Sylvi Listhaug (FrP): Kan helse- og omsorgsministeren forklare hvorfor pasienter med sjeldne sykdommer i Norge må vente vesentlig lengre enn pasienter i andre nordiske land for å få tilgang til nye medisiner, eller oppleve å ikke få tilgang i det hele tatt?
Begrunnelse
I både Danmark og Finland betaler staten for Takhzyro, en medisin mot hereditært angioødem (HAE), mens det er pågående forhandlinger om offentlig finansiering i Sverige. I Norge har derimot Beslutningsforum for nye metoder etter en lang 2-årig prosess med flere forhandlingsrunder nylig sørget for at behandlingen ikke innføres her. Dette er dessverre enda et eksempel på at vi i Norge ikke tar oss råd til å bruke medisiner som er i bruk i andre land, til tross for at pasienter kunne fått bedre livskvalitet om medisinene ble tatt i bruk.
Hereditært angioødem (HAE) er en svært alvorlig sykdom. Pasientene kan dø av akutte hevelser i svelg og hals, og det er opptil 30 prosent dødelighet hos udiagnostiserte og ubehandlede pasienter. Akutte anfall kan komme helt uten forvarsel, og dette kan hindre pasienter fra å ha et normalt liv med jobb, familie og trening. De som ikke får god nok behandling får svært nedsatt livskvalitet med smertefulle anfall, hyppige sykehusinnleggelser og angst for livstruende anfall.
I dag gis medisin mot HAE hovedsakelig gjennom intravenøs terapi. Mange opplever imidlertid at denne behandlingen ikke klarer å holde sykdommen tilstrekkelig i sjakk selv med stadig høyere doser til en stadig høyere pris. Alle HAE-pasienter blir derfor anbefalt å alltid ha med seg en nødsprøyte i tilfelle de får et anfall. Takhzyro administreres derimot av pasientene selv, og da unngår man mange av ulempene med dagens behandling. Noen av de mest opplagte kandidatene til å få forbedret livskvalitet med den nye medisinen er de som bruker svært høye doser av dagens intravenøse terapi.