Skriftlig spørsmål fra Ingvild Wetrhus Thorsvik (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1615 (2021-2022)
Innlevert: 18.03.2022
Sendt: 21.03.2022
Besvart: 29.03.2022 av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Ingvild Wetrhus Thorsvik (V)

Spørsmål

Ingvild Wetrhus Thorsvik (V): Vil statsråden ta initiativ til en tydeliggjøring av et felles mandat for de regionale og lokale barnepalliative teamene slik at disse opprettes med sikte på likebehandling av alvorlig syke barn med forventet kort levetid?

Begrunnelse

Statsråden har i sitt oppdragsbrev til Helseforetakene datert 20.jan.2020, gitt tydelige signaler om at foretakene må prioritere å opprette barnepalliative team innen regionene.
Dette er nå godt i gang, men det kan synes som om det er stor forskjell fra region til region på innholdet som skal tilbys disse familiene.
I noen regioner kan det synes som om de barnepalliative teamene kun skal gi støtte på det konsultative nivå, mens i andre regioner tilbys det fra teamene oppsøkende tjenester.
I tillegg arbeides det med å utrede organisering/ansvarsfordeling som skal ivareta overordnet perspektiver/formål for tjenesten hos de regionale kompetansenettverkene som er under opprettelse.

Ingvild Kjerkol (A)

Svar

Ingvild Kjerkol: Palliasjon til barn og unge – Nasjonal faglig retningslinje, ble publisert i mars 2016. Ifølge retningslinjen bør alle barn og unge i Norge med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familie tilbys palliativ oppfølging i tråd med WHOs definisjon og utdyping.
Retningslinjen gir en sterk anbefaling om opprettelse av tverrfaglige palliative team for barn, lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen i alle regioner. Teamene bør ha hovedansvar for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivere for lokale barnepalliative team. Teamene er en avgjørende del av et barnepalliativt tilbud. Det vil også åpne for at barnet, med familien, kan få både tverrfaglig, omsorgsfull og spesialisert palliativ behandling så nært hjemmet som mulig. En rekke barneavdelinger har nå̊ godt etablerte team og et aktivt og engasjert fagnettverk – i tråd med retningslinjen. Jeg er kjent med at det er utfordringer knyttet til drift av de lokale barnepalliative teamene flere steder. Retningslinjens forslag til organisering er imidlertid fortsatt like viktig og aktuell for å oppnå en enhetlig, likeverdig tjeneste i hele landet. De palliative tilbudene til barn og unge anbefales primært gitt lokalt, der barn og familie med søsken bor, og de lokale palliative teamene for barn og unge har veiledning- og samarbeidsplikt med kommunene.
Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge ble opprettet i juni 2021 av fagmiljøet i Barnesykepleierforbundet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon. De har valgt organisasjonsmodell etter legemidler til barn, som anbefalt av retningslinjen for barnepalliasjon og som Stortinget støttet etter behandling av Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag - Men alle andre dager skal vi leve. Alle landets regionale helseforetak er representert i nettverket, som vil bidra til at alle som arbeider med barn og unge i palliative forløp har tilgang til nødvendig og relevant kunnskap. Kompetansenettverket har som målsetting at barn og unge i palliative forløp skal ha best mulig livskvalitet og få et likeverdig tilbud uavhengig av bosted.
Ifølge Helsedirektoratet er det nå behov for en oppdatering av retningslinjen. Helsedirektoratet viser til at aktuelle tema med behov for oppdatering er kapitlene om medikamenter og symptombehandling, visse lover og forskrifter, samt at det er behov for oppdatering av nye insidenstall. Det vil også være viktig å oppdatere kunnskapsgrunnlaget og hente erfaringer fra både kommunale helse – og omsorgstjenester og fra spesialisthelsetjenesten etter hvert som det etableres regionale og lokale palliasjonsteam og andre tilbud.
Helsedirektoratet planlegger å starte arbeidet med revisjon av Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon for barn og unge høsten 2022. Jeg viser for øvrig til mitt svar på spørsmål 1561.