Svar
Ingvild Kjerkol: Palliasjon til barn og unge – Nasjonal faglig retningslinje ble publisert i mars 2016. Ifølge retningslinjen bør alle barn og unge i Norge med livstruende og livsbegrensende sykdom, og deres familie, tilbys palliativ oppfølging i tråd med WHOs definisjon og utdyping. Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. Det starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familien.
Barnepalliasjon ivaretas som en integrert del av helsetilbudet til barn, både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Det krever omfattende tverrfaglig samarbeid for å bedre barnets og familiens livskvalitet. Retningslinjen omfatter derfor en rekke tema – diagnose og erkjennelser av livstruende sykdom, pasientforløp, symptomlindring, barn og familie som skal leve med livsbegrensende tilstander, terminalfase og død, organisering og samhandling, krav til kompetanse og forskning, barns grunnleggende rettigheter, etikk og juridiske forhold.
Barnehospice ble vurdert allerede i arbeidet med retningslinjen i 2016. I følge Helsedirektoratet ble hospice ble etter grundig vurdering, ikke inkludert, i tråd med anbefalinger fra fagmiljøene. Dette er også i samsvar med NOU 2017:16, På liv og død. Det var og er fortsatt udekkede behov for organisering av basistilbud innen barnepalliasjon, både i kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, som må være på plass for å sikre et likeverdig nasjonalt tilbud til alle barn med behov for palliativ behandling. Det er bred enighet om at behovet først er å etablere en basisorganisering - deretter kan et behov for barnehospice vurderes. Samtidig vil jeg vise til at det allerede er etablert et hospice i Malvik og at det er under etablering et barnehospice i Kristiansand. I statsbudsjettet for 2022 er det bevilget øremerkede midler til de to hospicene for å sikre finansiering i pilotperioden.
Retningslinjen gir en sterk anbefaling om opprettelse av tverrfaglig palliativt team for barn, lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen i alle regioner. Teamet bør ha hovedansvar for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivere for lokale barnepalliative team. Teamene er en avgjørende del av et barnepalliativt tilbud og skal legge til rette for at barnet, med familien, kan få tverrfaglig, omsorgsfull og spesialisert palliativ behandling så nært hjemmet som mulig. En rekke barneavdelinger har nå̊ godt etablerte team og et aktivt og engasjert fagnettverk – i tråd med retningslinjen. Jeg er kjent med at det er utfordringer knyttet til drift av de lokale barnepalliative teamene flere steder. Retningslinjens forslag til organisering er imidlertid fortsatt like viktig og meget aktuell for å oppnå en enhetlig og likeverdig tjeneste i hele landet. De palliative tilbudene til barn og unge anbefales primært gitt lokalt, der barn og familie med søsken bor, og de lokale palliative teamene for barn og unge har veiledning- og samarbeidsplikt med kommunene.
På OsloMet har det siden 2017 vært et studietilbud om tverrfaglig videreutdanning i barnepalliasjon. Studiets mål er å kvalifisere helsepersonell til å bli sentrale ressurspersoner for barnepalliative team i de større barneavdelingene og for å bedre samhandlingen mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste for pasienter med behov for barnepalliasjon.
Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge ble opprettet i juni 2021 av fagmiljøet i Barnesykepleierforbundet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon. De har valgt organisasjonsmodell etter legemidler til barn, som anbefalt av retningslinjen for barnepalliasjon og som Stortinget støttet etter behandling av Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag - Men alle andre dager skal vi leve. Alle landets regionale helseforetak er representert i nettverket som kan bidra med kompetanse i videre arbeid med barnepalliasjon.
Ifølge Helsedirektoratet er det nå behov for en oppdatering av retningslinjen. Helsedirektoratet viser til at aktuelle tema med behov for oppdatering er kapitlene om medikamenter og symptombehandling, visse lover og forskrifter, samt at det er behov for oppdatering med nye insidenstall. Det vil også være viktig å oppdatere kunnskapsgrunnlaget og hente erfaringer fra både kommunale helse – og omsorgstjenester og fra spesialisthelsetjenesten etter hvert som det etableres regionale og lokale palliasjonsteam og andre tilbud.
Helsedirektoratet har de siste årene, på grunn av pandemien, ikke hatt kapasitet eller ressurser til å starte arbeidet med revisjon av retningslinjen. Helsebiblioteket har imidlertid i 2021 tatt inn store deler av Nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon i Veileder i Pediatri, utgitt av Norsk Barnelegeforening. Her er man i sluttfasen av revisjonsarbeidet.
Helsedirektoratet har i 2019 levert en rapport om barnehospice på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. I tillegg har Helsedirektoratet i september 2020 levert en rapport om avanserte hjemmesykehus for barn/ungdom som et viktig ledd i barnepalliasjon. Begge rapportene vil være relevante inn i et revisjonsarbeid.
Helsedirektoratet planlegger å starte arbeidet med revisjon av Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon for barn og unge høsten 2022.