Begrunnelse

Det finnes i dag et nasjonalt handlingsprogram for kreftsyke. I denne handlingsplanen står det at dette også skal gjelde for andre pasientgrupper med dødelige sykdommer, men nevner eksempelvis ikke ALS-rammede spesifikt.
I forordet til handlingsplanen står det:

«Målet med handlingsprogrammet for palliasjon i kreftomsorgen er å forbedre behandlingen av pasienter med inkurable kreftsykdommer og begrenset levetid, og å sikre et like godt behandlingstilbud i hele landet. Deler av handlingsprogrammet kan også være til nytte i behandlingen av kreftpasienter tidligere i sykdomsforløpet. […]. Palliativ behandling gjelder ikke bare kreftpasienter, og de mer generelle delene av handlingsprogrammet er derfor også relevante og aktuelle utenfor kreftomsorgen».

ALS-rammede er en pasientgruppe der tid er en svært knapp ressurs. Forventet levetid etter satt diagnose er bare 2-5 år, men noen dør etter bare etter noen få måneder. Det betyr at mange mennesker allerede har dødd av denne sykdommen på helseministerens vakt, uten at det har skjedd noe. Støtteforeningen for de ALS-syke er med i en arbeidsgruppe som kom i stand i 2019. Spørsmålsstiller er blitt gjort kjent med at arbeidet er startet opp igjen nå, etter flere års stillstand. Et konkret resultat av arbeidsgruppens arbeid kunne være en egen handlingsplan for ALS-rammede, eller at man ved neste vurdering av oppdatering av handlingsplanen får inn ALS-rammede som nevnt pasientgruppe.
Spørsmålsstiller håper statsråden følger opp og sørger for at vi kan gjøre situasjonen for de ALS-rammede litt enklere, og at hun vil ta initiativ til å gjøre dette raskt. Tid er, som nevnt, en svært knapp ressurs for alvorlig syke.