Begrunnelse

I helse- og sosialkomiteens behandling av endringer i spesialisthelsetjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven (lovfesting av systemet for nye metoder mm.) i desember 2019, la en enstemmig komite til grunn at overordnede beslutninger om metoder ikke skal påvirke retten til individuelle vurderinger og rettigheter til nødvendig og forsvarlig medisinsk behandling. I behandlingen av saken sa komiteleder Geir Jørgen Bekkevold at det skal gis et tilbud til pasienten som systemet for nye metoder eventuelt har sagt nei til, dersom det kreves for å gi forsvarlig helsehjelp.
Forslagsstiller er kjent med at en pasient med Cystisk Fibrose (CF) har søkt Helse Førde om å få prøve ut medisinen Kalydeko+Kaftrio som ikke er godkjent av Beslutningsforum. Både pasientenes overlege og en overlege ved Norsk senter for Cystisk fibrose (NSCF) ved Oslo universitetssykehus har sendt brev til det lokale helseforetaket og bedt om at pasienten må få mulighet til å få gjennomført en individuell vurdering av medisinens effekt i en prøveperiode på seks måneder. Deres vurdering er at det er nødvendig for pasienten å tilbud om å prøve ut medisinen for å kartlegge individuell respons som ledd i å gi forsvarlig helsehjelp. De vurderer videre at sykdomssituasjonen gjør at pasienten ikke har tid til å avvente en fremtidig beslutning i Nye Metoder og har god grunn til å anta at behandlingen vil kunne gi et markant løft i lungefunksjon og medføre flere gode leveår og bedre livskvalitet.
På tross av de sterke faglige anbefalingene om å gi pasienten muligheten til en individuell vurdering for å få forsvarlig helsehjelp, har Helse Førde avvist de to overlegenes søknad om et halvt års prøveperiode. Deres vurdering er at pasienten får en faglig forsvarlig behandling, og de begrunner avslaget med at de som helseforetak må være lojale til beslutninger gjort i Beslutningsforum for nye metoder.