Skriftlig spørsmål fra Tellef Inge Mørland (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:2121 (2020-2021)
Innlevert: 04.05.2021
Sendt: 05.05.2021
Besvart: 12.05.2021 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Tellef Inge Mørland (A)

Spørsmål

Tellef Inge Mørland (A): Vil helseministeren ta initiativ til en dialog med fagmiljøet for å få etablert et kvalitetsregister for personer under 18 år som har fått hjerneslag / ervervet en hjerneskade, og er statsråden villig til å stille opp med nødvendige økonomiske ressurser som kreves i et slikt arbeid, dersom fagmiljøet selv ønsker å få på plass et register for disse gruppene, som et ledd i å styrke forebygging, behandling og oppfølging?

Begrunnelse

Viser til statsrådens svar på skriftlig spørsmål på dokument nr. 15:1973 (2020-2021), om en bedre registrering av barn og unge som får hjerneslag. I sitt svar henviser helseministeren til Norsk hjerneslagregister og har følgende tilbakemelding:

«Registeret angir at det er viktig å registrere forekomst og behandling av barn med hjerneslag, men at registeret har betenkeligheter med å benytte det eksisterende Norsk hjerneslagregister til å inkludere barn og unge under 18 år.»

Videre viser helseministeren til at:

«Norsk hjerneslagregister mener at det vil være bedre å starte med et forskningsregister for å kartlegge status, omfang og utfordringer. Forslaget knyttet til et register for barn med ervervet hjerneskade kan også være en mulig løsning. Et slikt initiativ må komme fra fagmiljøet.»

Spørsmålsstilleren er enig i at det er viktig at et slikt arbeid forankres i fagmiljøet. Samtidig vil en bedre registrering av barn og unge som har gjennomgått hjerneslag eller har annen ervervet hjerneskade, også kunne kreve politisk velvilje, herunder at det stilles til disposisjon økonomiske ressurser til å drive et slikt register. Dette vil være et bidrag for å styrke forebyggingen, behandlingen og oppfølgingen av disse gruppene barn og unge.
For øvrig kan det vises til Sverige, hvor de har de løst oppgaven med et barneslagregister som et register med egne variabler tilpasset barn og med en egen styringsgruppe der barneleger er godt representert, men der også «Riksstroke» – som er det svenske nasjonale kvalitetsregisteret og som tilsvarer vårt Norsk hjerneslagregister - er med for å bidra med registerkompetanse og generell slagkompetanse. Formelt er der dette løst ved at «Barnriksstroke» er et delregister i «Riksstroke».

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Representanten nevner etablering av et kvalitetsregister for barn og unge under 18 år som har hatt hjerneslag og ervervet hjerneskade. Ervervet hjerneskade omfatter mange flere pasientgrupper enn kun de som har vært rammet av hjerneslag.
Et medisinsk kvalitetsregister samler informasjon om utredning, behandling og oppfølging av pasienter innenfor definerte sykdomsgrupper. Medisinske kvalitetsregistre er ett av flere virkemidler for å bidra til bedre kvalitet på pasientbehandlingen og å redusere uberettiget variasjon i helsetilbud og behandlingskvalitet.
Faglig forankring er avgjørende for at de medisinske kvalitetsregistrene skal fungere etter hensikten. Det er fagmiljøene som best kan definere og avgrense den aktuelle pasientgruppen, avklare hvilke kvalitetsutfordringer man ønsker mer kunnskap om og definere faglig relevante variabler og kvalitetsindikatorer. Det er de regionale helseforetakene som har ansvar for å vurdere hvor det er behov for nasjonale medisinske registre som del av sørge-for-ansvaret. Det er Helsedirektoratet som tildeler kvalitetsregistre nasjonal status etter søknad fra de regionale helseforetakene.
Hvorvidt etablering av et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister er det rette virkemiddelet for å dekke kunnskapsbehovet for en bestemt pasientgruppe vil måtte vurderes av de som har ansvar for å etablere og vurdere kvalitetsregistre, nemlig fagmiljøene selv, de regionale helseforetakene og Helsedirektoratet. Det blir derfor ikke riktig av meg å ta initiativ til en dialog med fagmiljøet for å få etablert et kvalitetsregister for personer under 18 år som har fått hjerneslag / ervervet en hjerneskade.
Jeg er imidlertid opptatt av å legge til rette for at det etableres kvalitetsregistre på områder hvor det er hensiktsmessig. Dette er bakgrunnen for at jeg i revidert oppdragsdokument 2017 gav de regionale helseforetakene følgende oppdrag:

«Med utgangspunkt i Helsedirektoratets rapport «Områder i helsetjenesten med mangelfullt kunnskapsgrunnlag og mulig etablering av kvalitetsregistre» (2016) og de regionale helseforetakenes sørge for-ansvar (og ansvar for etablering og drift av medisinske kvalitetsregistre), skal de regionale helseforetakene sammen utarbeide en plan for prioriterte fagområder for utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre. Planen skal inkludere fremtidig håndtering av områder med lavt pasientvolum og mulighet for internasjonalt samarbeid i nordisk og europeisk regi. Helse Nord RHF skal koordinere arbeidet".

På bakgrunn av oppdraget la de regionale helseforetakene i 2018 fram en plan for prioriterte fagområder for utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre. Planen er forankret hos de administrerende direktørene som vedtok at registre innen psykisk helsevern og rus skulle prioriteres i første omgang, mens øvrige registre vurderes for hvert budsjettår.
Jeg har i oppdragsdokumentene stilt krav om oppfølging av planen og utarbeidelse av en årlig statusrapport for arbeidet med kvalitetsregistre. I tillegg har jeg stilt krav i foretaksprotokollen om å etablere bedre samordning internt i de regionale helseforetakene med krav om etablering av styringsmodell for kvalitetsregistre på tvers av helseregionene.
Helsedirektoratet har ansvar for å vurdere og beslutte søknader fra de regionale helseforetakene om nasjonal status til kvalitetsregistre, med utgangspunkt i veilederen "Oppretting og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre". Veilederen inneholder kriterier for å få og beholde status som nasjonalt register. Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Helse Nord tilbyr bistand ved opprettelse og drift av medisinske kvalitetsregistre, og har etablert nettstedet www.kvalitetsregistre.no. Forskrift om medisinske kvalitetsregistre ble fastsatt i juni 2019 og legger de juridiske rammene for kvalitetsregistre.
Det er i dag 51 medisinske kvalitetsregistre som har nasjonal status. Det er de regionale helseforetakene som har det økonomiske ansvaret for å etablere og drifte nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Det bevilges imidlertid øremerkede midler til medisinske kvalitetsregistre i statsbudsjettet (kap. 701, post 21) som skal komme alle kvalitetsregistre til gode. I 2021 utgjorde denne bevilgningen 38,7 mill. kroner. Midlene tildeles til Helse Nord RHF gjennom oppdragsdokumentet og skal dekke drift av nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre ved SKDE, utvikling og implementering av felles infrastruktur for de medisinske kvalitetsregistrene og utvikling av tekniske fellesløsninger.
Representanten viser til Sverige som har etablert et eget hjerneslagregister for barn, Barnriksstroke, men der registeret formelt er et delregister i Sveriges hjerneslagregister Riksstroke. Sverige har i likhet med Norge mange gode helse- og kvalitetsregistre, og jeg er kjent med at både SKDE og flere kvalitetsregistermiljø har erfaringsutveksling og samarbeid med Sverige på kvalitetsregisterområdet. Hvorvidt den svenske modellen for barn med hjerneslag / ervervet en hjerneskade er aktuell i Norge er noe som fagmiljøene og de regionale helseforetakene selv må vurdere og eventuelt ta initiativ til.