Skriftlig spørsmål fra Kari Kjønaas Kjos (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1943 (2020-2021)
Innlevert: 16.04.2021
Sendt: 19.04.2021
Besvart: 23.04.2021 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Kari Kjønaas Kjos (FrP)

Spørsmål

Kari Kjønaas Kjos (FrP): Vil statsråden ta initiativ til å revidere nasjonal faglige retningslinje for palliasjon for barn og unge, slik at den er tilpasset dagens situasjon?

Begrunnelse

Helsedirektoratet utarbeidet i 2016 nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose, som slår fast at alle barn- og ungdomsavdelinger bør ha egne lokale tverrfaglig palliative team og et regionalt barnepalliativt team. Det skjer mye på området og utviklingen går nå raskere.
Nye tilbud er besluttet opprettet, herunder lindrende enheter basert på hospicefilosofien for barn og unge. Retningslinjene bør revideres og oppdateres, slik at de gjenspeiler utviklingen på området og synliggjør hvilken «plass» nye tilbud skal ha.
Retningslinjene er ikke tilpasset dagens situasjon, og mangler oppdatert forskning, tallmateriale og statistiske analyser. Kartlegging av behovene som skal dekkes på det barnepalliative området er heller ikke godt nok ivaretatt i retningslinjen. Det er viktig for eksempel å se på hva som skal utøves av tilbud, hvilke faggrupper skal utføre tjenesten, hvor tett skal lokale og regionale tilbud være pasientene og familiene og hvordan finansieringen av de ulike nivåene skal være.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Helsedirektoratet har ansvar for utarbeidelse av nasjonale faglige retningslinjer og foretar en selvstendig vurdering av behovet for en revisjon på bakgrunn av oppdatert kunnskap. For å svare på spørsmålet, har jeg derfor bedt om innspill fra Helsedirektoratet.

I sin tilbakemelding svarer Helsedirektoratet at de har som mål å oppdatere og revidere retningslinjer og veiledere slik at de skal være relevante. Etter Helsedirektoratets vurdering vil det etter fem år være behov for en oppdatering og revisjon av deler av Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge, blant annet den medikamentelle behandlingsdelen, enkelte lover og forskrifter og oppdatering av nye insidenstall. I tillegg peker Helsedirektoratet på at det vil være viktig å hente erfaringer fra både den kommunale helse- og omsorgstjenesten og fra spesialisthelsetjenesten etter hvert som det etableres regionale og lokale palliasjonsteam og andre tilbud.

Helsedirektoratet viser til at de det siste året på grunn av pandemien ikke hatt kapasitet og ressurser til å revidere aktuelle deler av retningslinjen, og at dette er en av en rekke oppgaver som det har vært nødvendig å utsette og som må prioriteres etter pandemien. I følge Helsedirektoratet har imidlertid Helsebiblioteket i 2021 tatt inn store deler av Nasjonal faglig retningslinje i barnepalliasjon i Veileder i Pediatri (Norsk Barnelegeforening), og deler av behandlingskapitlet i retningslinjen er oppdatert av fagpersoner i det regionale barnepalliasjonsteamet i Helse Sør-Øst RHF.

Helsedirektoratet har i 2019 levert en rapport om barnehospice på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. I tillegg har Helsedirektoratet i 2020 levert en rapport om avansert hjemmesykehus for barn/ungdom som et viktig ledd i barnepalliasjon. Helsedirektoratet opplyser at begge disse rapportene vil være relevante inn i et revisjonsarbeid.