette ikke strider mot pasientens eller pårørendes interesser.
Der det er mulig, skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Den endelige beslutningen om livsforlengende behandling er det imidlertid behandlende lege som må ta.
Representanten Kjersti Toppe stilte i desember 2018 et spørsmål om prosessene i forkant av beslutning om livsforlengende behandling. Spørsmålet hadde bakgrunn i behandlingen av en pasient med ALS på Ålesund sykehus. Departementet innhentet informasjon om praksis i alle regionale helseforetak og i private sykehus med avtale med helseforetak. Mange sykehus har egne retningslinjer basert på Helsedirektoratets veileder.
Som et eksempel som oppsummerte mange tilbakemeldinger fra sykehusene, valgte jeg å referere svaret fra Diakonhjemmet sykehus:

"Hovedregel i våre retningslinjer er at pasienten eller dennes nærmeste pårørende, skal være den som avgjør om de vil motta behandling eller ikke. Behandlingen skal være forsvarlig medisinsk. Hvis pasienten selv ikke kan uttrykke sine egne ønsker angående behandling skal behandlende lege vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens beste, og her skal pasientens nærmeste pårørende høres og vektlegges tungt. Ved tvil skal man utsette beslutning og konsultere annen medisinskfaglig ekspertise og/eller Klinisk Etisk Komité."

Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp, jf. helsepersonelloven § 4. Helsedirektoratet har utgitt flere nasjonale retningslinjer og veiledere som tar opp medisinske og etiske problemstillinger som kan oppstå i behandlingen av denne pasientgruppen, jf. "Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon", "Nasjonal faglig retningslinje for langtids mekanisk ventilasjon" og den nasjonale veilederen "Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling". Nasjonale faglige retningslinjer er faglig normerende og langt på vei styrende for de valgene helsepersonell tar. Ved å følge nasjonale faglige retningslinjer vil helsepersonell lettere oppfylle lovverkets krav om faglig forsvarlig helsehjelp og sikre at faglige, etiske og juridiske forhold blir overveid på en måte som skaper tillit.
Det er behandlende lege som har ansvar for å fatte den endelige beslutningen om å tilby og om å videreføre livsforlengende behandling, ut ifra en totalvurdering av hva som vil være til pasientens beste. Pasientens egne mål og ønsker og sykdommens prognose må inngå i legens vurderinger. Pasientrettighetsloven § 3-1 gir pasienten rett til medvirkning i behandlingsprosessen. God kommunikasjon med pasient og pårørende er helt sentralt ved en slik avgjørelse. Noen personer med ALS vil ønske livsforlengende behandling, mens andre ikke ønsker slik behandling. I de aller fleste tilfeller vil gode prosesser være grunnlag for enighet om videre behandlingsvalg. Hvis det oppstår uenighet om en beslutning, kan det være aktuelt å få en ny vurdering, for eksempel en vurdering utenfor sykehuset og/eller ved bruk av klinisk etikkomité. Klinisk etikkomité kan bidra til en tverrfaglig og fornyet vurdering.
Helse- og omsorgsdepartementet har nylig sendt ut på offentlig høring et lovforslag om at helseforetakene skal ha plikt til å opprette kliniske etikkomitéer. I høringsnotatet fremgår det at bakgrunnen for forslaget er at en drøfting i komitéen skal bidra til å analysere og klargjøre ulike perspektiv og verdier i komplekse etiske dilemma, slik at de berørte parter sammen med komitéen finner frem til akseptable løsninger. Komitéen skal være rådgivende og gi beslutningsstøtte for dem som har behandlingsansvaret.