Skriftlig spørsmål fra Himanshu Gulati (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1159 (2019-2020)
Innlevert: 05.03.2020
Sendt: 05.03.2020
Besvart: 10.03.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Himanshu Gulati (FrP)

Spørsmål

Himanshu Gulati (FrP): Vil helseministeren ta initiativ til at de som reiser til utlandet for å få behandlet og stoppet sin MS får refundert hele eller deler av utgiftene, at deres behandlings- og utviklingdata kjøpes i forskningsøyemed, eller at det norske forsøket på Haukeland utvides?

Begrunnelse

Over 10 000 personer i Norge lever med MS. Mange av disse opplever å få livet sitt fullstendig ødelagt som følge av diagnosen.
NRK har fortalt historien til en 37 år gammel norsk kvinne som ble MS-fri etter stamcelletransplantasjon (heretter kalt HSCT) i Moskva. Snart har 400 norske MS-pasienter reist til utlandet for slik behandling, primært til Mexico og Moskva. Jeg kjenner selv personer som har fått stoppet sin MS-utvikling etter å ha betalt rundt en halv million kroner for slik behandling i utlandet. Dette er personer som føler de har fått livene sine tilbake, men i prosessen er blitt gjort til gjeldsslaver.
I Moskva alene er det behandlet 1600 MS-pasienter, 250 av disse er fra Norge. I Mexico skal 79 nordmenn ha fått behandling. Flere hundre norske MS-pasienter har dermed fått behandling i utlandet, inkludert personer med progressiv MS. Norge har behandlet rundt 50 personer med MS på Haukeland sykehus, men der har man valgt å kutte ut behandling av progressiv MS i et pågående prosjektet, selv om erfaringer fra utlandet viser at HSCT virker på alle typer MS. Nordmenn med progressiv MS har også hatt stor effekt av HSCT-behandling i utlandet. Det pågående studiet ved Haukeland mangler 58 pasienter for å bli fullført.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Som stortingsrepresentanten viser til pågår det en forskningsstudie ved Haukeland universitetssykehus. Autolog stamcellebehandling skal gis innenfor rammene av en slik klinisk studie. Det var tilrådningen til Beslutningsforum i 2016. Bakgrunnen var en oppsummering gjennomført av Folkehelseinstituttet av tilgjengelig dokumentasjon om behandlingens effekt, nytte for pasient og kostnadseffektivitet. Den konkluderte med at det var for lite vitenskapelig dokumentasjon til å kunne vurdere metodens effekt og sikkerhet. Usikkerheten knyttet seg blant annet til langtidseffekter ved metoden.
Jeg orienterte Stortinget om denne studien i desember sist år. Studien er et samarbeid mellom Haukeland universitetssykehus, Akershus universitetssykehus, Universitets-sykehuset i Nord-Norge, St. Olavs hospital og sykehus i Sverige, Danmark og Nederland. Dette er en såkalt ublindet randomisert behandlings studie. De siste tallene som jeg er kjent med, viste at det var inkludert 37 pasienter, av et behov for 100 pasienter. Jeg er også kjent med at prosjektlederen anslår at det vil ta om lag 2-3 år til før inklusjonen av pasienter er ferdig. Pasientene som deltar i studien fordeles tilfeldig og i like store grupper mellom stamcelletransplantasjon (HSCT) og standardbehandling.
Det er ikke alle pasienter med MS som er aktuelle for å delta i studien, og det er satt kriterier for hvilke pasienter som kan delta. Slike kriterier kan generelt ikke endres underveis i gjennomføringen av en studie. Mitt svar til stortingsrepresentantens spørsmål om studien kan utvides, er at det må vurderes av de regionale helseforetakene og Haukeland universitetssykehus. Det er ikke departementet som har initiert studien.
Representantens spør også om data fra behandlingen som er gitt til de aktuelle pasientene som er behandlet i utlandet, bør forskes på. Det vil i så fall innebære at det settes opp et eget forskningsprosjekt med dette som formål og som kan gjennomføres innenfor gjeldende regelverk. Videre forutsetter en slik studie at det er forskningsmiljøer som vil søke om godkjenning og forskningsmidler til å gjennomføre en slik studie.
Når det gjelder dekning av utgifter til behandling i utlandet har pasienter på nærmere angitte vilkår rett til dette. For eksempel har pasienter rett til å få utgifter til helsehjelp som mottas i utlandet helt eller delvis dekket dersom pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten og det ikke finnes et tilbud i Norge, eller helsehjelpen i utlandet er dokumentert mer virkningsfull enn den helsehjelpen som tilbys av det offentlige i Norge. Det er en forutsetning at helsehjelpen kan utføres forsvarlig av tjenesteyter i utlandet etter akseptert metode. I tillegg må pasientens tilstand og den aktuelle helsehjelpen tilfredsstille kravene knyttet til nytte og ressursbruk i prioriteringsforskriften.
Dette innebærer at pasienter ikke har rett til å reise til utlandet for utprøvende behandling. I spesielle tilfeller kan imidlertid enkeltpasienter med sjeldne sykdomstilfeller få eksperimentell eller utprøvende behandling i utlandet selv om vilkårene ikke er oppfylt.
Pasienter anbefales å søke om godkjenning før de tar imot behandlingstilbud fra utlandet, hvis ikke reiser de for egen regning og risiko.