Skriftlig spørsmål fra Tellef Inge Mørland (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1973 (2020-2021)
Innlevert: 20.04.2021
Sendt: 21.04.2021
Besvart: 29.04.2021 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Tellef Inge Mørland (A)

Spørsmål

Tellef Inge Mørland (A): Også barn kan få hjerneslag, men i dag er ikke disse registrert i et register på samme måte som voksne med slag.
Hvordan mener statsråden at vi kan få bedre oversikt over antall personer under 18 år som får slag, slik at den oversikten kan brukes til å styrke forebygging, behandling og oppfølging for en sårbar gruppe?

Begrunnelse

Hjerneslag i barnealderen antas å ha en insidens på ca. 2,5 tilfeller per 100 000 barn. Mens personer over 18 år som får slag, og behandles i slagenhet, registreres i Norsk hjerneslagregister (NHR), skjer ikke det med personer under 18 år fordi disse behandles på barneavdelinger. På samme måte som at informasjon fra NHR brukes til å forbedre forebygging, behandling og oppfølging for voksne, er det samme relevant for barn. På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet utarbeidet en nasjonal gruppe «Rapport Nasjonal behandlingslinje for rehabilitering av barn og ungdom med moderat til alvorlig ervervet hjerneskade 2017-2018», hvor det ble blant annet ble foreslått opprettelse av et kvalitetsregister for pasientgruppen (e). I årsrapport for Norsk Hjerneslagregister 2018 kunne vi lese: «NHR registrerer i dag pasienter fra og med 18 år. Brukerorganisasjonene ønsker at man også for barn med hjerneslag skal registrere forekomst og behandling i kvalitetsregister. Spørsmålet vil bli drøftet med Helsedirektoratet for å få deres synspunkter på saken knyttet til om det er aktuelt å innlemme barn med hjerneslag i NHR». I årsrapport for 2019 er ikke dette nevnt. Klinikkoverlege Frank Becker ved Sunnaas sykehus og interessegruppa LHL Hjerneslag Barn og Ungdom har foreslått at om man ikke kan registrere barn i NHR, kan man opprette et eget register for barn med moderat/alvorlig hjerneskade, som da vil omfatte flere, men likevel grupper som har mye felles knyttet til forløp etter at sykdom eller skade er inntruffet.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Det er riktig som representanten påpeker at også barn og unge kan bli rammet av hjerneslag, selv om sykdommen først og fremst rammer eldre. Norsk hjerneslagregister inkluderer pasienter fra og med 18 år, og det registreres rundt 9 000 pasienter med hjerneslag per år.
Registeret er ett av i alt 51 medisinske kvalitetsregistre med nasjonal status. Medisinske kvalitetsregistre samler informasjon om utredning, behandling og oppfølging av pasienter innenfor definerte sykdomsgrupper. Medisinske kvalitetsregistre etableres av ulike fagmiljøer i helsetjenesten. Ved etablering av et kvalitetsregister defineres og avgrenses den aktuelle pasientgruppen, og det avklares hvilke kvalitetsutfordringer som man ønsker mer kunnskap om. Det er altså registeret som vurderer hvem og hvilke variabler som skal inkluderes.
I forbindelse med det skriftlige spørsmålet har departementet innhentet opplysninger fra Norsk hjerneslagregister via Helse Midt-Norge RHF. Registeret angir at det er viktig å registrere forekomst og behandling av barn med hjerneslag, men at registeret har betenkeligheter med å benytte det eksisterende Norsk hjerneslagregister til å inkludere barn og unge under 18 år. Variablene i registeret er ikke tilpasset denne aldersgruppen, hvor for eksempel kartlegging av tilbud knyttet til hjelpeinstanser og skole er mer aktuelt, og typiske risikofaktorer mindre aktuelt. Variablene i dagens register vil dermed ikke tilfredsstille de behovene som er nødvendige angående barn med hjerneslag, samtidig som en utvidelse av registeret vil føre til økt registreringsbyrde for de resterende avdelingene.
Norsk hjerneslagregister estimerer at det dreier seg om rundt 25-30 barn i Norge per år. I tillegg til at registeret vil måtte inneholde svært mange andre variabler enn det registeret har per i dag, må det også bygges opp et nytt nettverk av innrapporterende enheter som i all hovedsak vil være barneavdelinger. Organiseringen av fagmiljøet rundt registeret må også endres på flere områder, inkludert det nasjonale fagrådet. Derfor konkluderer registeret med at det ikke er den beste løsningen å inkludere barn og unge under 18 år i Norsk hjerneslagregister.
Norsk hjerneslagregister mener at det vil være bedre å starte med et forskningsregister for å kartlegge status, omfang og utfordringer. Forslaget knyttet til et register for barn med ervervet hjerneskade kan også være en mulig løsning. Et slik initiativ må komme fra fagmiljøet. Helsedirektoratet har utarbeidet veilederen "Oppretting og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre" hvor prosessen rundt etablering av nye medisinske kvalitetsregistre er beskrevet. Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Helse Nord tilbyr bistand ved opprettelse og drift av medisinske kvalitetsregistre.