Skriftlig spørsmål fra Hege Haukeland Liadal (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:2361 (2019-2020)
Innlevert: 21.08.2020
Sendt: 21.08.2020
Besvart: 01.09.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Hege Haukeland Liadal (A)

Spørsmål

Hege Haukeland Liadal (A): Hva vil statsråden gjøre for at ALS-pasienter og pårørende får en bedre oppfølging, og ser statsråden behov for et nasjonalt senter slik ALS Norge beskriver?

Begrunnelse

ALS er en alvorlig sykdom. Dessverre er det en økning i antall pasienter som får denne sykdom og pasientene blir stadig yngre. I Norge er det i gj.snitt 400 mennesker som lever med denne diagnose. Nærhet og samvær med sine nærmeste er viktig for denne pasientgruppen. ALS Norge ser behovet for et nasjonalt ALS-senter som kan ivareta pasientgruppen gjennom hele sykdomsforløpet, samt pårørende. Være en samarbeidspartner med spesialisthelsetjenesten og rådgi kommunehelsetjenesten. ALS Norge har et stort nettverk og samarbeider på tvers med ALS-forskere i Norge, Norden og 17 land i EU for ALS. Danmark etablerte sitt ALS senter for en stund siden og har god erfaring.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg er enig med representanten om at ALS er en svært alvorlig sykdom, og er opptatt av at pasienter og pårørende møtes av kompetente helsepersonell. I tillegg er det viktig at pasienter og pårørende får medvirke til å forbedre tilbudet til personer med ALS. Nettopp derfor fikk Helsedirektoratet i forbindelse med revidert nasjonalbudsjett i 2019 et oppdrag om å nedsette en arbeidsgruppe som skulle komme med forslag til tiltak for å forbedre tjenestene til personer med ALS. Helsedirektoratet leverte rapporten "Bedre kvalitet og sammenheng i tjenestene til personer som får ALS-diagnose" i desember 2019. Rapporten pekte på ulike tiltak og aktuelle virkemidler som kan gi bedre kvalitet og sammenheng i tjenestene til personer med ALS. På bakgrunn av rapporten ble Helsedirektoratet bedt om å konkretisere tiltak som kan gjennomføres på kort sikt, og tiltak som kan gjennomføres på noe lengre sikt. Blant de foreslåtte tiltakene er utarbeidelse av nasjonale faglige råd til helse- og omsorgstjenestene, opplæringsmateriell om ALS til ansatte og beslutningstakere i tjenestene og publisering av informasjon om ALS på helsenorge.no. På grunn av situasjonen med covid-19 er Helsedirektoratet blitt forsinket med arbeidet.
I oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene for 2020 har jeg bedt Helse Midt Norge om å etablere nye kvalitetsregistre i tråd med "Plan for prioriterte fagområder for utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre", herunder innenfor nevrologi som omfatter motornevronsykdommer som ALS.
Regjeringen har styrket arbeidet innen behandling og forskning innen hjernesykdommer. I tillegg til en nasjonal hjernehelsestrategi, ble det første forskningssenteret for klinisk behandling av hjernesykdommer, Neuro-SysMed, etablert i 2019. Neuro-SysMed mottar øremerkede midler fra Forskningsrådet, 160 millioner over en åtteårsperiode, og vil ha stor betydning for forskning innen hjernehelseområdet de neste årene. ALS er blant de prioriterte tilstandene. I tillegg øremerker departementet midler til forskning gjennom Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene. Gjennom disse midlene finansieres også forskning på ALS.
Pasientforeningene gjør en svært viktig innsats som jeg setter stor pris på. Det finnes flere pasientforeninger for ALS som ønsker støtte til ulike prosjekter. ALS Norge ønsker å etablere et nasjonalt ALS-senter. Det er et ambisiøst prosjekt som har som mål å være et bindeledd til spesialisthelsetjenesten samt til hjemkommunen der den ALS-syke bor, og å følge opp slik at alt blir tilrettelagt for pasienten og familien, inkludert muligheten for opphold ved senteret. ALS Norge har skissert behov for økonomisk driftstøtte i en periode på tre år over statsbudsjettet, omtrent 35 millioner kroner per år, totalt 105 millioner kroner.
Samtidig har en annen pasientforening, Alltid Litt Sterkere, tatt initiativ til å etablere et nytt tilbud til ALS-pasienter, et "ALS-hjem" som et alternativ til eksisterende kommunale omsorgstilbud, med både faste plasser og avlastningsplasser for kortere eller lengre perioder, samt kompetanseutvikling. Til tross for noe ulik tilnærming har prosjektene flere likheter og adresserer mange av de samme problemstillingene.
I Danmark er Rehabiliteringscenter for Muskelsvind (RCFM) en offentlig finansiert institusjon som dekker et vidt spekter av nevromuskulære diagnoser, ikke bare ALS, og som først og fremst arbeider med rehabilitering, men også forskning, rådgivning og undervisning.
I Norge er det de regionale helseforetakene som søker Helsedirektoratet om oppretting av nasjonale tjenester/sentre. Brukerorganisasjoner, fagmiljøer og andre kan anmode de regionale helseforetakene om å søke om opprettelse eller endring av nasjonale tjenester/sentre. De regionale helseforetakene må samordne og prioritere søknadene ut i fra nasjonale behov.