Skriftlig spørsmål fra Alfred Jens Bjørlo (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:796 (2023-2024)
Innlevert: 25.12.2023
Sendt: 02.01.2024
Besvart: 10.01.2024 av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Alfred Jens Bjørlo (V)

Spørsmål

Alfred Jens Bjørlo (V): Vil helseministeren sørge for at pasientar med lipødem, som i all hovudsak er kvinner, får lik hjelp og refusjon av utgifter til nødvendig helseutstyr over heile landet, og er helseministeren samd i at forskingsinnsatsen knytt til lymfødem og andre kroniske sjukdommar som medfører mykje smerte og spesielt rammar kvinner må aukast monaleg i åra framover?

Begrunnelse

Lipødem er ein kronisk tilstand som i all hovudsak rammar kvinner, kjenneteikna av ujamn fettfordeling (vanlegvis sjukleg fettsamling i sete, lår og leggar), med tilhøyrande smerter. Årsaka er ukjend, men det er openbert ein arveleg tilstand.
Fleire stader i landet, til dømes i Midt-Noreg, Nord-Noreg og på Sørlandet, får folk med lipødem dekt helseutstyr som kompresjonstøy og pulsator for heimebruk. I følgje Sørlandet sjukehus tilseier no internasjonal konsensus at kompresjonsplagg har ein smertestillande effekt som gjer det lettare for pasientar å auke det fysiske aktivitetsnivået, noko som er avgjerande for betring i tilstanden.
Andre stader i landet får pasientane ikkje dekt denne type utstyr. Kunnskapen om tilstanden er generelt låg, slik tilfellet ofte er med kroniske sjukdommar som spesielt rammar kvinner. Det finst ingen diagnosekode for lipødem i det norske helsevesenet, og det finst ikkje nasjonale kunnskapsbaserte retningslinjer for behandling av lipødem.

Ingvild Kjerkol (A)

Svar

Ingvild Kjerkol: Lipødem er en sykdom som rammer mange kvinner. Årsaken er ikke kjent, og sykdommen arter seg forskjellig og har ulik alvorlighetsgrad. Det er behov for økt kunnskap for å kunne gi de pasientene det gjelder god og riktig behandling. Som representanten Bjørlo er inne på i sitt spørsmål, er klinisk forskning vesentlig for at vi kan få et slikt kunnskapsgrunnlag.
Dette er bakgrunnen for at Helse Vest RHF i 2020 igangsatte et forskningsprosjekt på Haraldsplass Diakonale Sykehus om behandling av lipødem for pasienter i sin region.
I 2021 ble det tildelt midler til prosjektet: «Kirurgisk behandling av lipødem», som er en nasjonal behandlingsstudie, for perioden 2022-26. Studien blir ledet fra Haraldsplass Diakonale sykehus og er finansiert med 19 mill. kr. gjennom virkemiddelet behovsidentifisert forskning i program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten (Klinbeforsk). Dette er forskning som særlig skal møte kunnskapsbehov som er avdekket enten i system for Nye metoder, eller etter innspill fra brukere. Hver av helseregionene har et senter som følger opp sine pasienter i studien.
Helse Vest RHF opplyser at det ved Haraldsplass Diakonale Sykehus alene er inkludert 111 pasienter som nå er i behandlingsopplegg med kompresjonsbehandling, ernærings-oppfølging og operasjoner.
Prosjektet skal fullføre studien så raskt som mulig slik at vi kan få svar på hvilket behandlingstilbud som er best egnet for pasientgruppen. Den kliniske behandlingsstudien vil gi et bedre grunnlag for å vurdere hvilket helsetilbud pasientene skal få. Studien er ifølge prosjektleder i rute og det er allerede inkludert et tilstrekkelig antall deltakere i studien for å kunne vurdere hvilke pasienter som bør tilbys operasjon og hvilke pasienter som er best tjent med annen behandling.
Det er viktig å sikre at kunnskapen som fagmiljøene tilegner seg blir videreført i et godt behandlingstilbud. Ifølge Helse Vest RHF blir det gjennom studien bygget opp tverrfaglige fagmiljøer i de fire helseregionene som kan videreføre tilbudet avhengig av hva studien viser.
Representanten Bjørlo tar i sitt spørsmål også opp tilgang til behandlingshjelpemidler.
Jeg er enig i at det bør være lik tilgang til behandling, uavhengig av bosted.
Bakgrunnen for den nasjonale studien er en utredning fra 2020 hvor norske fagmiljøer viste til svak vitenskapelig dokumentasjon og usikkerhet om hvilken behandling som er mest effektiv for pasienter med lipødem.
Helse Vest RHF uttaler at «helseforetakene i vår region har noe ulik praksis for tildeling av slikt utstyr, noe det er også for en rekke andre tilstander. For alle tilstander med usikkert kunnskapsgrunnlag vil det også være variasjon mellom ulike behandlere. Det er ikke mulig å ta bort all variasjon i behandling av denne tilstanden og Helse Vest mener at dette i stor grad gjøres i henhold til god prioriteringspraksis. Når det foreligger et bedre kunnskapsgrunnlag for hva som er beste behandling vil vi forvente at våre helseforetak implementerer dette i sin drift».
Jeg forutsetter at ansvarlig behandler på grunnlag av eksisterende kunnskap gjør en individuell vurdering av den enkelte pasient og at det gis et forsvarlig behandlingstilbud. En pasient som opplever at det ikke gis helse- og omsorgstjenester i tråd med pasient- og brukerrettighetene, eller at kvaliteten på tjenestene er uforsvarlig, kan klage til Statsforvalteren.
Som representanten Bjørlo skriver er det behov for økt kunnskap om behandling av lipødem. Nettopp derfor er det initiert og finansiert en nasjonal klinisk behandlingsstudie som skal bidra til å styrke kunnskapen innen feltet.