Skriftlig spørsmål fra Nicholas Wilkinson (SV) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1915 (2019-2020)
Innlevert: 05.06.2020
Sendt: 15.06.2020
Besvart: 22.06.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Nicholas Wilkinson (SV)

Spørsmål

Nicholas Wilkinson (SV): Hdir. har lyst ut 30,8 millioner kroner til frivillige organisasjoner for opprettelse av ”lindrende enhet etter hospice-filosofien”, der tilbud til barn og unge skal prioriteres for å styrke valgfrihet.
Hvilken barnemedisinsk-faglig begrunnelse ligger til grunn for denne utlysningen, hvordan tenker helseministeren at dette skal kunne nå de pasientene man ønsker å nå, i hele landet, og hvor mange av de berørte familiene som man realistisk sett vil nå per år med et barnehospicetilbud, bor nær Kristiansand og ønsker seg et slikt tilbud?

Begrunnelse

Palliative barn og unge er en svært mangfoldig sammensatt gruppe. Andel av barna har store og omfattende medisinske behov, der sykdomsutvikling og alvorlige komplikasjoner også kan oppstå akutt, og krever avansert medisinsk og kirurgisk behandling. Disse barna er pasienter som tilbringer store deler av sitt liv i sykehus. Den tiden de har i hjemmet, blir dermed svært verdifull.
Analyser av antall barnedødsfall i året (med unntak av dødsfall i svangerskap og første levemåneder) fra SSB viser at Norge i aldersgruppen ca. 0-17 år har et relativt stabilt tall på ca. 150-200 dødsfall i året. Av disse er mange ulykker og brå dødsfall som er sykdomsrelatert. Noen barn dør mens de er innlagt på sykehus og mottar behandling. Av de barna som har en palliativ sykdom i forverring, ønsker mange å få dø hjemme hvis det er mulig. Med andre ord er antallet barn og unge som er i sitt siste leveår, og som ideelt sett skulle egne seg for anvendelse av barnehospice her i landet, kanskje 30-50 barn ut fra disse tallene. Til denne brukergruppen har Hdir. utlyst 30,8 millioner kroner i tilskudd til et privat initiativ.
Norge er et vidstrakt land. Nordisk erfaring fra etablerte barnehospice stadfester at oftest er det bare de som er bosatt i nærheten, som bruker tilbudet. Representanten Listhaug ønsker nå en ytterligere styrking av et enkelt potensielt tilbud gjennom Foreningen for barnepalliasjon i Kristiansand, med enda 30 millioner kroner.
OUS’ barnepalliative team dekker hele sitt nedslagsfelt og alle palliative barn der, med et tilskudd på 2,2 millioner årlig i tre år fra Helse Sør-Øst til sin drift.
Et samlet fagmiljø fra barneleger over hele landet har uttalt seg imot, og ønsker seg heller styrking av barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten. Tildelingen fremstår som en skrikende skjevfordeling mellom midlene som her går med, og den marginale andelen av pasientgruppen barn i palliativ fase som erfaring tilsier at man vil nå.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg viser til mitt svar til representanten Kjersti Toppe, datert 11. juni 2020.
For å legge til rette for at flere aktører kan få anledning til å etablere og drifte lindrende enheter, foreslo Regjeringen i Prop. 1 S (2019–2020) å endre tilskuddsordningen over statsbudsjettets kapittel 761, post 73 tilskudd til lindrende enheter, slik at dette gikk fra å være en øremerket til en søkbar ordning fra 2020. Formålet med tilskuddet er å styrke mangfoldet av tilbudet til mennesker som trenger lindrende behandling og omsorg. Tilskuddet skal gå til drift og enheter som drives etter hospicefilosofien. Særlig tilrettelagte tilbud om lindrende behandling til barn skal prioriteres.
I Innst. 11 S (2019–2020) støtter Stortinget endringen av tilskuddsordningen til en søkbar ordning. I innstillingen fremgår det også at: "flertallet vil derimot at hospice skal realiseres i regi av frivillige og stiftelser, og mener kommuner ikke skal ha anledning til å søke om tilskudd". Stortinget har gitt sin tilslutning til innretningen av tilskuddet. På dette grunnlaget har Helsedirektoratet fått i oppdrag å forvalte tilskuddet.
Det er de offentlige helse- og omsorgstjenestene som har hovedansvaret for å gi helse- og omsorgstjenester alvorlig syke barn og unge i hele landet. Regjeringen har flere tiltak som skal bidra til alvorlig syke barn og unge skal få leve et så godt liv som mulig, så nært hjemmet som mulig. Regjeringen har gitt oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere regionale barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten og regjeringen vil gi oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere et mer tilrettelagt tilbud i spesialisthelsetjenesten for de aller sykeste barna og deres familier. Dette vil bidra til å gi barn og unge med palliative behov et likeverdig tilbud i hele landet. Regjeringen viderefører også tilskudd til videreutdanning i barnepalliasjon ved OsloMet.
Som stortingsrepresentant Wilkinson påpeker, viser erfaringer fra land i Norden som har etablert barnehospice at det i hovedsak er familier som bor i nærheten av barnehospicet som bruker tilbudet. Jeg kjenner ikke til undersøkelser som viser hvor mange familier som bor nær Kristiansand eller andre steder i landet som vil ønske et barnehospicetilbud.
Tiltak som får midler over tilskuddsordningen til lindrende enheter vil komme i tillegg til tiltak i den offentlige helse- og omsorgstjenesten innen lindrende behandling og omsorg.